AUTOGESTION DEL TRABAJO EN RED

En el 2012 aprendí, gracias a YouTube, a hacer jabones de glicerina y velas. En un principio lo vi como un hobbie, algo que me traía tranquilidad, y que de alguna manera aumentaba mi autoestima, pues mis manos estaban literalmente creando y transformando algo útil, lindo y a mi gusto. Experimente colores, olores, diseños, tamaños y formas, y poco a poco, fui creando un “estilo” personal. Este “estilo” fue lo que me llevo a preguntarme ¿yo compraría esto?”, y mi respuesta fue ¡CLARO QUE SI!”. Y la realidad es que me gustan las cosas hechas en casa por personas creativas y súper chulas, y pensé “yo puedo ser una de esas personas creativas y chulas a quienes les compran cosas hechas en casa”, y desde ahí, he utilizado estas manos para continuar creando siempre que pueda.

Con el tiempo fui aprendiendo a realizar otras cosas, como cremas y accesorios con telas africanas. Todo esto es lo que me apoyaba de vez en cuando a cuadrar la quincena, con los regalitos o detallitos hechos por mí para ahorrarme par de pesos, y además me brindaba y brinda la tranquilidad de saber que estoy apoyando de alguna manera a la economía local, pues todos mis materiales los compro en tiendas de Rio Piedras, de comercio justo y/o artículos hechos en Puerto Rico.

En muchas ocasiones, utilicé la venta de jabones y velas para recaudar algún dinero antes de salir de viaje hacia algún evento relacionado con el trabajo en VIH que realizo. Si, TRABAJO, porque invertir entre tres (3) a unas ocho (8) horas diarias, entre lectura y redacción de emails, redacción de informes, procesos de consultas, contestar mensajes en Facebook y en WhatsApp de todas partes del mundo, talleres de pintura, crear campañas, estar en reuniones presenciales y virtuales, pines, hacer presentaciones para que las usen en otro país, apoyo cuando alguien esta depre o no tiene con quien hablar, ir a dar una charla en una comunidad, traducir documentos, movilización de jóvenes, comprar para regalar espéculos a mis amigas, hacer conexiones entre jóvenes, adiestramientos, identificar lugares de tratamiento en otros países y muchas otras cosas, ES TRABAJO. Por eso se me hace complicado contestar cuando me preguntan si conseguí trabajo ya, y es que tengo trabajo, pero no es remunerado. Y en muchas ocasiones siempre hay gente para la cual nada de esto será suficiente, pues como activista, la gente siempre espera cosas de ti como si una fuese perfecta y no tuviese una vida con otras cosas que hacer.

Sabemos que para recibir financiamiento local, nacional y/o internacional se requiere todo un proceso legal y condiciones específicas como tener al menos una 501, entre otras. Por esto y más, además de que la cooperación internacional poco a poco ha ido saliendo de Latinoamérica (hasta que en algún momento no habrá casi nada), es que muchas de las redes de, por y para jóvenes viviendo con VIH, no recibimos ni un centavo por el trabajo realizado, que al final del día, es para beneficio de nosotros y nosotras, y nuestros pares. Por tal razón, desde el primer momento en el que fui escogida para participar del VI Encuentro de la RAJAP en Buenos Aires, Argentina, me puse a buscar financiamiento, y estaba casi segura, que la manera principal para conseguir el dinero suficiente para pagar mi pasaje, seria con la autogestión. Pero no una autogestión, mandando cartas para que me den dinero, autogestión tipo salir a la calle a vender.

Gracias a los jabones es que he podido pagar el internet que utilizo para hacer el trabajo requerido, y tengo que decir muy honestamente que hasta hace tres (3) días pensé que no sería posible recaudar el dinero suficiente para poder costear mi pasaje, ya que jamás es lo mismo $60.00 a $1200.00. Con el aporte de una quincena atrasada, me complace informar que GRACIAS A MUCHAS PERSONAS SÚPER LINDAS Y SOLIDARIAS YA COMPLETE EL DINERO QUE NECESITABA PARA COMPRAR MI PASAJE.

Esta experiencia ha sido extraordinaria, llena de aprendizaje y sobretodo me recuerda que la pasión y la voluntad son motores que mueven todo un mundo de posibilidades que solo las que tienen el coraje, la valentía y son lanzadas, pueden ver. Me siento muy agradecida y demasiado emocionada, porque para mí, esto es prueba de que hay mucha gente que cree y apoya el trabajo que se hace, y que a pesar de la situación económica actual, hay quienes apuestan a lo local y al trabajo comunitario, activista y feminista, y sobre todo cuando una se hace en función de la otra.

