Español aquí In 2012 I learned, thanks to YouTube, to make homemade soaps and candles. At first I saw it as a hobby, something that brought me peace, and that somehow increased my self-esteem, because… Más
Breaking The Silos
June 8th, during the High Level Meeting on Aids, at the United Nations Headquarters, I have the opportunity to be part of a panel. UNAIDS supported the Organizations of African First Ladies to organize a side event called “Breaking the silos: Empowered adolescent girls and young women accessing integrated services”. It was done with GAVI and PEPFAR, but led by the First Ladies Organization (OAFLA).
To watch the video go here https://goo.gl/2GWDYX Between 1:15:50 – 1:21:30 for my part
So UNAIDS invite me to be part of the panel, I said yes, and got the opportunity to make a 3-4 minutes intervention. Honestly I thought it was a small and informal panel, but when I get in the room I saw a four times bigger room that I expected, and three times more people. Most of the people in the room where delegates from the countries with the most conservatives positions. I really was preparing for getting the microphone off or for the booing.
Why? Because for thinking that is was more an informal panel, I prepared my “notes” four hours before, that is very little time for me. And also I was very disappointed with the whole High Level Meeting process, and I almost discharge myself in my speech. So, in this panorama, I was extremely nervous.
However, it was a nice event, and the First Lady form Namibia and of course, Thandiwe with her poweful story and courage left us all shocked and inspired. Below you will find my ACTUAL & REAL notes or speech:
“Hermanas y hermanos. Brothers and Sisters, is a pleasure to be here with you, and I really appreciate the invitation. I’m an activist, feminist, black and Latina – Caribbean. Im from Puerto Rico and Im 28 years old. I was born with HIV, but I didn’t came to talk about that.
I want to start my intervention by making a call to every First Ladies, to use your privilege position, voices and resources to be bold and push for a better declaration and implementation in the national levels, which can end with harmful policies and practices for everyone in the HIV response. Also, to push for a comprehensive education on sexual and reproductive health and rights, and to ensure the access for every woman, young woman, adolescents and girls, in all our diversity, including Key Populations. This services and education must be free of stigma, discrimination and religious positions. I make this call, because at this point of the game, coming here to share my experiences and stories, share our pain, without having concrete compromises and actions, is another way of tokenism. You don’t get to use our pain to do what is right.
When we talk about breaking the Silos, we must acknowledge that not everyone wants to or can do so. Acknowledging this vulnerabilities and positions is vital for a clear and stronger actions for the HIV movement and stakeholders in the HIV response. We, young women, and youth in general, have been very efficient and creative to position ourselves in key spaces, however, very often we don’t get the recognition we work for, and this generates a delay in our formation, mentoring process and the transfer of leadership.
Times has changes, and so generations, we must speak about sex, oral sex, vaginal sex, anal sex, sexual pleasure and freedom. It’s outrageous that many young women living with HIV are not able to enjoy their sexual life. We need governments that provide for us, instead of control us, control our bodies, and control our autonomy. Shifting the way we do policies, activism, innovation and even funding, is essential, because every time we keep non-functional policies, strategies and practices, we lose lives.
When we talk about breaking the silos, we need to recognize the HIV response as multisector, intergenerational, global and collective. It is NOT possible to end AIDS just for one group, and we need to understand that women are also Key Population. Womens also are sex workers, transgender, women who use drugs, prisoners, women who migrate, and so much more. When we say Key Population, we are not talking about a gender, we are talking about people, women and youth who systemically are being left behind, and even here today, they still left behind.
Networking, from the grassroots to the global level, it’s what have keep us together. But when we arrive to this spaces, the dynamics that the Government and even UN system put us through, push us to make political decisions and positions that do not represent the true civil society essence, activism, feminism and values. I am afraid that every five years we have to come here just for a little bit of progress, as if we were begging for our human right. And we DO NOT beg for our rights, we demand them.
Breaking the silos is about pointing the bad stuff and to take action to make it better. Is about identifying the privilege and our own privileges, use it for everyone and to share it. Breaking the silos is about recognizing that sometimes you need to ally with people you may not want, and knowing that your allies can be wrong sometimes. Breaking the silos is about quitting being a well behave woman or political correct without apologizing. Is about being free to enjoy your sexuality without being ashamed for it. Breaking the silos is about remembering that policies and declarations written on paper, can determine people’s life.
Papers are determinating people’s lives! How crazy is that!
Breaking the silos is about having love enough to act according with a mindset where nothing in the world, no genders, no religions, no ideology, no differences, are more valuable than human life.”
Silos definition: “A system, process, department, etc. that operates in isolation from others”. So, “Breaking the Silos” kind of means the integrations of multiples countries and partners for collaboration in the HIV response.
For a couple of weeks now, I have been collaborating with the campaign #WhatWomenWant. I tweet and retweet many stuff, but never posted an original message. During this days I have been reading “What Women Want” so much that I actually start thinking, what do I want? Like, what do I really want? It was hard to think about it, because sometimes you have in your mind a lot of recycled statements and slogans that you just forget about what you want for you. But this last weeks I have been so full of the “High Level Meeting”, media, university, elections, work and economic troubles, that it was impossible to think about what I really want, and this is it:
What I want is the guarantee that I will be in peace, I want mental health. I want to feel that this is not the wrong decade to be a young woman. I need to know that I will make it, that I don’t actually need to fulfil anyone’s expectative. What I want is nobody pressuring me to be the perfect young activist, with the perfect mindset, participation and statements.
