AUTOGESTION DEL TRABAJO EN RED

En el 2012 aprendí, gracias a YouTube, a hacer jabones de glicerina y velas. En un principio lo vi como un hobbie, algo que me traía tranquilidad, y que de alguna manera aumentaba mi autoestima, pues mis manos estaban literalmente creando y transformando algo útil, lindo y a mi gusto. Experimente colores, olores, diseños, tamaños y formas, y poco a poco, fui creando un “estilo” personal. Este “estilo” fue lo que me llevo a preguntarme ¿yo compraría esto?”, y mi respuesta fue ¡CLARO QUE SI!”. Y la realidad es que me gustan las cosas hechas en casa por personas creativas y súper chulas, y pensé “yo puedo ser una de esas personas creativas y chulas a quienes les compran cosas hechas en casa”, y desde ahí, he utilizado estas manos para continuar creando siempre que pueda.

Con el tiempo fui aprendiendo a realizar otras cosas, como cremas y accesorios con telas africanas. Todo esto es lo que me apoyaba de vez en cuando a cuadrar la quincena, con los regalitos o detallitos hechos por mí para ahorrarme par de pesos, y además me brindaba y brinda la tranquilidad de saber que estoy apoyando de alguna manera a la economía local, pues todos mis materiales los compro en tiendas de Rio Piedras, de comercio justo y/o artículos hechos en Puerto Rico.

En muchas ocasiones, utilicé la venta de jabones y velas para recaudar algún dinero antes de salir de viaje hacia algún evento relacionado con el trabajo en VIH que realizo. Si, TRABAJO, porque invertir entre tres (3) a unas ocho (8) horas diarias, entre lectura y redacción de emails, redacción de informes, procesos de consultas, contestar mensajes en Facebook y en WhatsApp de todas partes del mundo, talleres de pintura, crear campañas, estar en reuniones presenciales y virtuales, pines, hacer presentaciones para que las usen en otro país, apoyo cuando alguien esta depre o no tiene con quien hablar, ir a dar una charla en una comunidad, traducir documentos, movilización de jóvenes, comprar para regalar espéculos a mis amigas, hacer conexiones entre jóvenes, adiestramientos, identificar lugares de tratamiento en otros países y muchas otras cosas, ES TRABAJO. Por eso se me hace complicado contestar cuando me preguntan si conseguí trabajo ya, y es que tengo trabajo, pero no es remunerado. Y en muchas ocasiones siempre hay gente para la cual nada de esto será suficiente, pues como activista, la gente siempre espera cosas de ti como si una fuese perfecta y no tuviese una vida con otras cosas que hacer.

Sabemos que para recibir financiamiento local, nacional y/o internacional se requiere todo un proceso legal y condiciones específicas como tener al menos una 501, entre otras. Por esto y más, además de que la cooperación internacional poco a poco ha ido saliendo de Latinoamérica (hasta que en algún momento no habrá casi nada), es que muchas de las redes de, por y para jóvenes viviendo con VIH, no recibimos ni un centavo por el trabajo realizado, que al final del día, es para beneficio de nosotros y nosotras, y nuestros pares. Por tal razón, desde el primer momento en el que fui escogida para participar del VI Encuentro de la RAJAP en Buenos Aires, Argentina, me puse a buscar financiamiento, y estaba casi segura, que la manera principal para conseguir el dinero suficiente para pagar mi pasaje, seria con la autogestión. Pero no una autogestión, mandando cartas para que me den dinero, autogestión tipo salir a la calle a vender.

Gracias a los jabones es que he podido pagar el internet que utilizo para hacer el trabajo requerido, y tengo que decir muy honestamente que hasta hace tres (3) días pensé que no sería posible recaudar el dinero suficiente para poder costear mi pasaje, ya que jamás es lo mismo $60.00 a $1200.00. Con el aporte de una quincena atrasada, me complace informar que GRACIAS A MUCHAS PERSONAS SÚPER LINDAS Y SOLIDARIAS YA COMPLETE EL DINERO QUE NECESITABA PARA COMPRAR MI PASAJE.

Esta experiencia ha sido extraordinaria, llena de aprendizaje y sobretodo me recuerda que la pasión y la voluntad son motores que mueven todo un mundo de posibilidades que solo las que tienen el coraje, la valentía y son lanzadas, pueden ver. Me siento muy agradecida y demasiado emocionada, porque para mí, esto es prueba de que hay mucha gente que cree y apoya el trabajo que se hace, y que a pesar de la situación económica actual, hay quienes apuestan a lo local y al trabajo comunitario, activista y feminista, y sobre todo cuando una se hace en función de la otra.

Fueron muchas noches amanecida haciendo órdenes, muchos regueros y desastres en mi casa, donaciones de materiales, dolores de cabeza agudos por la mezcla de olores, dolor en el cuerpo, alergias, sinusitis y estrés. En muchas ocasiones quise salir corriendo de mi casa, en otras camine hasta 45 minutos para ahorrarme los $3.00 del tren. Mucha energía, dedicación, mensajes y cositas que hacen que las cosas queden más lindas.

La necesidad es la madre de la invención, y yo necesito agradecerle a Syndi, Abi, Katya, Ruthy, Ivette Rodriguez, Ivette Gonzalez, Cynthia, Maria Fidalgo, MaryMer, Wanda, Britzeida, Denisse, Mayra, Angel, William, Sarahi, Iveliz, Michel, Kriss, Norma, a mis proveedores de salud, el corillo del Consejo y muchas otras personas que me faltaron. Esto es posible gracias a ustedes, esta ha sido una de las oportunidades en la cuales mas he sentido el apoyo y agradecimiento.