Fueron muchas noches amanecida haciendo órdenes, muchos regueros y desastres en mi casa, donaciones de materiales, dolores de cabeza agudos por la mezcla de olores, dolor en el cuerpo, alergias, sinusitis y estrés. En muchas ocasiones quise salir corriendo de mi casa, en otras camine hasta 45 minutos para ahorrarme los $3.00 del tren. Mucha energía, dedicación, mensajes y cositas que hacen que las cosas queden más lindas.

La necesidad es la madre de la invención, y yo necesito agradecerle a Syndi, Abi, Katya, Ruthy, Ivette Rodriguez, Ivette Gonzalez, Cynthia, Maria Fidalgo, MaryMer, Wanda, Britzeida, Denisse, Mayra, Angel, William, Sarahi, Iveliz, Michel, Kriss, Norma, a mis proveedores de salud, el corillo del Consejo y muchas otras personas que me faltaron. Esto es posible gracias a ustedes, esta ha sido una de las oportunidades en la cuales mas he sentido el apoyo y agradecimiento.

Les mando un abrazo, y seguimos con la autogestión y buscando nuevos modelos de financiamiento creativo.

DSCN5810.JPG

Porque soy una mujer. Porque soy libre.

Porque soy una mujer. Porque soy libre, y si, media confusa.

Con mis altos y bajos, llevando ciertos  puntos medios a los extremos.

Estirándome, haciendo catarsis.

Disfrutándome la alegría, aceptando la tristeza.

Simplemente reconociendo mis emociones.

Porque me rio sola, y a veces bailo a escondidas.

Con un cuerpo perfecto aunque la publicidad y la TV diga lo contrario.

Gozando el ocio, dormir más de la cuenta, comer más de la cuenta.

Porque no creo en la madurez, sino en la responsabilidad y empatía.

Organizada, flexible, accesible, pero no siempre disponible.

Envolviéndome con la incertidumbre, dudosa, y arriesgada.

Misteriosa, clara, con pudor, sin tabúes.

Reservada, indiscreta. Clara, incomprensible.

Toda una contradicción.

No me puedes tocar, soy los rayos del sol, tu piel se puede quemar.

Me puedes sentir como a las nubes, suave, mas no detenerme.

Porque callo mientras observo, escucho con el corazón.

Hablo simple, directo, honesto, nada a la ligera.

Puedo ser cínica, antisocial, calculadora, sarcástica, victima y perezosa.

Perfectamente humana, frágil, fuerte como un roble, valiente.

Con muchos procesos, con pasos gigantes. Con espacio para mi, sin dejarme presionar.

Sin hijos, sin pareja. Compartiendo las flores del camino con quienes llegan a él.

De amores paradójicos, incoherentes, espirituales, de energías.

Porque soy bella y siempre fresca. Apasionada, viva, intensa.

Porque soy una mujer. Porque soy libre…

De nuevo aquí…

Aquí están, frente a mí. Por enésima vez. No se rinden, “compromiso” y “voluntad”. Cuantas veces he dicho “no voy a fallar”, y aquí estoy otra vez. Frente a ellas. No sé porque será diferente esta vez. No sé que me hace pensar, que esta vez tendré la voluntad de cumplir el compromiso. No se…

No sé si cuando me de dolor de cabeza continuare. No sé cuando me de diarrea lo pensare otra vez. No sé si cuando mi humor cambie, me rendiré. No sé si cuando suba más de lo que ya he subido de peso, me mirare al espejo y diga “está bien”. No sé si el cumplir día a día, me lo mantenga presente todo el tiempo. Y no sé si pueda estar con el presente todo el tiempo.

Recuerdo que alguien una vez me pregunto “¿Por qué crees que muchos perinatales se quitan?”. Imagínate, a los 13 el primer novio. ¿Con que madurez se supone que uno le diga a esa persona? “Oye tengo VIH, tú me gustas”. ¿Cómo explicas todas las marcas en tus brazos de pinchazos? A los 16, cuando eres aceptada en un círculo de amistades, ¿Cómo explicas que hay ciertas comidas que te caen mal al estomago? Cuando por fin tienes la oportunidad de probar alcohol, esa primera vez, ¿Cómo se supone que uno haga? Como se puede ser adolecente con VIH, si no podías actuar como un adolecente. Cometer todas las faltas y errores necesarios para pasar a la próxima etapa. Bueno, yo pienso, si sobreviviste a la adolescencia con VIH, ¡puedes pasar lo que sea!