What I want is to be able to watch TV, without feeling that I’m not pretty enough. I like to eat and what I don’t want, is to feel that I need to apologize for it. What I want is sexual pleasure, without feeling shame about it. I want that my doctor ask me about it, instead of ask me about the condom use first. What I want is not to be seen as a high risk person if I have sex partners instead of sentimental partners. I would like to feel the warm of the people instead my phone vibrating because most of the human contact now, is on the social media. What I want is better data and evaluation systems.
What I want is that governments take responsibility for their mistakes and inactions. What I want is that the government to stop running over workers women. What I want is a stable salary. I which that my activism, passion and creativity could pay for my rent and university. What I want is to see my friend and her children economically stable. I also which that she doesn’t see me as a bad influence to her children, because of my support of LGBTQI’s Rights, and my agnosticism.
What I want is to have less side effect caused by ARV. I would like them to taste like pistachio, then I would be 100% adherent without any doubt. But seriously, I want to stop taking medication and what I want is a cure. I don’t want to feel afraid if I’m using marihuana. What I want is to walk down the street without looking behind me to see if someone is following me. I would like to drink without feeling unsecure.
What I want is that my dad doesn’t feel pressure because he need to provide to the family. I want him to be able to express his feelings. What I want is gender perspective on my nephew and niece’s classroom so they could be whatever and however they want to be. I would like to have more tools to provide to my friends living with HIV and wants to come out. What I want is acknowledgement of my multiple identities without having to choose between one of them. I would like that no one asked question to my ex-boyfriend when I was on the newspaper talking about being HIV positive. I also would like that my dad doesn’t have to explain anything when I’m on TV.
What I want is that the word “feminism” stop being seen as a bad word for many people. What I want is that every women be able to choose if they want to be mothers or not. What want is that countries stop being so conservatives and recongnize Key Populations and the decisions that people make. I wish someday the term “Key Populations” became useless because they are no longer vulnerable or unsafe. I which I could trust on the politicians that are willing to govern my country, and I would like to think that at least one of them can resolve many issues here.
What I want is no age restrictions for adolescents and young people when they want to access to any sexual and reproductive health services all around the world. What I want is stop being seen as a menace for others people life while having sex. What I want is that the main reason for my treatment is my quality of life instead the reduction of the transmission. What I want is more people with courage on the power positions. What I want is not being a token for the international initiatives. I don’t want any more empty agendas and declarations for decoration. I wish my voice could actually change the harmful practices and laws. What I want is less politic position with religious influence.
What I want is less transgender women being murdered in the USA and Latin America. What I want is that the state stop seen the sex workers as criminals in most of the countries. I want that most of the people treat other people who use drugs with dignity. What I want is an end to stigma. What I want is more apreciation for the activist work. I wish I could live in a world without borders. What I want is more love, more peace, more freedom.
Youth Participation at CSW60
From March 10 to 13, I was in New York, in the framework of the Commission on the Status of Women (CSW60). The Commission on the Status of Women (CSW) “is the principal global intergovernmental body exclusively dedicated to the promotion of gender equality and the empowerment of women. The Commission adopts multi-year work programs to appraise progress and make further recommendations to accelerate the implementation of the Platform for Action. These recommendations take the form of negotiated agreed conclusions on a priority theme.”
So, during two weeks, feminist, civil society, UN entities staff, delegates of UN Member States and others, reunite at New York and the UN Headquarters, to converse, debate, strategize and negotiate on the progress and agreements of the Beijing Declaration and Platform for Action and others Global Agendas, such as the Sustainable Development Goals (SDGs). There are Civil Society’s/Women’s Caucus, Youth Forum, Side Events, Meetings, Workshops and many other things happening around the CSW. Not everything happens at the UN Headquarters, actually, it’s very common that the most significant conversations and political incidence, at least for Civil Society, happens outside the UNH.
This year, besides its importance, the CSW was particular for two reasons; it had the first Youth Forum, and it is the first CSW since the SDGs. The Youth Forum was held and coordinated by UNWomen, and was divided in 14 working groups, 7 each day. Our group, young women living with HIV and SRHR, was the only one working with SRHR, which was concerning. We were also part of the drafting team and it was complicated pushing the SRHR language, even though it shouldn’t be any surprise, since UNWomen was conservative at CSW59 as well. However, thanks to the amazing work of one colleague, we got to include the SRHR language into the Youth Declaration, an official CSW document.
Download it here: 2016 YouthCSW Declaration
My biggest concern was that, when we don’t have experience, we can be easily manipulated into agreements that doesn’t really represent what we want or at least how we wanted. We can easily accept things just because we don’t know how to respond, debate or pushing forward. We engage with agendas without questioning them, and this is why we need more training and tools so we can empower ourselves and promote our leadership. We can found ourselves in situations where we feel with low representation, that’s when, as young feminist, we create our own alternate spaces, declarations and networks, daringly.