Les mando un abrazo, y seguimos con la autogestión y buscando nuevos modelos de financiamiento creativo.

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Breaking The Silos

June 8th, during the High Level Meeting on Aids, at the United Nations Headquarters, I have the opportunity to be part of a panel. UNAIDS supported the Organizations of African First Ladies to organize a side event called “Breaking the silos: Empowered adolescent girls and young women accessing integrated services. It was done with GAVI and PEPFAR, but led by the First Ladies Organization (OAFLA).

To watch the video go here https://goo.gl/2GWDYX Between 1:15:50 – 1:21:30 for my part

So UNAIDS invite me to be part of the panel, I said yes, and got the opportunity to make a 3-4 minutes intervention. Honestly I thought it was a small and informal panel, but when I get in the room I saw a four times bigger room that I expected, and three times more people. Most of the people in the room where delegates from the countries with the most conservatives positions. I really was preparing for getting the microphone off or for the booing.

Why? Because for thinking that is was more an informal panel, I prepared my “notes” four hours before, that is very little time for me. And also I was very disappointed with the whole High Level Meeting process, and I almost discharge myself in my speech. So, in this panorama, I was extremely nervous.

However, it was a nice event, and the First Lady form Namibia and of course, Thandiwe with her poweful story and courage left us all shocked and inspired. Below you will find my ACTUAL & REAL notes or speech:

“Hermanas y hermanos. Brothers and Sisters, is a pleasure to be here with you, and I really appreciate the invitation. I’m an activist, feminist, black and Latina – Caribbean. Im from Puerto Rico and Im 28 years old. I was born with HIV, but I didn’t came to talk about that.

I want to start my intervention by making a call to every First Ladies, to use your privilege position, voices and resources to be bold and push for a better declaration and implementation in the national levels, which can end with harmful policies and practices for everyone in the HIV response. Also, to push for a comprehensive education on sexual and reproductive health and rights, and to ensure the access for every woman, young woman, adolescents and girls, in all our diversity, including Key Populations. This services and education must be free of stigma, discrimination and religious positions. I make this call, because at this point of the game, coming here to share my experiences and stories, share our pain, without having concrete compromises and actions, is another way of tokenism. You don’t get to use our pain to do what is right.

When we talk about breaking the Silos, we must acknowledge that not everyone wants to or can do so. Acknowledging this vulnerabilities and positions is vital for a clear and stronger actions for the HIV movement and stakeholders in the HIV response. We, young women, and youth in general, have been very efficient and creative to position ourselves in key spaces, however, very often we don’t get the recognition we work for, and this generates a delay in our formation, mentoring process and the transfer of leadership.

Times has changes, and so generations, we must speak about sex, oral sex, vaginal sex, anal sex, sexual pleasure and freedom. It’s outrageous that many young women living with HIV are not able to enjoy their sexual life. We need governments that provide for us, instead of control us, control our bodies, and control our autonomy. Shifting the way we do policies, activism, innovation and even funding, is essential, because every time we keep non-functional policies, strategies and practices, we lose lives.

When we talk about breaking the silos, we need to recognize the HIV response as multisector, intergenerational, global and collective. It is NOT possible to end AIDS just for one group, and we need to understand that women are also Key Population. Womens also are sex workers, transgender, women who use drugs, prisoners, women who migrate, and so much more. When we say Key Population, we are not talking about a gender, we are talking about people, women and youth who systemically are being left behind, and even here today, they still left behind.

Networking, from the grassroots to the global level, it’s what have keep us together. But when we arrive to this spaces, the dynamics that the Government and even UN system put us through, push us to make political decisions and positions that do not represent the true civil society essence, activism, feminism and values. I am afraid that every five years we have to come here just for a little bit of progress, as if we were begging for our human right. And we DO NOT beg for our rights, we demand them.

Breaking the silos is about pointing the bad stuff and to take action to make it better. Is about identifying the privilege and our own privileges, use it for everyone and to share it. Breaking the silos is about recognizing that sometimes you need to ally with people you may not want, and knowing that your allies can be wrong sometimes. Breaking the silos is about quitting being a well behave woman or political correct without apologizing. Is about being free to enjoy your sexuality without being ashamed for it. Breaking the silos is about remembering that policies and declarations written on paper, can determine people’s life.

Papers are determinating people’s lives! How crazy is that!

Breaking the silos is about having love enough to act according with a mindset where nothing in the world, no genders, no religions, no ideology, no differences, are more valuable than human life.”

Silos definition: “A system, process, department, etc. that operates in isolation from others”. So, “Breaking the Silos” kind of means the integrations of multiples countries and partners for collaboration in the HIV response.

For a couple of weeks now, I have been collaborating with the campaign #WhatWomenWant. I tweet and retweet many stuff, but never posted an original message. During this days I have been reading “What Women Want” so much that I actually start thinking, what do I want? Like, what do I really want? It was hard to think about it, because sometimes you have in your mind a lot of recycled statements and slogans that you just forget about what you want for you. But this last weeks I have been so full of the “High Level Meeting”, media, university, elections, work and economic troubles, that it was impossible to think about what I really want, and this is it:

What I want is the guarantee that I will be in peace, I want mental health. I want to feel that this is not the wrong decade to be a young woman. I need to know that I will make it, that I don’t actually need to fulfil anyone’s expectative. What I want is nobody pressuring me to be the perfect young activist, with the perfect mindset, participation and statements.

What I want is to be able to watch TV, without feeling that I’m not pretty enough. I like to eat and what I don’t want, is to feel that I need to apologize for it. What I want is sexual pleasure, without feeling shame about it. I want that my doctor ask me about it, instead of ask me about the condom use first. What I want is not to be seen as a high risk person if I have sex partners instead of sentimental partners. I would like to feel the warm of the people instead my phone vibrating because most of the human contact now, is on the social media. What I want is better data and evaluation systems.