555295_591443604205462_1889567232_n

Adherencia. Esa palabra no me gusta, es muy larga y viene tan cargada, que dentro de una conversación civilizada no tendría lugar. La palabra maldita, más literal no puede ser, porque si es ad-herido a mi genética, ahí apilado debajo de mi piel, mis uñas y risos, y si es una herencia de la cual rara vez me quejo. La palabra “tratamiento”, bueno el médico trata y yo miento, pero ambos sabemos que no es gusto verlo, y no porque no me agrade.

Pero aquí estoy, una vez más frente a mis medicamentos. Mirándolas, ahí limitantes. Observándolas, ahí esperando. Revelándome, sin fundamento. Cogiéndoles odio, ellas ausentes. Gritándoles, sin obtener respuesta. Aceptándolas, hipócritamente. Pensativa, sin salida. Lista para moverme, ellas inerte. Con la mente fría, decidida, pero a ellas le da igual.

Es un mal. Es necesario…

meds

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Por qué luchamos?

Hace tiempo un amigo me recomendó que leyera el discurso “Why We Fight” de Vito Russo, un activista de Act Up, en el 1988. Aquí les dejo la versión en español:

Un amigo de Nueva York tiene una tarjeta de transporte que le permite montarse en autobuses y metros por la mitad del precio. El otro día, cuando se lo mostró al enargado, éste le preguntó cuál era su discapacidad y él dijo “tengo SIDA”. Y el encargado le dijo “no, no tienes; si tuvieras SIDA, estarías muriéndote en casa”. Entonces, quería hablar aquí hoy como persona con SIDA que no está muriendo.

Sabes, durante los últimos tres años, desde que fui diagnosticado, mi familia piensa dos cosas sobre mi situación: uno, piensan que me voy a morir; y dos, piensan que mi gobierno está haciendo todo lo posible para evitarlo. Y se equivocan, en ambas cosas.

Así que, si estoy muriendo de algo, estoy muriendo de homofobia. Si estoy muriendo de algo, estoy muriendo de racismo. Si estoy muriendo de algo, es de indiferencia y trámites burocráticos, porque esas son las cosas que están impidiendo que acabe esta crisis. Estoy muriendo de Jesse Helms.  Si estoy muriendo de algo, estoy muriendo del Presidente de los EEUU. Y, especialmente, si estoy muriendo de algo, estoy muriendo del sensacionalismo de los periódicos y las revistas y los programas de televisión, que se interesan por mí sólo en tanto en cuanto esté dispuesto a ser una víctima indefensa, pero no si estoy luchando por mi vida.

Si estoy muriendo de algo, estoy muriendo del hecho de que no haya suficientes hombres ricos, blancos y heterosexuales con sida como para que les importe una mierda. Ya sabéis, vivir con sida en este país es como vivir en una dimensión desconocida. Vivir con sida es como vivir en una guerra que sólo ocurre para aquéllos que resultan estar en las trincheras. Cada vez que explota una granada, miras alrededor y descubres que has perdido a más amigxs, pero nadie más se da cuenta. No les está pasando a ellxs. Ellxs caminan por las calles como si no estuvieran atravesando algún tipo de pesadilla. Y sólo tú puedes oír los alaridos de la gente y sus gritos pidiendo ayuda. Nadie más parece darse cuenta.

Y es peor que una guerra, porque durante una guerra la gente está unida en una experiencia compartida. Esta guerra no nos ha unido, sino que nos ha dividido. Ha separado a aquellxs, de nosotrxs con SIDA y a aquellxs de nosotrxs que luchamos por las personas con SIDA del resto de la población.

Hace dos años y medio, cogí una revista Life y leí un editorial que decía: “es el momento de prestarle atención, porque esta enfermedad empieza a golpearnos al resto de nosotrxs”. Era como si yo no fuera el que sostenía la revista. Y desde entonces nada ha cambiado, nada ha alterado la percepción de que el SIDA no les está ocurriendo a las personas reales en este país.

No está pasándonos a nosotrxs en los Estados Unidos, les está pasando a ellxs –a la población desechable de maricones y yonquis que se merecen lo que tienen. Los medios de comunicación les dicen que no tienen que preocuparse, porque la gente que verdaderamente importa no está en peligro. Dos, tres, cuatro veces –el New York Times ha publicado editoriales diciendo que no entremos en pánico todavía respecto al SIDA–… todavía no ha penetrado entre la población normal y, hasta que eso ocurra, no tiene que importarnos una mierda.