Here you can download the Young Feminist Statement. Young Feminist Statement CSW60
This is a great place to learn about multiple agendas and how they interact with each other, how the negotiations with the UN Members States works, gives you a more global and inclusive perspective, and how sometimes just a word can change the whole context. However, this can be a very complex to effectively participate if it’s your first time, and there are some others challenges that can make the participation complicated, below those that I have experienced.
Idiom & Language: in most of the spaces the dialogue is in English, so following the whole full conversation can be difficult, not only for those who don’t speak English but also for those who are translating. Besides the idiom, the language per se, can be complicated because a single word contains an ideology, meaning and construct, depending on the context. So, because understanding and following both, idiom and language, can be confusing, you should find a good buddy that you can ask and definitely take some notes.
Age & Experience: it’s very common that young women and adolescents have less experience than more adult women. When the Beijing Declaration and Platform for Action was stablish in 1995, many of us where at elementary school learning to write and read. This means that when we, young women, join the conversation, there were already other women and feminist before us that already have made path and fought for many of the rights and spaces that now we have and we deeply appreciate. On other side, not every single issue that affected women 20 years ago, affect these generations in the same ways, and some, aren’t exactly priorities for our generation now. The challenges of this intergenerational differences is how to creatively use them as strengths and opportunities, not barriers. This can continue by ensuring, promoting and protecting more of the healthy dialogue, where no one feel oppressed by the movement.
Access to Internet & Information: even though access to internet may sound superficial compare to a number of issues that have higher priority, when we’re engage with this agendas and events, accessing internet can make a big difference in our participation, strategies and networking. And isn’t only about having accessibility, but having a device, computer, laptop, phone, etc. where we can work on. Accessing internet, sadly, can define the level of participation because it can give you the information you need, send it or build it, besides the use of the media and social networks to make political incidence. The lack knowledge is a direct effect of the lack of information, and this is why we need to create training spaces for young activist working with this without any financial remuneration.
Dealing with this challenges is not an easy thing, because there is too much going on in just two weeks. Often we fail in taking care and protecting us not only mentally, but fiscally. Sometimes you can forget when to eat, when to take your medication and staying warm. Sometimes we forget to let know our loves one that we’re ok, we forget to support our colleagues and asking “hey, how are doing?”, “Did you understand?”, “Did you eat?” or “hey! You should have some sleep!” Besides, we can be very judgmental and we rush to respond without thinking or for making decisions, that we forget that were equals but we have different perspective and levels of knowledge; sometimes we lose our goal. Sisterhood is a great medicine for this cases, knowing that most of us want the same thing, and that doesn’t matter which are our agendas and regions, we can all collaborate, work collectively without invalidating each other’s and that we can only be stronger together.
Vertical
Esta es la primera vez que escribire sobre la cura para el VIH en mi blog. Nunca antes había escrito sobre este tema ya que tenia sentimientos y pensamientos encontrados, pero cosas han sucedido durante estos últimos meses y pienso que ya es tiempo.
Como ya sabrán, crecí con VIH y no, no se lo que es vivir sin el, pero no por el tiempo que lleva en mi cuerpo, sino por el tiempo que llevo consciente de su existencia en mi (desde mis 8 años). El VIH es parte del conjunto de cosas que forman mi identidad como ser humana en esta tierra y sus sociedades, y me ha predispuesto y puesto en situaciones que de otras maneras, posiblemente no hubiesen ocurrido. Para bien y para mal, muchas de las cosas mas importantes y determinantes en mi vida, el VIH ha tenido influencia. Desde mis amistades mas cercanas, mis trabajos mas significativos, ver el mundo y comprenderlo de manera diferente. Todo esto y mas se ha debido al VIH, y pensar en que el VIH ya no seria parte de mi asusta y me da la sensación de perdida. Es una especie de Síndrome de Estocolmo, siendo el VIH mi secuestrador.
La cura para este tipo de síndrome, en mi caso, pienso que seria el comprender que hay cientos de jóvenes que no tienen acceso a la medicación o que simplemente no la toman, por las razones que sean, y están muriendo. Que no importa el como me pueda sentir yo cuando hablamos de las vidas de cientos de jóvenes. Actualmente la única o principal alternativa que hay para mantener al virus a raya es el tomar la medicación, pero ¿que hacemos con quienes ya no tienen mas opciones? ¿Que hacemos con quienes están cansados y cansadas? No tengo respuesta, pero ¿que tal si hablamos de una cura?
La gran mayoría de las estrategias globales y nacionales están basándose en la medicalizacion y condomizacion de las personas con VIH o que están “a riesgo”, para llegar al “Fin de la Epidemia”. O sea, tenemos estrategias que hablan de “detectar”, “tratar” y “suprimir”, pero no necesariamente hablan del acceso, placer sexual, estigma social e institucionalizado, libre acceso a la información o derechos humanos. Me hablan de reducir la carga viral, pero suena tan fácil como bajar el volumen de la música, cuando entre la carga viral y la estrategia hay seres humanos que somos quienes llevamos el virus en la sangre y el medicamento por la boca.
El tratamiento, ahora también es prevención, y no, no hablo de la Truvada como Prep. Hablo de que una vez estas indetectable, la posibilidad de transmitir el VIH disminuye lo suficiente como para no infectar a otra persona, pero que Dios, Buddha, Alá, Pachamama, Krishna y Changó te libren de tener sexo sin condón. Suena lindo “Tratamiento como Prevención”, pero si es mal visto que tengamos sexo sin condón, para que tan siquiera usar ambas palabras en una misma oración.