What I want is that governments take responsibility for their mistakes and inactions. What I want is that the government to stop running over workers women. What I want is a stable salary. I which that my activism, passion and creativity could pay for my rent and university. What I want is to see my friend and her children economically stable. I also which that she doesn’t see me as a bad influence to her children, because of my support of LGBTQI’s Rights, and my agnosticism.

What I want is to have less side effect caused by ARV. I would like them to taste like pistachio, then I would be 100% adherent without any doubt. But seriously, I want to stop taking medication and what I want is a cure. I don’t want to feel afraid if I’m using marihuana. What I want is to walk down the street without looking behind me to see if someone is following me. I would like to drink without feeling unsecure.

What I want is that my dad doesn’t feel pressure because he need to provide to the family. I want him to be able to express his feelings. What I want is gender perspective on my nephew and niece’s classroom so they could be whatever and however they want to be. I would like to have more tools to provide to my friends living with HIV and wants to come out. What I want is acknowledgement of my multiple identities without having to choose between one of them. I would like that no one asked question to my ex-boyfriend when I was on the newspaper talking about being HIV positive. I also would like that my dad doesn’t have to explain anything when I’m on TV.

What I want is that the word “feminism” stop being seen as a bad word for many people. What I want is that every women be able to choose if they want to be mothers or not. What  want is that countries stop being so conservatives and recongnize Key Populations and the decisions that people make. I wish someday the term “Key Populations” became useless because they are no longer vulnerable or unsafe. I which I could trust on the politicians that are willing to govern my country, and I would like to think that at least one of them can resolve many issues here.

What I want is no age restrictions for adolescents and young people when they want to access to any sexual and reproductive health services all around the world. What I want is stop being seen as a menace for others people life while having sex. What I want is that the main reason for my treatment is my quality of life instead the reduction of the transmission. What I want is more people with courage on the power positions. What I want is not being a token for the international initiatives. I don’t want any more empty agendas and declarations for decoration. I wish my voice could actually change the harmful practices and laws. What I want is less politic position with religious influence.

What I want is less transgender women being murdered in the USA and Latin America. What I want is that the state stop seen the sex workers as criminals in most of the countries. I want that most of the people treat other people who use drugs with dignity. What I want is an end to stigma. What I want is more apreciation for the activist work. I wish I could live in a world without borders. What I want is more love, more peace, more freedom.

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Dos de Acero y Voluntad

¿Cómo tú vives con VIH? Yo no sé, dicen que uno se adapta pero todavía yo no sé.” Así comenzó una larga conversación con esta mujer joven viviendo con VIH desde hace 24 años, que es exactamente su edad. En muchas ocasiones hemos hablado, pero nunca habíamos tenido una conversación y agradezco no tan solo su disposición, si no su apertura para responder preguntas, incomodas, nostálgicas y que nadie nunca le había hecho.

Su nombre no importa, pueden llamarle Minerva diosa de la sabiduría y guerra, Nirvana como la liberación en el budismo, Pachamama la madre tierra o Yemayá quien manda en el océano. Lleva la mitad de su vida viviendo con VIH de manera consiente, o sea, a la edad de 12 su madre y su doctora planificaron para darle la noticia. Noticia más o menos publica, pues su hermano, mayor que ella, lo divulgo entre sus amigos de escuela sin ella aun saberlo. En esta isla el chisme corre más rápido que la electricidad e internet, por lo tanto, intencional o no, muchas personas en la escuela se enteraron, teniendo como resultado, discriminación y estigma, conocido como “Bully”, palabra que no me parece suficiente para describir una vivencia como esta.

Al enterarse pensó que era lo peor, que no podría tener hijos o hijas. Tuvo su etapa de rebeldía, como la mayoría de nosotros y nosotras. Las malas crianzas y el llegar al punto de no importarle nada, nunca la hicieron pensar que “si yo lo tengo, todo el mundo debe tenerlo”, pero si generó una dinámica con su madre en la cual el pensamiento principal fue, “no me pidas honestidad cuando tú me mentiste a mí”. Y es que cuando se crece con VIH, usualmente toda tu familia lo sabe primero y tú eres la última en enterarte, y se siente una engañada porque “pensaba que eran vitaminas” sus medicamentos.

El VIH vive en nosotros y nosotras, “yo te tengo pero yo soy dueña de ti, y NO tú de mí”. La comparación más cercana es como “un compañero que se levanta y acuesta contigo, pelean pero siempre están juntos”. Por lo tanto el tener apoyo familiar puede ser crucial cuando se es adolescente, más aun cuando se vive con VIH. En la manera en la que tu familia se relaciona con el VIH, en gran parte, es la manera en la que se relacionan contigo, y así es como una puede pensar que el resto de las personas se relacionarán con nosotras y nosotros. Ese es uno de los lugares de los cuales puede salir la percepción, preocupación y en ocasiones miedo al estigma y discrimen, percepción que no es igual para todo el mundo.

Su madre vive con VIH, su padre no. “¿Tú te crees que si yo hubiese sabido que estaba enferma te hubiese tenido?”, son algunas de las cosas que su madre le decía, mientras le daba de codo durante toda su vida. “Siempre me trato así”, dice sintiéndose además “como el patito feo de la familia”. Ella nunca hiso nada por evitar el bully en su escuela. “Tal vez es el miedo o la culpa”, tratando de explicar el comportamiento de su madre para con ella. Personalmente no soy madre asique desconozco si existe razón alguna, aun estando en este contexto, para este trato y comportamiento. Por tal razón, me abstengo de juicio alguno.