Y los días, y los meses, y los años pasan, y ellxs no pasan esos días y noches y años intentando averiguar cómo hacerse con el último medicamento experimental, y qué dosis tomar, y cómo combinarlo con otros fármacos, y de dónde sacarlo. Y, ¿cómo vas a pagarlo? ¿Dónde vas a conseguirlo? Porque no le está pasando a ellxs, por lo que no les importa una mierda.

Y ellxs no se sientan en estudios de televisión, rodeados por técnicxs que llevan guantes de goma, que no te ponen el micrófono, porque no les está pasando a ellxs, por lo que no les importa una mierda. Y a ellxs no les quemaron la casa fanáticxs e imbéciles. Ellxs ven las noticias y cenan y van a la cama, porque no les está pasando a ellxs, y no les importa una mierda.

Y ellxs no pasan las horas yendo de habitación de hospital a habitación de hospital, y viendo a la gente a la que quieren morir despacio –de negligencia e intolerancia–, porque no les está pasando a ellxs y no les importa una mierda. Ellos no han ido a dos funerales a la semana durante los últimos tres o cuatro o cinco años –así que no les importa una mierda, porque no les está pasando a ellxs.

Y leemos en la portada del New York Times el último sábado que Anthony Fauci dice ahora que existen todo tipo de medicamentos prometedores para el SIDA, pero que no han sido probados en los últimos dos años porque no puede permitirse contratar a las personas que los prueben. Nadie se pregunta por qué algún periodista no profundiza en esa historia y no la publica dieciocho meses antes, antes de que Fauci fuera arrastrado frente al Congreso.

¿Cuánta gente ha muerto en los dos últimos años, gente que podría estar viva hoy si esos medicamentos hubieran sido probados? Periodistas de todo el país están ocupados sacando notas de prensa del gobierno. No les importa una mierda, no les está pasando a ellxs –lo que quiere decir que no les está pasando a gente como ellxs–, a la gente real, al público general mundialmente famoso del que estamos oyendo hablar todo el día.

La legionelosis les estaba pasando a ellxs porque enfermó a personas que se les parecían, que hablaban como ellxs, que eran del mismo color que ellxs. Y esa jodida historia sobre dos docenas de personas afectadas llenó todas las portadas de todos los periódicos y de todas las revistas en este país, y se mantuvo ahí hasta que el misterio fue resuelto.

Todo lo que leo en los periódicos me dice que la población blanca heterosexual no está en riesgo de contraer esta enfermedad. Todos los periódicos que leo me dicen que lxs consumidorxs de drogas intravenosas y los homosexuales siguen representando la gran mayoría de los casos, así como la mayoría de la población en riesgo.

Y ¿puede acaso alguien decirme, por favor, por qué cada céntimo destinado a educación y prevención que se gasta en campañas de publicidad está dirigida de forma casi exclusiva a adolescentes blancxs y heterosexuales? –¡de lxs cuales nos siguen diciendo que no están en riesgo!

¿Puede alguien decirme por qué el único telefilme producido por una gran productora en este país sobre el impacto de esta enfermedad, no trata sobre el impacto en la persona con SIDA, sino sobre el impacto en la familia nuclear, blanca y heterosexual? ¿Por qué, durante ocho años, cada periódico y cada revista de este país han cubierto historias del SIDA sólo cuando crecía la amenaza de transmisión heterosexual?

¿Por qué, durante ocho años, todas y cada una de las películas didácticas diseñadas para su difusión en institutos eliminaban todo contenido positivo sobre lxs gays antes de ser aprobadas por el claustro? ¿Por qué, durante ocho años, todos y cada uno de los panfletos y las cintas de información pública que se difundían desde el establishment ha ignorado el contenido específicamente homosexual?

¿Por qué ninguno de los carteles en el metro y en el autobús y ninguno de los anuncios que veo en este país están dirigidos específicamente a hombres homosexuales? No te creas la mentira de que la comunidad gay ha hecho su trabajo y ha educado a su gente. La comunidad gay y la comunidad de consumidores de drogas intravenosas no están constituidas por personas politizadas que viven en Nueva York y en San Francisco. Los miembros de las poblaciones minoritarias, incluyendo a los así llamados gays sofisticados, son abismalmente ignorantes sobre el SIDA.