Cansarse por un tiempo es valido, y cansarse indefinidamente también. Por mas que quieran que un o una joven que ha crecido con VIH sea 100% adherente, al final del día quien se pone la pastilla en la boca y la traga es una. Cuando hablamos de “Mi Cuerpo, Mi Territorio”, no es solo para decidir si abortar o no, se trata del tomar medicamentos o no, de ir a una protesta o no, de tener sexo o no. Se trata del derecho a tener las alternativas, la disponibilidad y accesibilidad y el poder de decidir sobre ellas aunque la decisión no sea conveniente o correcta.
No todos y todas la jóvenes que no se toman la medicación, lo hacen a propósito o de manera consiente. No todos y todas la jóvenes que no se toman la medicación, lo hacen porque se han rendido o porque son irresponsables. El querer vivir, estar saludable, tener metas y sueños, no es sinónimo de adherencia. Cuando lo pienso de esta manera dependiente, me hace vernos como maquinas de tomar medicamentos, me hace pensar que nacimos para tomar medicamentos y que no importa lo que deseemos, el VIH es quien determina y decide lo que es posible para nosotros y nosotras. El mirarlo así me hace sentir que nos resto humanidad, y que no somos mas que un diagnostico. Y esto no quiere decir que estoy en contra de la medicación.
Es de humanos querer vivir, querer estar saludable, tener metas y sueños, independientemente de un diagnostico. Cosas siempre van a suceder, barreras siempre habrán, por tal razón es necesario desarrollar nuevas estrategias y alternativas para mantener una buena salud y calidad de vida. Estrategias que estén basadas en la dignidad y participación; cambios de poder “sobre”, al poder “de”, “para”, y “con”; inclusión porque la integración no es suficiente. El empoderamiento para hablar claro, en vez de mentir cada vez que vamos al medico cuando no somos adherentes por no escuchar su cantaleta (que llevo escuchando desde los 15 y que no ha cambiado doctor tras doctor). Que incluya la medicación, pero también abogar por una cura.
Incluyendo la medicación, pero que comprenda que somos seres completos y que el VIH no tiene un velcro y que lo puedes sacar y tratarlo solo sin tener que bregar con el resto. Incluyendo una cura, que actualmente no existe (pero no por eso no se va a pedir), pero que si seria una solución final a las muertes de las y los jóvenes. Yo como joven que ha crecido con VIH, me canso y siempre se me ha hecho complicado mantenerme adherente. Sin embargo, conozco mi cuerpo y me mantengo al pendiente de como se siente, y tener esta consciencia me apoya. Pero no me basta con la consciencia, tengo que tenerlo presente todo el tiempo y eso no es tarea simple, aun después de tanto tiempo. Si hay algo que me ha apoyado es ser honesta conmigo, y mi equipo de cuidado, reconocer cuales son mis barreras y desde esa honestidad conmigo misma, buscar alternativas verdaderas desde mi realidad.
Aunque no nos guste, hablar de adherencia ya no es suficiente. Mucho menos cuando hablamos de la transmisión vertical, que a pesar de que la incidencia ha disminuido, quienes quedamos, somos quienes mas dificultades estamos teniendo, y no es para menos. Se requiere mucho, pero mucho apoyo, cabeza y corazón, porque a veces se siente como si estuviéramos en peligro de extinción.
Guía Personal y Activista
Quiero compartir estos siete (7) puntos que he venido aprendiendo y desarrollando que me han apoyado a mejorar como ser humano y por ende, como activista.
- NO TOMAR NADA PERSONAL: No ha sido un ejercicio fácil, toma tiempo y energía, pero definitivamente trae mucha salud mental. Es pararse desde la compasión y comprender desde donde esta parada la otra persona. Todos y todas llevamos diferentes procesos, de diferentes manera y estamos en diferentes etapas, esto no se trata de quien es superior a quien, si no de aceptar la crítica y/o comentarios como información, mirar hacia adentro y ver que de cierto tiene, luego desechar lo que sea innecesario. Es también ver que posiblemente lo que esa otra persona piense o diga de ti, en realidad no tiene nada que ver contigo y estar en paz con eso. Sabemos que lo personal es político, que hay que aprender a diferenciar entre lo que sí se puede politizar y lo que no.
- HUMILDAD: Siempre recordar de dónde vengo y como llegue ahí, más allá del lugar o país, mis vivencias y las experiencias que me movilizaron a realizar el trabajo hecho. Es reconocer mis fortalezas y mis debilidades y fallas, sobre todo las fallas. Poder reconocer mis errores, aprender de ellos y estar en la disposición para enmendarlos. Reconocer todo lo que nos falta por aprender, que hay cosas que debemos desaprender y que de todo y todos se aprende algo. Aceptar que somos seres mortales, erráticos, pasionales y que una de las pocas cosas que son eternas es el cambio. Como dicen, “la verdad convence, no grita”, y a esto le agregaría, no se burla ni humilla.