Su familia puso el grito en cielo cuando tuvo su primera relación sexual y otro adicional cuando se enteraron de su embarazo. “Tú lo que vienes a traer al mundo son niños enfermos” y un “tu debes buscarte un novio que también tenga la condición”, fueron los comentarios de una prima. No me extraña que su familia piense que es egoísta al haber quedado embarazada, ya que no es la primera joven que ha crecido con VIH de quien he escuchado este tipo de comentario por parte de su familia. Su madre le dijo que no debia tenerlo porque no estaba capacitada, incluso, le sugirió comprar medicamentos para un aborto casero. “El bebe no tiene culpa de mis errores”, y bajo este pensamiento, hace 6 años tuvo a su primera hermosa hija y hace 9 meses a un niño, ambos sin VIH.

Actualmente, lleva 5 meses con su pareja y me cuenta que el proceso con él fue distinto a los demás; primero tuvieron sexo y después se lo dijo. “Como tu estas enferma, tú quieres infectar a los demás”, ese fue su reclamo. Si en algo coincido con ella es que, si es conoces a una persona para solo tener sexo, podemos obviar el proceso de divulgación, y con el uso del condón es suficiente. Para algunas personas pudiese sonar egoísta, pero en mi opinión, el tener VIH no me da mayor responsabilidad al momento de protegerme. Por otro lado, cuando hablamos de una relación estable, ambas opinamos que deberíamos decirlo.

“Las personas piensan todavía que la gente con VIH son solo drogadictos y prostitutas”, refiriéndose a las personas que usan drogas  y hacen trabajo sexual.  “Él no hablaba en un principio se fue en un trance, sus padres también vivían con VIH y fallecieron”. Ella le comparte la información que su doctor le brinda, “es más fácil que un hombre infecte a una mujer, que una mujer infecte a un hombre”. La disyuntiva es que de una relación de “solo una noche”, no sabemos si pudiera rendir frutos o no, que fue el caso de ella y su pareja quien, muy afortunadamente, ha ido cambiando el pensamiento por uno menos estigmatizante y negativo.

“¿Cómo evaluarías tu auto-cuidado?” le pregunto. “Irresponsable, no me cuido bien, vengo cuando me siento mal”, contesto. “Como es que tú le tienes miedo a la muerte y no te cuidas”, pregunta que le hacen, la cual encuentro muy juiciosa. No se queja del lugar donde recibe servicios médicos, por el contrario, dice que la tratan muy bien, que le “hablan claro; al pan, pan y al vino, vino”, y no identifica ninguna barrera para asesar servicios, ya que cuenta hasta con transportación.

“Nunca pensé en el VIH hasta ahora”, siempre estuvo bien y actualmente se siente bien. “Ahora que he estado al borde de la muerte es que creo consciencia de que debo cuidarme, por mis hijos”. Me cuenta de los medicamentos que tomaba durante su adolescencia y los trucos para tomarlos. “Teníamos que tomarnos una cucharada de jarabe de chocolate para disfrazar el sabor”, dice de la versión liquida del lopinavir con ritonavir, para tomarse dos veces a día. Igual de mala era tomar la tableta que se disolvía en agua que contenía lamivudina y zidovudina, y me consta ya que era uno de los últimos medicamentos que mi madre tomó.

Hoy día toma dolutegravir, ritonavir, tenofovir, abacavir y lamivudina (me resisto a mencionar nombres farmacéuticos), y a pesar de tener acceso a ellos, confiesa tener resistencia a todos los medicamentos para VIH, incluso para los que está tomando actualmente. Hace varias semanas al llegar sus laboratorios, dicen que tiene 2 de CD4. Para quienes no conocen acerca de los CD4, lo saludable es entre 1’500 – 500, regular seria entre 500 – 200 y de 200 a 0, viene siendo etapa Sida en la cual se está completamente vulnerable a cualquier infección oportunista.

El escucharla decir que tiene solo 2 CD4, me sorprendió de manera tal, que hoy por hoy, aun no logro caer en tiempo. Me sentí cual periodista amarillista, pero no pude evitar preguntarle “¿Por cuánto tiempo más tú crees que puedes vivir con VIH?”. La pausa fue larga. Científicamente no mucho, mi cuadro clínico no está bueno, tal vea 6 meses, pero espiritualmente muchos años, no me pongo eso en la mente”. “¿Qué te mantiene de pie?” le pregunto. No puedo permitirme que el ay me siento mal, ni los dolores del cuerpo, si no, le doy cabía al caer en cama y todavía no es mi momento”. Sus hijos, su fuerza de voluntad. “Si no tienes motivos por que seguir viviendo, tu permites caer a ti”.

“¿Qué es lo más difícil de vivir con VIH?”. “El estilo de vida, cosas que quisiera hacer y tener una relación o comunicación normal”. “¿Qué es ser normal?”, siempre me encanta escuchar lo que las personas definen como normal. “Que no haya una condición de salud, que tu pareja te vea tomando tus medicamentos, tomar medicamentos, el jangueo, mantener una vida sana y tener que cuidarnos el doble”. A medida la conversación avanzaba pasamos a preguntas concretas, que de momento a mí me hubiese gustado que en mis entrevistas me hicieran.

En nuestras ciudades, pueblos, regiones, continentes y en el mundo, estas son las historias que pasan por desapercibidas, aquellas para las cuales hay pocos oídos. Por estas, por las nuestras, por las que ya no están, por las que vendrán y por las cuales no llegaran, es que se trabaja. Trabajo de hormiga o a gran escala, remunerado o voluntario, en militancia o en anonimato, por una vida digna.