Si es cierto que los gays y lxs consumidorxs de drogas intravenosas son las personas con más riesgo, entonces tienen el derecho a exigir que la educación y la prevención se dirijan de forma específica a este segmento de la población. Y eso no está pasando. Nos han permitido morir, mientras que la población de bajo riesgo está siendo aterrorizada –no educada, aterrorizada– para pensar que nos lo merecemos.

¿Por qué estamos aquí juntxs hoy? Estamos aquí porque nos está pasando a nosotrxs, y sí nos importa una mierda. Y si hubiera más como nosotrxs, el SIDA no sería lo que es en este momento de la historia. Es más que una enfermedad convertida en mera excusa para que los ignorantes ejerzan la intolerancia que siempre han sentido. Es más que una historia de terror explotada por los tabloides. El SIDA es en realidad una prueba que se nos presenta. Cuando las generaciones futuras pregunten qué hicimos durante esta crisis, vamos a tenerles que decir que estábamos aquí hoy. Y tenemos que dejarles un legado a esas generaciones que vienen tras nosotros.

Algún día, la crisis del SIDA habrá acabado. Recordadlo. Y cuando ese día llegue –cuando ese día llegue y pase, habrá gente viva sobre la tierra–, homo y heterosexuales, hombres y mujeres, negrxs y blancxs, que escuchen la historia de esa enfermedad terrible que se extendió un día en este país y en todo el mundo, sabrán que un grupo de valientes se levantaron y lucharon y, en algunos casos, dieron la vida para que otras personas pudieran vivir y ser libres.

Así que estoy orgulloso de estar con mis amigxs hoy y con la gente a la que quiero, porque creo que todxs vosotrxs sois mis héroes, y estoy orgulloso de formar parte de esta lucha. Pero tomo prestada una frase de una canción de Michael Callen: todo lo que tenemos ahora es amor, lo que no tenemos es tiempo.

En cierto modo, los actiVIHstas son como esxs médicxs –están tan ocupadxs apagando fuegos y devolviéndole la respiración a la gente que no tienen tiempo de cuidar a todxs los enfermxs. Estamos tan ocupadxs apagando incendios ahora mismo que no tenemos tiempo para hablar y plantear estrategias para la próxima ola, el próximo día, la próxima semana, el próximo mes y el próximo año.

Y vamos a encontrar el tiempo para hacer eso en apenas unos meses. Y tenemos que comprometernos a ello. Y entonces, después de mandar a la mierda esta enfermedad, vamos a estar todxs vivxs para mandar a la mierda a este sistema, de tal forma que esto no vuelva a ocurrir.

 

 

464425_3692285746607_244622265_o

Salud vs. Seguridad

Esta es una pizca de la historia de esta chica con quien tengo muchas “conexiones”, y es que esta isla es tan pequeña que “fulanita es prima de la cuñada de la sobrina de la vecina de una amiga”. Mucha gente se conoce entre sí o alguien que tú conoces conoce a esa persona. Ella vive con VIH y la conocí en la clínica a la que asisto. Resulta que es familia lejana de alguien y fue jeva de un chico a quien “solía” conocer. El chico, por abusador fue preso. Allá adentro se entera que tiene VIH, y ella más adelante también. Ella ha podido superar el episodio, pero claro, los primeros años en lo que te acostumbras a vivir con VIH, mas tus hijos, no es cosa fácil. Ella rehace su vida, encontró a un hombre que la ama, a ella, a sus hijos, y no tiene problemas con el VIH.

Hace poco me encontré al chico con quien se infecto, me da lástima decirlo, pero se ve muy mal. Deambula de vez en cuando. Y cuando deambula, lo hace cerca de donde está la clínica. Hace un tiempo que ella no va a recibir servicios, y me preocupa como pueda estar su salud. No importa lo que le pueda decir, la última decisión es de ella. Me imagino que no debe ser fácil ir a recibir un servicio y encontrarte con quien te contagiaste allí mismo. Debe ser una sensación horrible, y más aun si fuiste maltratada. Solo de pensarlo de me aprieta el pecho. No imagino como pudiera ser, tener que ir a escondidas, o hacer actos de Houdini para poder acezar a tus cuidados de salud, que no necesariamente es al caso de ella. Tener que estar siempre acompañada por seguridad, cubrirte hasta las seretas para que nadie te vea, que a mucha gente he visto así. Ni hablar de las maromas y los mil lugares para esconder medicamentos que, toma más tiempo buscarlas que tomarlas.

