Born with HIV & SRHR

During the LIVING Positive Leadership Summit in Durban, South Africa, I have the opportunity to participate on the morning plenary. LIVING 2016 was a two-day exchange, learning and empowerment meeting of people living with HIV. LIVING 2016 was designed to produce concrete results for action, so people living with HIV get the access, equity and rights they deserve. As such, LIVING 2016 delivered a common advocacy agenda on five top priority issues to the Community and specific processes and corresponding mechanisms for collective action on those priorities. I was nominated to give a presentation on Day 2, titled SRHR needs of young people born with HIV and GIPA: experiences of involvement in (high-profile) speaking opportunities, tokenism or meaningful engagement, during the morning plenary hosted by Rachel Ong & Lorraine Anyango. During this space, the needs of other populations were also addressed, with Cecilia Chung, Svitlana Moroz and a young women representing sex workers. Below my presentation:


Hermanas y Hermanos. Sisters and brothers. I am very excited to be here sharing this amazing space of celebration. I am L’Orangelis Thomas Negron, from Puerto Rico. I was diagnosed in 1991, and then, the doctors said I only would live 3 more years, and 25 years after that, here I am, I’m 28 years old and still counting. I’m standing here being brave and strong in my mom’s memory and of those who came first, because brave and strong is the only way to be. Brave enough to be vulnerable and open myself to confront my fears and my contradictions. And strong enough to be unapologetic, bold and call out anyone, regardless the power position, age, race, gender and HIV status, to remember what do we fight for, because sometimes we forget who the politician is and who the activist is.

We cannot change our past and stories, but we can change the way we see them, we can change our narrative, and we are the only ones who have the power to change our lives. We, young adults who grew up with HIV, many times are invited to speak about our experiences in high level panels, this is what they want to hear from me: I lost my mom when I was 11, I was sexually assaulted, I was segregated, I took up to thirteen pills a day during my adolescence, I attempted suicide and I got other curable STIs. And how I have been resilient enough to made out of that struggle, a powerful and empowering tools not only for us, but for those who may come after us and need to be empowered. But I’m tired to repeat this and many more, in those high level panels and spaces, because I’m tired of inaction. I’m tired of being used as a token to arrive home and notice that after many years, many policies, laws and harmful practices haven’t change. To know that young adults who were born with HIV, are still dying because the available ARV alternatives don’t work or us anymore because we may have tried them all. To know that that many young people and adolescents are not able to enjoy their sexual and reproductive life, because growing up with HIV they were told “You are a mortal weapon”, “your child will be positive too”.

Our rights and dignity are still getting violated not only by societies, but by governments, health care providers and others, with harmful policies and practices, instead of ensuring the exercise of our human rights, including our sexual and reproductive rights. We need to talk about sexual and reproductive justice, because talking about rights is not enough anymore.

We are not symbols, and we are not the future. We are the present. We don’t come to this spaces to make anyone look good, and we cannot continue leaving decisions impacting millions of people, our lives and bodies, in the hands of the political will of governments and people in power positions. Identify your own privilege and use it for all, recognize in which shoulders your standing. Trust the diversity, trust young people, and trust in our political character, because we won’t wait anymore, we are not asking for permission to anyone. Having said that, what are a few of the many needs of young people who were born with HIV?

  1. We demand access. Access to the variety and new ARVs that the privileged of our world have. I come from the children that almost ran out of options of treatment because we burned out all our therapies. We need to stop running out of alternatives of ARVs. We don’t need to change our therapy every time the pharmaceutics release a new one, because we don’t take medications for making the pharma industry rich, it’s about options, quality, access and rights. And you need to stop pushing us to take the medication without even asking us what’s happening, as we didn’t have any autonomy over our bodies. My age doesn’t give you any permission to run over my body. Empowering it’s about intersectionality, and recognizing that we deal with medication and sexuality, both, in our bodies it what give us the power and the right, not only to have access to information, but to make informed decision, even when they are not convenient.
  2. We must insist in sexual and reproductive health, rights and justice. We still need access to contraceptives, condoms, safe abortion and a comprehensive and positive sexual education. We still need to eradicate forced and coerced sterilization.
  3. We demand a positive sexuality. When was the last time that your health care provider asked you if you were enjoying sex? So many young people who grew up with HIV, start having sex before they even know they are living with HIV. Sometimes we are the last to know we have HIV. Our uncle knows first, our parents friends knows first, the teacher and even our neighbor know it first than us. And if by any chance we get to know it before adolescence, we could grew up hearing many negative messages about our sexuality and the risk we are for other people, that today, even when we have better evidence based information, some young people still fear of onward transmission, have difficulty in negotiating use of the male and female condom, or worry about being parents. We must promote gender sensitive, trans sensitive and LGBQI affirming sexual health literacy programmes for young people, including children in foster care.
  4. People need to stop infantilizing young people who were born with HIV, and know that we also enjoy sex, and we also want sexual pleasure. That not everyone is looking for love every time, but pleasure just for pleasure. We must break with the myth that anal sex is only for men who have sex with men, and oral sex only for women who have sex with women. And even with the culture of women just practicing oral sex to men, and not vice versa. Dear heterosexual men, we, women also enjoy oral sex, get in there. We must learn about the diversity of sexual practices and how to make them safer and pleasurable. We must start touching our bodies, to feel our bodies and recognizing how it really works.