¿Quién fueras si no tuvieses VIH? Estuviese como las cabras locas, acostándome con todos, porque me gusta mucho el sexo. No tuviese la mente abierta.

¿Qué has aprendido en la experiencia de vivir con VIH? La condición me ha hecho aprender a tener mejor cuidado de salud. Que el VIH no es lo único que existe y no estar algarete.

¿Qué es el futuro para ti? ¿Cómo lo ves? Es un logro. Me veo con un negocio de comida criolla o internacional.

Si pudieras hablarle al VIH ¿Qué le dirías? ¡Vete de mi cuerpo! Vete al carajo, déjame en paz.

¿De qué te arrepientes? De nada, nada que haya hecho diferente.

¿Qué quieres para tus hijos? Bienestar, que no sufran.

¿En qué crees? Creo en Dios. No creo en fantasías, creo en realidades.

¿Cuáles son tus metas? Me faltan dos (2), un carro y un trabajo. Ya tengo mis hijos y casa estable. Dentro de lo que cabe, ser feliz.

¿Cuáles son tus sueños? Ver a mi hijo crecer.

Si pudieses hablarle a la vida, ¿Que le pedirías? Unión familiar, paz en el hogar.

¿Qué agradeces? La vida. El despertarme cada día y ver a mi hijo sonreír.

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Conferencia Internacional de Sida 2014

Del 20 al 25 de julio se celebro en la ciudad de Melbourne, Australia la XX Conferencia Internacional de Sida, conocida popularmente como AIDS2014 o IAC2014 (por sus siglas en ingles). Esta es una de las conferencias mas grande a nivel mundial o internacional, si no es la mas grande, en las que se habla de un solo tema de salud; VIH/Sida. A la misma de dan cita entre 5’000 y 10’000 personas, entre académicos/as, científicos/as, ministerios de salud, agencias no gubernamentales, farmacéuticas, organismos de las Naciones Unidas, y lo mas importante, sociedad civil, o sea, personas viviendo con VIH. Esto dependiendo de cuan accesible sea y de cuantas becas se proporcionen. Esta conferencia estuvo caracterizada por ser la que ha contado con la mayor participación de personas provenientes de Asia y las Islas del Pacifico, y como era de esperarse con muy poca participación de personas Latinoamericanas o Caribeñas, ya que Australia es un país caro y para la sociedad civil no es muy accesible que digamos.

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Tuve la oportunidad de participar de seis espacios diferentes, entre conferencia de prensa, paneles, simposios y plenarias. El primer espacio, fue una sesión satélite sobre el VIH, las Mujeres y las Enfermedades No Comunicables, en colaboración con Management Sciences for Health. Aquí se discutió acerca de  las comorbilidades del VIH, incluidos los efectos secundarios a largo plazo de los medicamentos antirretrovirales, el envejecimiento prematuro en jóvenes que hemos crecido con VIH, y por último, pero no menos importante, la salud mental.

Dentro de la Conferencia, hay un espacio llamado la “Aldea Global”, el cual es abierto al publico en general. Este es el lugar donde encuentras a todas las organizaciones, redes y agencias que trabajan directa o indirectamente con VIH a nivel global. En este lugar hubieron espacios llamados “networking zones”, donde se llevaban a cabo, las conversaciones de manera informal pero mucho mas participativas y colectivas, en las cuales podías exponer tu punto de vista y experiencias para contribuir a la conversación. En resumen, aquí es el lugar donde podías encontrar las necesidades de la comunidad, donde ocurría toda la acción y donde se generaban las colaboraciones y redes de trabajo.

Chicas de Indonesia!
Chicas de Indonesia!

En la Aldea Global, participe de dos paneles; el primero en el “Women Networking Zone”, que es donde se encontraban muchas de las organizaciones y redes de mujeres, principalmente ICW, sobre salud sexual y reproductiva. Parte de mi contribución a este espacio, fue exponer la situación de las mujeres migrantes en Puerto Rico según mi experiencia trabajando en prevención, la educación sexual dentro de las clínicas de inmunología, y las barreras y oportunidades sobre las investigaciones clínicas dándole una perspectiva de género. El segundo dio lugar en el “Access to treatment Networking Zone” de ITPC, acerca de la medicación en la adolescencia. En este espacio pude hablar un poco sobre mis y las complicaciones del tratamiento y el cuidado de salud en esta etapa, y como estos servicios pudiesen ser mas comprensivos, accesibles y amigables para los y las adolecentes. En este panel se dio un buen debate sobre a cual edad se esta listo/a para la toma de decisiones sobre nuestro cuerpo, y cual edad es la ideal para conocer nuestro estatus serológico en el caso de quienes hemos nacido con VIH.

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El tema de participación de juventud, lo toque específicamente en una conferencia de prensa que tuve con otros jóvenes que eran parte del “Melbourne Youth Force”, los cuales crearon un Plan de Acción Juvenil en la Pre-Conferencia (en la cual yo no participe) que se enfoca en “Tratar. Reformar. Educar. Amar.” Dentro de la conversación que allí se dio, se trajo la preocupación de la invisibilidad de la juventud en espacios de participación, a lo cual yo respondí dando el más reciente ejemplo de la Conferencia Mundial en Juventud celebrada en Sri Lanka el pasado mes mayo, en la cual pude participar. Las negociaciones se hicieron a puerta cerrada, mientras que nosotros/as, los y las jóvenes discutíamos sobre lo que debería incluirse en la declaración que de allí saldría en las mesas de trabajo. Con muy poca participación juvenil y con muchos representantes de gobiernos adultos, la declaración final resulto ser una muy poco progresista y representativa de juventud. Al final, se dice “esto es lo que la juventud quiere”. Esto es algo que esta sucediendo alrededor del mundo, con el VIH y diversos temas, a nivel de que muchas veces los espacios de participación son meros fiascos, mas sin embargo, tengo la certeza de que este Plan de Acción si fue uno creado por jóvenes.