- COMPASION: Que el ego, el orgullo y la quemazón nunca eviten que yo pueda verme a mí misma en otras personas. Cuando te comprendo, comienzo a valorarte, pero sin escucharte no puedo comprenderte. Comprender sin excusar. Aprender a escuchar generosamente es un arte, es reconocer a tu compañero o compañera, validar aunque no se esté de acuerdo con esa persona, y movilizarte por un bien mayor. Hay una filosofía africana llamada Ubuntu, que dice “yo soy porque todos somos”, o sea si mi vecino no está bien, yo tampoco estaré bien. Para mi va más allá de la empatía, para acompaña, perdona y sabe que dejar pasar. Desde el ego y la crítica sin proposiciones no se construye.
- COMODIDAD EN LA INCOMODIDAD: Sentirme o buscar la comodidad dentro de situaciones incomodas, no es fácil de manejar, sobre todo cuando he tenido que trabajar en equipo y tomando en consideración que trato de ser bastante democrática, he tenido que aprender a que debo ceder aunque prefiera no hacerlo, y me falta más aprendizaje. Aceptar y abrazar la vulnerabilidad como una fortaleza y no como una debilidad. Lanzarme aun con miedo confiando en el proceso. No sentirme avergonzada por mis experiencias, mis sentimientos, por el hecho de que no lo sé todo, que me falta camino por recorrer y las cosas que me causan placer o alegría. Ser autentica sin excusas ni tratar de lucir bien ante otras personas. Todo esto es parte de salir de mi zona cómoda, es ahí donde una crece y se estira como ser humano.
- NO ASUMIR: A veces damos por sentadas muchas cosas, como que esta dado o simplemente no hay posibilidad de que sea de otra manera. Esperamos muchas cosas de las personas, sin tan siquiera preguntar, dar oportunidad de decidir o agradecer, luego nos quejamos cuando cosas ocurren y rara vez miramos que pudimos haber hecho para que fuese diferente. Aprender a cambiar la narrativa cuando las circunstancias lo ameriten. También he aprendido a no tener expectativas, y no para que me “sorprendan”, sino por la oportunidad de aprender, desaprender y creer en la infinita posibilidad, que puede ir desde el que no pase nada como hasta que algo maravilloso suceda.
- NADA ES ABSOLUTO: No hay verdad absoluta, solo versiones de la verdad y todas son válidas y valiosas. No creo que haya una sola manera de hacer activismo, por eso creo en los activismos, así como en las juventudes y los feminismos. También creo que difícilmente pudiésemos estar libres de toda opresión, hay opresión dentro y fuera de los movimientos, construcciones y sistemas. No se está en todo el tiempo, en todos los espacios, con todas las personas, en todos los momentos de la vida. Nada es para siempre, comenzando con nosotras y nosotros mismos. Por tal razón, abrirme a la aventura, no cerrarme a la posibilidad, no tener certezas y reconocer que nada ni nadie es imprescindible es una buena manera de ver el mundo para mí.
- RECORDAR: Recordar siempre porque hago lo que hago. Pensar en lo que yo deseo como ser humano, independientemente la causa. Recordar que la palabra es valiosa y no se debe romper más sí, ser impecable con ella. Recordar a quienes ya no están y a quienes no pueden estar. Recordar pensar antes de hablar y a reflexionar sobre el propósito y utilidad sobre lo que se va a decir. Recordar quien realmente es el adversario y no quien está a mi lado trabajando conmigo. Recordar el sentido, la esperanza, la pasión. Al final del día, recordar porque hacemos lo que hacemos; amor, dignidad y libertad. Recordarse de la vida, recordar reír y vivir.
CONTINUARA…
Útero en Construcción
Durante el Taller de UterusMapping de agosto 15, no tuve la oportunidad de pintar, y esta semana estoy en la toma de una importante decisión. En este contexto, me di a la tarea de hacer mi pintura…
Del lado izquierdo se encuentra el azul con un poco de anaranjado. Ahí están las expectativas, las cosas que se esperan de mí y con las que debo cumplir que, de alguna manera han sido socialmente impuestas. En adición la energía, vida y positividad que debo ponerle y que a su vez me roba.
En el otro lado está el verde con el rojo. Esto representa la pasión por la libertad que siempre busco y obtengo a medias, con la esperanza de que en un futuro inmediato pueda aventurarme a tomar mayores riesgos con amor e intensidad.
Las trompas tienen los colores de la luz, la verdad y hacen camino para que mi útero y ovarios se encuentren.
Mi útero y ovarios en diferentes tonalidades de violeta, simboliza el proceso de crecimiento y el descubrimiento de propósitos diversos. Es el nacimiento de una nueva etapa de conexión, arte y transmutación. Ellos contienen en su interior pasión, amor y riesgos que crecen cada vez, desde el interior hacia afuera y con espirales que aceptan y reafirman los cambios a los que cada vez me voy adaptando.
Todo el tiempo nos estamos rediseñando porque lo único constante es el cambio. Con temor viene, pero el temor no es sinónimo de negatividad, sino de algo desconocido, algo nuevo, un riesgo. Lanzarme o no, cumplir o no. ¿A quién cumplirle? Si muero a fin de año, que me hubiese gustado estar haciendo. ¿Me arriesgo?