Como anteriormente dije, es vital que cada mujer se apodere de su salud, y más, de su vida. No se puede permitir que las mujeres dejen de recibir sus cuidados de salud por miedo. Y no para ahí, muchas mujeres con hijos, casadas y trabajadoras terminan abandonando el tratamiento, porque entre una cosa y la otra de quien menos se ocupan es de ellas mismas!

Pero entonces me da coraje! Mientras estuve en Washington vi casos de mujeres, además de los documentales, que caminaban al menos una hora diaria para ir a buscar su medicación, y otra de regreso. ¿Entonces de que estamos hablando? Y no es que sea conformista, pero veo todos estos servicios tratando de ser “mejores” y hacernos la vida más fácil, sin embargo lo que también debe mejorar es el interés, la voluntad y el apoderamiento.

En cierta medida, las OBC han mal acostumbrado a la comunidad, y la comunidad se ha dejado acostumbrar, y una vez acostumbrados no es muy fácil hacer algo diferente. Se crean espacios seguros y de aprendizaje, para la gente, y si es de conocimiento común que es importante, y se le reconoce como algo valioso. Pero, sin un detalle, casi nadie, o nadie, asistirán; INCENTIVO. Hoy día si no incentivas a tus participantes, no asisten a esos espacios que tanto valor saben que tiene. Al menos comida debes tener, y me pregunto si será posible que en algún momento la gente asista aun sin comida, sin ningún atractivo adicional que no sea la causa, la urgencia y la necesidad de organizarse. Si no crees que esto es así, simplemente ve a un retiro o campamento relacionado a VIH, lleno lo veras. Ahora, ve a una protesta…

Me pregunto si no existiera el estigma, aquellos que dicen que “no tienen miedo”, pero que es innecesario que se sepa, ¿lo dirían? Me pregunto, si las mujeres dicen que ellas son primero, ¿porque dejan su salud para lo último? Me pregunto si ser joven y no revolucionario es un error hasta biológico, ¿nuestra juventud esta defectuosa? Si la salud no la puede comprar el dinero, ¿cómo es que los países más pobres son quienes más afectados están por el VIH?

IMG083

“Generación VIH”

El pasado mes de diciembre me hicieron una entrevista para uno se los principales periódicos del país. Y debo confesar que me hubiera encantado que el enfoque hubiera sido otro, ya que siento que me han puesto en el papel de víctima del cual siempre me he querido zafar. Quienes me conocen saben que NO LO SOY, y que tampoco me gusta que me vean así pues, donde hay una víctima, hay un culpable. Además hay varios detalles que no son exactamente como están ahí expuestos. De todas maneras pienso que si esto le sirve a UNA SOLA PERSONA, valió la pena! Y como he venido diciendo, YO NO LUCHO, YO VIVO…

Acá les dejo la noticia y el link para que vean el video:

 

Desde su nacimiento, L’Orangelis Thomas está en una lucha latente contra el intruso que está en su cuerpo. Ese enemigo que recibió hace 24 años en el momento en que su madre la trajo al mundo. Pero, hasta el momento, en la obligada batalla es el otro el que lleva las de perder. Es el virus de inmunodeficiencia humana (VIH).

Era 1991 y L’Orangelis tenía solo tres años cuando una pulmonía severa obligó a sus padres a llevarla al hospital. La enfermedad no cedía, y la pequeña estuvo a punto de fallecer. Fue entonces cuando los médicos decidieron realizarle unos análisis que revelaron que estaba infectada con el virus. En ese momento, también, su madre descubrió que estaba contagiada con la temida enfermedad que le fue transmitida por una pareja anterior.

“Fue un doble golpe… Gracias a Dios mi papá no se contagió”, relata la hoy estudiante de ciencias biomédicas con un grado menor en psicología.

La palabra “golpe” se queda corta para los cantazos que L’Orangelis y su madre, Carmen Belén Negrón, pasaron los años subsiguientes al diagnóstico, tratando de combatir una enfermedad que estaba en su punto pico y en el que el tratamiento clínico para los pacientes no era esperanzador.

Para las criaturas, las expectativas de vida eran mucho menos. Hace 20 años, antes de la llegada de tratamientos antirretrovirales, un tercio de los niños moría o desarrollaba sida entre los cinco y siete años. Actualmente, los niños contagiados de forma vertical –como se le conoce a la transmisión de madre a feto o neonato– son casi mínimos. Menos del 1% del total de casos. En ese ínfimo porciento está L’Orangelis.