El simposio se llevó a cabo el penúltimo día de conferencia y el tema fue sobre las Inequidades de Genero (para ver el video), donde hable sobre el ser mujer y vivir con VIH en Puerto Rico, y mas adelante acerca del rol de los medios de comunicación y como su lenguaje puede influir para bien o para mal en la reproducción de la inequidad y estigma en las mujeres viviendo con VIH. Además se toco el tema del estigma y la percepción entre las mujeres que vivimos con VIH y como para unas tiene mayor impacto que para otras. Este mismo día tuve tres entrevistas, una para un documental que Salamander Trust de UK esta realizando, la segunda para una organización Brasileña y para Joy 94.9 una emisora radial LGBTQI de Melbourne (para escuchar audio).

El 25 de julio, el último día de conferencia fue mi oportunidad para hablar frente a miles de personas sobre la adolescencia y el VIH (para ver el video, desde 56:00 a 1:10:20). El objetivo principal de este espacio era el que yo hablara sobre mi experiencia viviendo y creciendo con VIH, lo cual no se dio, pues teniendo una oportunidad tan privilegiada como esta, sentí la responsabilidad de llevar un discurso muy político. Me enfoque en la participación, los derechos humanos, derechos sexuales y reproductivos, acceso a la salud y la urgencia de acción.

Photo by Karen Slater
Photo by Karen Slater

Sobre la participación, cuestione los espacios de toma de decisiones y cuan significativa o real puede ser nuestra participación, si no somos creadores/as, desarrolladores/as, implementadores/as  y evaluadores/as, incluidos espacios, como en el que ese momento estaba, una plenaria, los cuales están reservados principalmente para la comunidad científica y académica, en vez de para personas viviendo con VIH, quienes somos la razón de ser de todo el asunto. Acerca del acceso a la salud, sobre lo que significa tener calidad de vida, más allá de tener la terapia antirretroviral disponible, servicios complementarios y cosas esenciales como techo, agua y nutrición, hasta la manera en la que somos tratados/as por profesionales de la salud y como esto violenta nuestro derecho a llevar una vida digna. En derechos sexuales y reproductivos, el acceso al testeo confidencial y seguro para adolecentes sin el consentimiento de sus padres, la esterilización forzada a mujeres VIH positivas que aun no se logra erradicar, y la realidad, los y las adolecentes están teniendo sexo y el no proveerles la educación y protección necesaria fomenta la incidencia.

Hice mención de las poblaciones claves y como el no reconocerlas es una agresión a su propia existencia y mas aun cuando se es adolecente. La expectativa de vida, que se dice que es la misma que las personas que no viven con VIH, y cuan real es esto, cuando hay países que criminalizan el VIH y la homosexualidad; cuando quienes hemos vivido toda la vida con VIH no sabremos que pasara con nuestros cuerpos en 5 o 10 años porque no hay estudios suficientes; cuando las mujeres y Transgéneros somos víctimas de violencia de genero; ó cuando migrantes y trabajadores/as sexuales no tienen acceso a la salud. Sobre todo, el hecho de que países desarrollados están a punto de firmar acuerdos que afectara el costo de los medicamentos genéricos de los cuales los países en desarrollo depende, ¿cuan asequible es la expectativa de vida de jóvenes y adolecentes viviendo con VIH en el mundo?

Les recordé, y les recuerdo: el Sida es la 2da causa de mortalidad en adolecentes en el mundo. La primera, accidentes en la carretera, o sea; no hay ninguna otra epidemia o condición de salud que este por encima del VIH/Sida actualmente. Si fallamos en establecer en VIH como prioridad en la agenda Post2015 (MDG) y dejamos que se diluya dentro de otros temas de salud, ¿Qué pasara en 15 años más cuando tengamos que establecer nuevas metas? ¿Continuaremos hablando del “Fin del Sida” en 2030? Nos encontraremos allá y veremos…

Where are we headed with HIV & Adolescent. LORANGELIS

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Porque soy una mujer. Porque soy libre.

Porque soy una mujer. Porque soy libre, y si, media confusa.

Con mis altos y bajos, llevando ciertos  puntos medios a los extremos.

Estirándome, haciendo catarsis.

Disfrutándome la alegría, aceptando la tristeza.

Simplemente reconociendo mis emociones.

Porque me rio sola, y a veces bailo a escondidas.

Con un cuerpo perfecto aunque la publicidad y la TV diga lo contrario.

Gozando el ocio, dormir más de la cuenta, comer más de la cuenta.

Porque no creo en la madurez, sino en la responsabilidad y empatía.

Organizada, flexible, accesible, pero no siempre disponible.

Envolviéndome con la incertidumbre, dudosa, y arriesgada.

Misteriosa, clara, con pudor, sin tabúes.

Reservada, indiscreta. Clara, incomprensible.

Toda una contradicción.

No me puedes tocar, soy los rayos del sol, tu piel se puede quemar.

Me puedes sentir como a las nubes, suave, mas no detenerme.

Porque callo mientras observo, escucho con el corazón.

Hablo simple, directo, honesto, nada a la ligera.

Puedo ser cínica, antisocial, calculadora, sarcástica, victima y perezosa.

Perfectamente humana, frágil, fuerte como un roble, valiente.

Con muchos procesos, con pasos gigantes. Con espacio para mi, sin dejarme presionar.

Sin hijos, sin pareja. Compartiendo las flores del camino con quienes llegan a él.

De amores paradójicos, incoherentes, espirituales, de energías.