Estoy en construcción, aprendiendo que las cuentas, me las rindo a mí. La gente espera muchas cosas de una; haz esto, prepara aquello, no hiciste eso, no dijiste tal cosa, no estuviste allí, no contestarte esto otro. En fin, todo mundo quiere decirte como debes vivir, cuáles deben ser tus prioridades, con que comprometerte, como debes cumplir, como tienes que militar, que pensar, con que estar de acuerdo o no y un montón de cosas más.
Por eso digo que mis ovarios están en construcción. Buscando y reafirmando mi autonomía fuera y dentro de los “ISMOs” e “ISTAs”. Dándome el permiso para no estar de acuerdo y tener libre pensamiento y acción. Sin sentirme culpable si no estoy. Sin disculparme por decir NO. Decidiendo yo, pensando yo, haciendo yo.
Crisálida
Desde la Comisión de Mujeres de la Red de Jóvenes Positivxs de Latinoamérica & el Caribe, lanzo la iniciativa “Crisálida”. Esta iniciativa plantea transformar la manera en la que compartimos las historias de las mujeres que vivimos con VIH. Historias cuyas protagonistas, rara vez tenemos la oportunidad de escuchar. El propósito de Crisálida es crear un espacio en el cual aquellas mujeres que desean ser visibles o ser escuchadas, pero que aún no se sienten lo suficientemente empoderadas, sean verdaderamente autoras e intérpretes de sus propias historias, de manera que las personas escuchen con nuestras propias voces.
Desde agosto 17 a septiembre 7 de 2015 estaré recopilando grabaciones de voz cortas (30 segundos a 2:30 minutos) vía WhatsApp, en la que se compartirán diversas experiencias y vivencias de mujeres jóvenes viviendo con VIH. Estas grabaciones se publicaran en nuestra página, en Septiembre 21, Día Internacional de la Paz. Puedes grabar tu audio en el idioma que mejor te parezca.
Con esto se crearan cuatro (4) series de temas: Salud Sexual & Reproductiva, Estigma y Discrimen, Terapia Antirretroviral y Tema Libre. Puedes grabar un audio de cada uno, ya que durante el resto del año se continuare con la recopilación y publicaciones.
Si estás interesada escribe a lorangelis@gmail.com o vía WhatsApp al +1-787-213-2114.
Taller Bodymapping
Desde abril 2015, la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH (ICW por sus siglas en inglés), que lleva más de 20 años y es la única red global por y para mujeres viviendo con VIH, se une en colaboración con la Red Mundial de Mujeres por los Derechos Reproductivos (WGNRR por sus siglas en inglés) la cual tiene más de 30 años de experiencia.
El propósito, crear la campaña “MORE THAN OUR STATUS #DoYouSeeHIV”, a través la cual se enlaza los Derechos Reproductivos con el VIH/Sida. Esta campaña va dirigida a mujeres jóvenes, y es por esto que en algunas ciudades del mundo se estarán llevando a cabo pequeñas iniciativas que promuevan conversaciones sobre la Salud y Derechos Sexuales y Reproductivos, entre las mujeres jóvenes viviendo con VIH. El resultado de estas conversaciones será parte de la campaña global, como muestra de buenas prácticas a ser reproducidas.
Puerto Rico tuvo la oportunidad de ser una de las ciudades escogidas para realizar su pequeña iniciativa, en la cual se realizara un Taller de “Bodymapping”, técnica que incluye la exploración del cuerpo, el auto-conceptos y el arte, en este caso, pintura. Esta actividad tendrá un cupo de solo 10 mujeres jóvenes (menores de 30 años) viviendo con VIH, y será realizada el Sábado 15 Agosto de 2015, de 9:00am a 3:00pm en el Parque Luis Muñoz Rivera, San Juan. Si tú o alguna mujer que conoces tiene estas características comunícate con L’Orangelis Thomas Negrón al 787-213-2114 o escribe a lorangelis@gmail.com. El taller es completamente gratis e incluye materiales y almuerzo. Existe la posibilidad de brindar transportación.
Vasos con Agua
Vasos con Agua es un proyecto corto y personal, creado después de haber detenido mi terapia ARV por casi un año. Al decidir iniciar nuevamente la terapia, decidí que grabaría audios sobre mis primeros 30 días de ARV, documentando mis efectos secundarios, para mantenerme motivada a tomármelos.
En contenido es extenso, sin embargo, es el compartir más honesto y real que ha surgido de mí y poco a poco, se convirtió en un diario y vi el potencial que puede tener el compartir esta experiencia. Haciendo alusión a la gran sequía que sufre el país, y la crisis económica, que en ocasiones no nos permite tener una buena alimentación, y hasta algo básico, como lo es tener con que tomarse el medicamento, surge “Vasos con Agua”:
“De solo pensar que es para el resto de mi vida, me hace querer tirarlos por el toilette. Para toda la vida es mucho tiempo, y se hace pesado cuando te señalan si no eres adherente, si no estás indetectable, si no usas condón, si no divulgas tu estatus antes de tener sexo, si no asumes mayor responsabilidad durante el sexo, si tu azúcar o colesterol sale alto, si no vas con frecuencia a tus citas, si quieres tener hijos/as, si no quieres reproducirte, si no te educas, si no sabes cómo educarte, si no sabes todo sobre el VIH, si no preguntas, si cuestionas, si tienes más información que tu médico, si no conoces tus derechos, si ejerces tus derechos, si te quejas de tus efectos secundarios, si pides, si no agradeces, si te deprimes, si aspiras a un futuro, si estas, si te desapareces, si decides no tomar medicamentos, si respiras muy profundo…”
Para ver la iniciativa accede a: vasosconagua.com
Dos de Acero y Voluntad
“¿Cómo tú vives con VIH? Yo no sé, dicen que uno se adapta pero todavía yo no sé.” Así comenzó una larga conversación con esta mujer joven viviendo con VIH desde hace 24 años, que es exactamente su edad. En muchas ocasiones hemos hablado, pero nunca habíamos tenido una conversación y agradezco no tan solo su disposición, si no su apertura para responder preguntas, incomodas, nostálgicas y que nadie nunca le había hecho.