“Para ese tiempo, hablar de sida era hablar de muerte y, en unos talleres que mi mamá y yo íbamos, nos estaban haciendo la idea de que íbamos a morir en cualquier momento”, recuerda quien vio morir a su madre a los 11 años de edad.

 

L’Orangelis explicó que fue dos años antes del fallecimiento de su progenitora cuando tuvo una noción clara de lo que sucedía con su organismo. Tenía nueve años y la conversación obligada se dio en un periodo en el que comenzó a cuestionar por qué tenía que tomar 16 medicamentos al día.

“Ella tenía mucha culpabilidad y creo que fue eso lo que la llevó a decírmelo. Además, estaba preocupada porque se acercaba la adolescencia y siempre le preocupó que no consiguiera amistades, que me rechazaran o que no consiguiera a alguien que me amara”, manifiesta quien tuvo su periodo de rebeldía cuando su madre murió.

“Yo no sabía el peso que tenía tener VIH, y me vine a encontrar con la realidad cuando mi mamá murió. Fue en ese momento que me di cuenta que también podía morir y me alejé del VIH por completo y dejé de tomar los medicamentos… Fue una especie de bloqueo y así estuve por ocho años”, confesó.

L’Orangelis acepta que el estigma social que se tiene sobre los pacientes VIH es uno de los factores que aleja a muchos jóvenes contagiados a callar sobre el asunto. Y es que cualquier “indiscreción” podría resultar dolorosa.

“Más que el virus, lo que nos mata es el estigma. El estigma provoca que la gente no vaya a las clínicas a tratarse por miedo a que te puedan ver y que se enteren que eres VIH”, lamenta quien precisamente trabaja como coordinadora del proyecto de voluntarios de Jornada de Amor, una organización que impacta a jóvenes con VIH a través de talleres de desarrollo personal.

En su caso, ha sido víctima del rechazo de familiares, amistades y posibles parejas amorosas que se han alejado cuando conocen que tiene el virus.

“Lo que se practica es promover la abstinencia, pero no se le dan opciones de otras alternativas para protegerse”, dijo la también fundadora del grupo de apoyo Redes, el cual está dirigido a jóvenes en su misma situación. Para información adicional sobre el grupo, puede acceder a http://www.redespuertorico.org o buscar el nombre de la organización en Facebook.

Noticia original y video:

http://www.primerahora.com/batallancontraelvihdesdelacuna-735217.html

 

6947_10200112503596218_887081399_n

#JustSaying

Solo digo que estoy preocupada, pero no hay porque alarmarse. Si según nosotros los boricuas, con todo y el desempleo, la criminalidad rampante, la salud mental por piso, el estatus político, y la gente que “nos representa” haciendo el ridículo, somos el país más feliz del mundo, y la madre del que diga lo contrario. Cada cual tira pa’ su lao’, y muy pocos en una misma dirección, y cuando vemos algo injusto sucediendo está resuelto con el “ay bendito”, claro si la intención es lo que cuenta, ¿pa’ que hacer más?

De momento hay a muchas personas, más que antes, pero nunca las suficientes, que quieren un cambio. Todos opinan, todos dicen “yo haría esto” o “si fuera a mí”, pero rara vez hacen algo, como dije, la intención es lo que cuenta, y es que somos tan buena gente… Entonces, esperan a que alguien haga algo, y en este país que la imaginación es infinita, muy pocos imaginan que ese alguien pueden ser ellos. Desconozco si será algo genético y ya lo traemos en la sangre desde nuestros antepasados, si es parte de la mentalidad del colonizado, o si realmente es que ya se nos perdió la parte humana, pero cuando un programa de bochinche y chabacanería, es el más visto… ¡Que te puedo decir!

La cosa es que en relación al VIH, no es inimaginable que la participación es muy poca de parte de los positivos y prácticamente nula de los negativos. Solo digo que me pareció muy curioso, el hecho de que, cuando asesinaron al publicista muchas persona, incluyendo a varios de la comunidad gay, salieron en su defensa. Sin embargo, cuando asesinaron a una mujer en Peñuelas por tener VIH, nadie se quejo, nadie hiso ni dijo nada. Ni si quiera en la mayoría de los grupos feminista, fue visto como un crimen de género. Y es que me resulta muy interesante, como es que cuando una mujer sale positiva, para el “hombre”, ella es la culpable. ¿Con cuántos estuviste putiando? ¿Con que cabron me las pegaste? Pero no te atrevas a decir que estuviste solamente con él, porque estas insinuando que él o usa drogas o es gay, y no es necesario recordarte que la pela va.