Porque soy bella y siempre fresca. Apasionada, viva, intensa.

Porque soy una mujer. Porque soy libre…

De nuevo aquí…

Aquí están, frente a mí. Por enésima vez. No se rinden, “compromiso” y “voluntad”. Cuantas veces he dicho “no voy a fallar”, y aquí estoy otra vez. Frente a ellas. No sé porque será diferente esta vez. No sé que me hace pensar, que esta vez tendré la voluntad de cumplir el compromiso. No se…

No sé si cuando me de dolor de cabeza continuare. No sé cuando me de diarrea lo pensare otra vez. No sé si cuando mi humor cambie, me rendiré. No sé si cuando suba más de lo que ya he subido de peso, me mirare al espejo y diga “está bien”. No sé si el cumplir día a día, me lo mantenga presente todo el tiempo. Y no sé si pueda estar con el presente todo el tiempo.

Recuerdo que alguien una vez me pregunto “¿Por qué crees que muchos perinatales se quitan?”. Imagínate, a los 13 el primer novio. ¿Con que madurez se supone que uno le diga a esa persona? “Oye tengo VIH, tú me gustas”. ¿Cómo explicas todas las marcas en tus brazos de pinchazos? A los 16, cuando eres aceptada en un círculo de amistades, ¿Cómo explicas que hay ciertas comidas que te caen mal al estomago? Cuando por fin tienes la oportunidad de probar alcohol, esa primera vez, ¿Cómo se supone que uno haga? Como se puede ser adolecente con VIH, si no podías actuar como un adolecente. Cometer todas las faltas y errores necesarios para pasar a la próxima etapa. Bueno, yo pienso, si sobreviviste a la adolescencia con VIH, ¡puedes pasar lo que sea!

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Adherencia. Esa palabra no me gusta, es muy larga y viene tan cargada, que dentro de una conversación civilizada no tendría lugar. La palabra maldita, más literal no puede ser, porque si es ad-herido a mi genética, ahí apilado debajo de mi piel, mis uñas y risos, y si es una herencia de la cual rara vez me quejo. La palabra “tratamiento”, bueno el médico trata y yo miento, pero ambos sabemos que no es gusto verlo, y no porque no me agrade.

Pero aquí estoy, una vez más frente a mis medicamentos. Mirándolas, ahí limitantes. Observándolas, ahí esperando. Revelándome, sin fundamento. Cogiéndoles odio, ellas ausentes. Gritándoles, sin obtener respuesta. Aceptándolas, hipócritamente. Pensativa, sin salida. Lista para moverme, ellas inerte. Con la mente fría, decidida, pero a ellas le da igual.

Es un mal. Es necesario…

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Salud vs. Seguridad

Esta es una pizca de la historia de esta chica con quien tengo muchas “conexiones”, y es que esta isla es tan pequeña que “fulanita es prima de la cuñada de la sobrina de la vecina de una amiga”. Mucha gente se conoce entre sí o alguien que tú conoces conoce a esa persona. Ella vive con VIH y la conocí en la clínica a la que asisto. Resulta que es familia lejana de alguien y fue jeva de un chico a quien “solía” conocer. El chico, por abusador fue preso. Allá adentro se entera que tiene VIH, y ella más adelante también. Ella ha podido superar el episodio, pero claro, los primeros años en lo que te acostumbras a vivir con VIH, mas tus hijos, no es cosa fácil. Ella rehace su vida, encontró a un hombre que la ama, a ella, a sus hijos, y no tiene problemas con el VIH.

Hace poco me encontré al chico con quien se infecto, me da lástima decirlo, pero se ve muy mal. Deambula de vez en cuando. Y cuando deambula, lo hace cerca de donde está la clínica. Hace un tiempo que ella no va a recibir servicios, y me preocupa como pueda estar su salud. No importa lo que le pueda decir, la última decisión es de ella. Me imagino que no debe ser fácil ir a recibir un servicio y encontrarte con quien te contagiaste allí mismo. Debe ser una sensación horrible, y más aun si fuiste maltratada. Solo de pensarlo de me aprieta el pecho. No imagino como pudiera ser, tener que ir a escondidas, o hacer actos de Houdini para poder acezar a tus cuidados de salud, que no necesariamente es al caso de ella. Tener que estar siempre acompañada por seguridad, cubrirte hasta las seretas para que nadie te vea, que a mucha gente he visto así. Ni hablar de las maromas y los mil lugares para esconder medicamentos que, toma más tiempo buscarlas que tomarlas.

Como anteriormente dije, es vital que cada mujer se apodere de su salud, y más, de su vida. No se puede permitir que las mujeres dejen de recibir sus cuidados de salud por miedo. Y no para ahí, muchas mujeres con hijos, casadas y trabajadoras terminan abandonando el tratamiento, porque entre una cosa y la otra de quien menos se ocupan es de ellas mismas!

Pero entonces me da coraje! Mientras estuve en Washington vi casos de mujeres, además de los documentales, que caminaban al menos una hora diaria para ir a buscar su medicación, y otra de regreso. ¿Entonces de que estamos hablando? Y no es que sea conformista, pero veo todos estos servicios tratando de ser “mejores” y hacernos la vida más fácil, sin embargo lo que también debe mejorar es el interés, la voluntad y el apoderamiento.