Su nombre no importa, pueden llamarle Minerva diosa de la sabiduría y guerra, Nirvana como la liberación en el budismo, Pachamama la madre tierra o Yemayá quien manda en el océano. Lleva la mitad de su vida viviendo con VIH de manera consiente, o sea, a la edad de 12 su madre y su doctora planificaron para darle la noticia. Noticia más o menos publica, pues su hermano, mayor que ella, lo divulgo entre sus amigos de escuela sin ella aun saberlo. En esta isla el chisme corre más rápido que la electricidad e internet, por lo tanto, intencional o no, muchas personas en la escuela se enteraron, teniendo como resultado, discriminación y estigma, conocido como “Bully”, palabra que no me parece suficiente para describir una vivencia como esta.
Al enterarse pensó que era lo peor, que no podría tener hijos o hijas. Tuvo su etapa de rebeldía, como la mayoría de nosotros y nosotras. Las malas crianzas y el llegar al punto de no importarle nada, nunca la hicieron pensar que “si yo lo tengo, todo el mundo debe tenerlo”, pero si generó una dinámica con su madre en la cual el pensamiento principal fue, “no me pidas honestidad cuando tú me mentiste a mí”. Y es que cuando se crece con VIH, usualmente toda tu familia lo sabe primero y tú eres la última en enterarte, y se siente una engañada porque “pensaba que eran vitaminas” sus medicamentos.
El VIH vive en nosotros y nosotras, “yo te tengo pero yo soy dueña de ti, y NO tú de mí”. La comparación más cercana es como “un compañero que se levanta y acuesta contigo, pelean pero siempre están juntos”. Por lo tanto el tener apoyo familiar puede ser crucial cuando se es adolescente, más aun cuando se vive con VIH. En la manera en la que tu familia se relaciona con el VIH, en gran parte, es la manera en la que se relacionan contigo, y así es como una puede pensar que el resto de las personas se relacionarán con nosotras y nosotros. Ese es uno de los lugares de los cuales puede salir la percepción, preocupación y en ocasiones miedo al estigma y discrimen, percepción que no es igual para todo el mundo.
Su madre vive con VIH, su padre no. “¿Tú te crees que si yo hubiese sabido que estaba enferma te hubiese tenido?”, son algunas de las cosas que su madre le decía, mientras le daba de codo durante toda su vida. “Siempre me trato así”, dice sintiéndose además “como el patito feo de la familia”. Ella nunca hiso nada por evitar el bully en su escuela. “Tal vez es el miedo o la culpa”, tratando de explicar el comportamiento de su madre para con ella. Personalmente no soy madre asique desconozco si existe razón alguna, aun estando en este contexto, para este trato y comportamiento. Por tal razón, me abstengo de juicio alguno.
Su familia puso el grito en cielo cuando tuvo su primera relación sexual y otro adicional cuando se enteraron de su embarazo. “Tú lo que vienes a traer al mundo son niños enfermos” y un “tu debes buscarte un novio que también tenga la condición”, fueron los comentarios de una prima. No me extraña que su familia piense que es egoísta al haber quedado embarazada, ya que no es la primera joven que ha crecido con VIH de quien he escuchado este tipo de comentario por parte de su familia. Su madre le dijo que no debia tenerlo porque no estaba capacitada, incluso, le sugirió comprar medicamentos para un aborto casero. “El bebe no tiene culpa de mis errores”, y bajo este pensamiento, hace 6 años tuvo a su primera hermosa hija y hace 9 meses a un niño, ambos sin VIH.
Actualmente, lleva 5 meses con su pareja y me cuenta que el proceso con él fue distinto a los demás; primero tuvieron sexo y después se lo dijo. “Como tu estas enferma, tú quieres infectar a los demás”, ese fue su reclamo. Si en algo coincido con ella es que, si es conoces a una persona para solo tener sexo, podemos obviar el proceso de divulgación, y con el uso del condón es suficiente. Para algunas personas pudiese sonar egoísta, pero en mi opinión, el tener VIH no me da mayor responsabilidad al momento de protegerme. Por otro lado, cuando hablamos de una relación estable, ambas opinamos que deberíamos decirlo.