Por otro lado, la mayoría de las mujeres piensan en “me infectaron”. Pero eso me suena a “no había nada que pudiera yo hacer”, lo que significa 0 responsabilidad. Que conste, no hablo de culpables, si no de responsabilidad y el poder de tomar una decisión. Pero como la educación sexual de este país es 5 estrellas, y nos ponen la abstinencia como gríngolas sin poder mirar otras alternativas, te enteras de que existe un condón femenino en universidad y si tienes suerte. Pero claro, solo digo.

Es por eso que digo, que es necesario que las mujeres se apoderarse de su sexualidad y más, su salud. Porque usar condón en el matrimonio, no es cosa de infidelidad y desconfianza, es cuestión de salud, de vida. Una mujer con pareja, usualmente, piensa que una relación “estable” es sinónimo de seguridad, y muchas dejan de ser ellas, para ser de otro, y ni tiempo tienen para cuidar de su salud, ni disfrutar de su sexualidad. Esto incluyendo a las VIH positivas, que muchas veces olvidan que también tienen orgasmos, y por completo de que somos seres sexuales además, y que igual tenemos derecho a los “one night stand” o a un “fuck-friend”.

Pero… “Just saying”, no me hagan caso!

Imagen

¿Para validarme?

Lloro porque me duele, lloro porque los quiero, porque son importantes para mí. Lloro porque no le dan importancia a lo que valoro yo. Pensando mucho, hablando sola, sentí coraje. Por primera vez puede ver él por qué sigo actuando en automático. Para complacer, para sentirme validad, para escuchar de sus labios que están orgullosos de mí. Cumpliendo con un estándar social, en el cual se admira mas lo que tienes por lo que haces, y eso te hace “gente’. Estándar que está en peligro de colapsar, y ya nada te puede asegurar. Egocéntrico, nada de solidaridad, nada espiritual, ni una sola huella vas a dejar. Estándar que es muy conveniente para “obtener”, pero jamás necesario para vivir, mucho menos para ser feliz.

 ¿Cuándo perdimos el valor del ser? ¿Cuando comenzamos a querer más a la idea de lo que puede ser, a lo que ahora es?

Cuando hablo con ellos, la pregunta “¿como estas?” es protocolar, seguido por el “¿cómo te va en la universidad?” Mi salud, economía, salud emocional, vida social o proyectos de vida, no son temas de conversación. Hace poco salí en un periódico, en una de las primeras páginas, me dieron dos páginas completas. Mucha gente lo vio, mucha gente me llamo y me escribo. Felicitaciones recibí de muchos desconocidos, y más, conocidos comentaban lo orgullosos que estaban de ser mis amigos. Pero ellos, a quienes no escogí, ni un solo mensaje, y no es la primera vez.

El que está en un pedestal, es el más que gana, y la oveja negra es no más que un gerente. Pero con sus ojos es imposible ver que, aquel que menos tiene, es quien más vale. No por lo que tiene, sino por lo que puede dar. Se están perdiendo lo que realmente soy. Nosotros, quienes decidimos vivir fuera de la caja somos quienes hacemos la diferencia. De nosotros se escriben historias. Para todo hay tiempo en la vida, menos para vivirla. Tal y como un buen y genial amigo mío me dijo:

“Las personas esperan de uno diplomas lo que para ellos es equivalente a éxito y a dinero. La vida es tantas cosas más que el dinero. Tú tienes que hacer lo que a ti te haga feliz y lo digo porque es la realidad. Muchas veces nos enfrascamos en procesos ajenos que nada aportan a nuestro crecimiento individual y espiritual.”

 ¿Qué dirán? Seré una fracasada para ellos. ¿Qué espero de ellos? ¿Qué esperan de mí? La espera desilusiona, y más aun cuando el plato principal apenas se está cocinando. El diamante no se ha pulido, está en bruto. ¿Qué precios estaré dispuesta a pagar, si esto está a penas por comenzar? Aun así, los amo y ahora los veo con empatía, pero eso no quiere decir que los siga. Lo que hago me llena y  que hay muchas maneras de salvar una vida. Nadie puede pensar o leer lo que nadie ha dicho o escrito. Hay un mundo allá afuera, y ya no sobrevive el más apto, si no el más adaptable. La validación solo le funciona a la gente ordinaria y prepotente. No puedo soñar con nada más que no sea ser yo, porque al final solo me llevo lo que dejo…