En cierta medida, las OBC han mal acostumbrado a la comunidad, y la comunidad se ha dejado acostumbrar, y una vez acostumbrados no es muy fácil hacer algo diferente. Se crean espacios seguros y de aprendizaje, para la gente, y si es de conocimiento común que es importante, y se le reconoce como algo valioso. Pero, sin un detalle, casi nadie, o nadie, asistirán; INCENTIVO. Hoy día si no incentivas a tus participantes, no asisten a esos espacios que tanto valor saben que tiene. Al menos comida debes tener, y me pregunto si será posible que en algún momento la gente asista aun sin comida, sin ningún atractivo adicional que no sea la causa, la urgencia y la necesidad de organizarse. Si no crees que esto es así, simplemente ve a un retiro o campamento relacionado a VIH, lleno lo veras. Ahora, ve a una protesta…

Me pregunto si no existiera el estigma, aquellos que dicen que “no tienen miedo”, pero que es innecesario que se sepa, ¿lo dirían? Me pregunto, si las mujeres dicen que ellas son primero, ¿porque dejan su salud para lo último? Me pregunto si ser joven y no revolucionario es un error hasta biológico, ¿nuestra juventud esta defectuosa? Si la salud no la puede comprar el dinero, ¿cómo es que los países más pobres son quienes más afectados están por el VIH?

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“Generación VIH”

El pasado mes de diciembre me hicieron una entrevista para uno se los principales periódicos del país. Y debo confesar que me hubiera encantado que el enfoque hubiera sido otro, ya que siento que me han puesto en el papel de víctima del cual siempre me he querido zafar. Quienes me conocen saben que NO LO SOY, y que tampoco me gusta que me vean así pues, donde hay una víctima, hay un culpable. Además hay varios detalles que no son exactamente como están ahí expuestos. De todas maneras pienso que si esto le sirve a UNA SOLA PERSONA, valió la pena! Y como he venido diciendo, YO NO LUCHO, YO VIVO…

Acá les dejo la noticia y el link para que vean el video:

 

Desde su nacimiento, L’Orangelis Thomas está en una lucha latente contra el intruso que está en su cuerpo. Ese enemigo que recibió hace 24 años en el momento en que su madre la trajo al mundo. Pero, hasta el momento, en la obligada batalla es el otro el que lleva las de perder. Es el virus de inmunodeficiencia humana (VIH).

Era 1991 y L’Orangelis tenía solo tres años cuando una pulmonía severa obligó a sus padres a llevarla al hospital. La enfermedad no cedía, y la pequeña estuvo a punto de fallecer. Fue entonces cuando los médicos decidieron realizarle unos análisis que revelaron que estaba infectada con el virus. En ese momento, también, su madre descubrió que estaba contagiada con la temida enfermedad que le fue transmitida por una pareja anterior.

“Fue un doble golpe… Gracias a Dios mi papá no se contagió”, relata la hoy estudiante de ciencias biomédicas con un grado menor en psicología.

La palabra “golpe” se queda corta para los cantazos que L’Orangelis y su madre, Carmen Belén Negrón, pasaron los años subsiguientes al diagnóstico, tratando de combatir una enfermedad que estaba en su punto pico y en el que el tratamiento clínico para los pacientes no era esperanzador.

Para las criaturas, las expectativas de vida eran mucho menos. Hace 20 años, antes de la llegada de tratamientos antirretrovirales, un tercio de los niños moría o desarrollaba sida entre los cinco y siete años. Actualmente, los niños contagiados de forma vertical –como se le conoce a la transmisión de madre a feto o neonato– son casi mínimos. Menos del 1% del total de casos. En ese ínfimo porciento está L’Orangelis.

“Para ese tiempo, hablar de sida era hablar de muerte y, en unos talleres que mi mamá y yo íbamos, nos estaban haciendo la idea de que íbamos a morir en cualquier momento”, recuerda quien vio morir a su madre a los 11 años de edad.

 

L’Orangelis explicó que fue dos años antes del fallecimiento de su progenitora cuando tuvo una noción clara de lo que sucedía con su organismo. Tenía nueve años y la conversación obligada se dio en un periodo en el que comenzó a cuestionar por qué tenía que tomar 16 medicamentos al día.

“Ella tenía mucha culpabilidad y creo que fue eso lo que la llevó a decírmelo. Además, estaba preocupada porque se acercaba la adolescencia y siempre le preocupó que no consiguiera amistades, que me rechazaran o que no consiguiera a alguien que me amara”, manifiesta quien tuvo su periodo de rebeldía cuando su madre murió.

“Yo no sabía el peso que tenía tener VIH, y me vine a encontrar con la realidad cuando mi mamá murió. Fue en ese momento que me di cuenta que también podía morir y me alejé del VIH por completo y dejé de tomar los medicamentos… Fue una especie de bloqueo y así estuve por ocho años”, confesó.

L’Orangelis acepta que el estigma social que se tiene sobre los pacientes VIH es uno de los factores que aleja a muchos jóvenes contagiados a callar sobre el asunto. Y es que cualquier “indiscreción” podría resultar dolorosa.

“Más que el virus, lo que nos mata es el estigma. El estigma provoca que la gente no vaya a las clínicas a tratarse por miedo a que te puedan ver y que se enteren que eres VIH”, lamenta quien precisamente trabaja como coordinadora del proyecto de voluntarios de Jornada de Amor, una organización que impacta a jóvenes con VIH a través de talleres de desarrollo personal.

En su caso, ha sido víctima del rechazo de familiares, amistades y posibles parejas amorosas que se han alejado cuando conocen que tiene el virus.

“Lo que se practica es promover la abstinencia, pero no se le dan opciones de otras alternativas para protegerse”, dijo la también fundadora del grupo de apoyo Redes, el cual está dirigido a jóvenes en su misma situación. Para información adicional sobre el grupo, puede acceder a http://www.redespuertorico.org o buscar el nombre de la organización en Facebook.

Noticia original y video:

http://www.primerahora.com/batallancontraelvihdesdelacuna-735217.html

 

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