“Las personas piensan todavía que la gente con VIH son solo drogadictos y prostitutas”, refiriéndose a las personas que usan drogas y hacen trabajo sexual. “Él no hablaba en un principio se fue en un trance, sus padres también vivían con VIH y fallecieron”. Ella le comparte la información que su doctor le brinda, “es más fácil que un hombre infecte a una mujer, que una mujer infecte a un hombre”. La disyuntiva es que de una relación de “solo una noche”, no sabemos si pudiera rendir frutos o no, que fue el caso de ella y su pareja quien, muy afortunadamente, ha ido cambiando el pensamiento por uno menos estigmatizante y negativo.
“¿Cómo evaluarías tu auto-cuidado?” le pregunto. “Irresponsable, no me cuido bien, vengo cuando me siento mal”, contesto. “Como es que tú le tienes miedo a la muerte y no te cuidas”, pregunta que le hacen, la cual encuentro muy juiciosa. No se queja del lugar donde recibe servicios médicos, por el contrario, dice que la tratan muy bien, que le “hablan claro; al pan, pan y al vino, vino”, y no identifica ninguna barrera para asesar servicios, ya que cuenta hasta con transportación.
“Nunca pensé en el VIH hasta ahora”, siempre estuvo bien y actualmente se siente bien. “Ahora que he estado al borde de la muerte es que creo consciencia de que debo cuidarme, por mis hijos”. Me cuenta de los medicamentos que tomaba durante su adolescencia y los trucos para tomarlos. “Teníamos que tomarnos una cucharada de jarabe de chocolate para disfrazar el sabor”, dice de la versión liquida del lopinavir con ritonavir, para tomarse dos veces a día. Igual de mala era tomar la tableta que se disolvía en agua que contenía lamivudina y zidovudina, y me consta ya que era uno de los últimos medicamentos que mi madre tomó.
Hoy día toma dolutegravir, ritonavir, tenofovir, abacavir y lamivudina (me resisto a mencionar nombres farmacéuticos), y a pesar de tener acceso a ellos, confiesa tener resistencia a todos los medicamentos para VIH, incluso para los que está tomando actualmente. Hace varias semanas al llegar sus laboratorios, dicen que tiene 2 de CD4. Para quienes no conocen acerca de los CD4, lo saludable es entre 1’500 – 500, regular seria entre 500 – 200 y de 200 a 0, viene siendo etapa Sida en la cual se está completamente vulnerable a cualquier infección oportunista.
El escucharla decir que tiene solo 2 CD4, me sorprendió de manera tal, que hoy por hoy, aun no logro caer en tiempo. Me sentí cual periodista amarillista, pero no pude evitar preguntarle “¿Por cuánto tiempo más tú crees que puedes vivir con VIH?”. La pausa fue larga. “Científicamente no mucho, mi cuadro clínico no está bueno, tal vea 6 meses, pero espiritualmente muchos años, no me pongo eso en la mente”. “¿Qué te mantiene de pie?” le pregunto. “No puedo permitirme que el ay me siento mal, ni los dolores del cuerpo, si no, le doy cabía al caer en cama y todavía no es mi momento”. Sus hijos, su fuerza de voluntad. “Si no tienes motivos por que seguir viviendo, tu permites caer a ti”.
“¿Qué es lo más difícil de vivir con VIH?”. “El estilo de vida, cosas que quisiera hacer y tener una relación o comunicación normal”. “¿Qué es ser normal?”, siempre me encanta escuchar lo que las personas definen como normal. “Que no haya una condición de salud, que tu pareja te vea tomando tus medicamentos, tomar medicamentos, el jangueo, mantener una vida sana y tener que cuidarnos el doble”. A medida la conversación avanzaba pasamos a preguntas concretas, que de momento a mí me hubiese gustado que en mis entrevistas me hicieran.
En nuestras ciudades, pueblos, regiones, continentes y en el mundo, estas son las historias que pasan por desapercibidas, aquellas para las cuales hay pocos oídos. Por estas, por las nuestras, por las que ya no están, por las que vendrán y por las cuales no llegaran, es que se trabaja. Trabajo de hormiga o a gran escala, remunerado o voluntario, en militancia o en anonimato, por una vida digna.
¿Quién fueras si no tuvieses VIH? Estuviese como las cabras locas, acostándome con todos, porque me gusta mucho el sexo. No tuviese la mente abierta.
¿Qué has aprendido en la experiencia de vivir con VIH? La condición me ha hecho aprender a tener mejor cuidado de salud. Que el VIH no es lo único que existe y no estar algarete.
¿Qué es el futuro para ti? ¿Cómo lo ves? Es un logro. Me veo con un negocio de comida criolla o internacional.
Si pudieras hablarle al VIH ¿Qué le dirías? ¡Vete de mi cuerpo! Vete al carajo, déjame en paz.
¿De qué te arrepientes? De nada, nada que haya hecho diferente.
¿Qué quieres para tus hijos? Bienestar, que no sufran.
¿En qué crees? Creo en Dios. No creo en fantasías, creo en realidades.
¿Cuáles son tus metas? Me faltan dos (2), un carro y un trabajo. Ya tengo mis hijos y casa estable. Dentro de lo que cabe, ser feliz.
¿Cuáles son tus sueños? Ver a mi hijo crecer.
Si pudieses hablarle a la vida, ¿Que le pedirías? Unión familiar, paz en el hogar.
¿Qué agradeces? La vida. El despertarme cada día y ver a mi hijo sonreír.