We demand actions, we demand accountability, not only for governments and the UN system, but for donors and us, activism. If they don’t take us in account, we must create our own spaces, our own mechanism, we must be creative, because no one will do this for us, if we don’t start ourselves.

I still have many questions, since sometime it’s feels like many of the strategies are made to make us less infectious. How this agendas actually looks in a local scale? What does it mean for us in a grassroots level? How this plans may look in our bodies? And how we can implement this strategies with less funding? It’s horrible to know that frontiers actually define the quality of the treatment in one region. And it’s a shame that we have more studies in biological issues than in psyco-social matters, since mental health, stigma and discrimination are the main barriers for adherence.

We, young people who were born with HIV, need to reduce, until we eliminate, the self-stigma, low self-esteem & feeling ‘dirty’ or ‘guilty’. We must be peers, we must be mentors. And we must to eliminate the term “mother to child transmission”, since this is the only term on the transmission ways, that make reference to whom infected who, what increases the burden and discrimination for HIV positive mothers.

If we want to end Aids, we must think, what does this mean for each one of us? I don’t know what means to live without HIV, but not because I was born with it, but for the time I’ve been aware of its existence in my body. We must talk about the things that happens to us, otherwise, we allow them to happen, not only to us, but for other people.

Let us share our stories for the right reasons.

Personal is political, must of the times, that’s why we can’t be afraid to be reckless, bold and to leave the political correctness at the door sometimes.

In this last 16 years a lot has change. But this isn’t over and we cannot wait two more years for the next International Aids Conference, or five more years until the next High Level Meeting, or even fifth teen more years for the next Development Goals.

Young people who were born with HIV are still here. We are still here, we are not extinct and we are not going anywhere. There is not political freedom, without sexual freedom.

¡Seguimos en pie de lucha!


Uterus Painting

Del 29 de noviembre al 4 de diciembre 2015 tuve la oportunidad de participar de la conferencia ICASA o La Conferencia Internacional de Sida e ITS en África, y fue celebrada en Harare, Zimbabue. En esta conferencia pude realizar un corto taller en el cual las mujeres jóvenes pintaban sus úteros mientras que expresaban lo que sentían acerca de ellos. Aquí las pinturas. Un abrazo y gracias a todas las jovenes que participaron.

From November 29 to December 4 2015 I had the opportunity to participate in ICASA or the International Conference on Aids and STI’s in Africa, which was held in Harare, Zimbabwe. Here, I realized a short workshop in which young women painted their uteruses while expressing how they felt about them. Here the paintings. I appreciate to all those women and young women who participate.


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Dos de Acero y Voluntad

¿Cómo tú vives con VIH? Yo no sé, dicen que uno se adapta pero todavía yo no sé.” Así comenzó una larga conversación con esta mujer joven viviendo con VIH desde hace 24 años, que es exactamente su edad. En muchas ocasiones hemos hablado, pero nunca habíamos tenido una conversación y agradezco no tan solo su disposición, si no su apertura para responder preguntas, incomodas, nostálgicas y que nadie nunca le había hecho.

Su nombre no importa, pueden llamarle Minerva diosa de la sabiduría y guerra, Nirvana como la liberación en el budismo, Pachamama la madre tierra o Yemayá quien manda en el océano. Lleva la mitad de su vida viviendo con VIH de manera consiente, o sea, a la edad de 12 su madre y su doctora planificaron para darle la noticia. Noticia más o menos publica, pues su hermano, mayor que ella, lo divulgo entre sus amigos de escuela sin ella aun saberlo. En esta isla el chisme corre más rápido que la electricidad e internet, por lo tanto, intencional o no, muchas personas en la escuela se enteraron, teniendo como resultado, discriminación y estigma, conocido como “Bully”, palabra que no me parece suficiente para describir una vivencia como esta.

Al enterarse pensó que era lo peor, que no podría tener hijos o hijas. Tuvo su etapa de rebeldía, como la mayoría de nosotros y nosotras. Las malas crianzas y el llegar al punto de no importarle nada, nunca la hicieron pensar que “si yo lo tengo, todo el mundo debe tenerlo”, pero si generó una dinámica con su madre en la cual el pensamiento principal fue, “no me pidas honestidad cuando tú me mentiste a mí”. Y es que cuando se crece con VIH, usualmente toda tu familia lo sabe primero y tú eres la última en enterarte, y se siente una engañada porque “pensaba que eran vitaminas” sus medicamentos.

El VIH vive en nosotros y nosotras, “yo te tengo pero yo soy dueña de ti, y NO tú de mí”. La comparación más cercana es como “un compañero que se levanta y acuesta contigo, pelean pero siempre están juntos”. Por lo tanto el tener apoyo familiar puede ser crucial cuando se es adolescente, más aun cuando se vive con VIH. En la manera en la que tu familia se relaciona con el VIH, en gran parte, es la manera en la que se relacionan contigo, y así es como una puede pensar que el resto de las personas se relacionarán con nosotras y nosotros. Ese es uno de los lugares de los cuales puede salir la percepción, preocupación y en ocasiones miedo al estigma y discrimen, percepción que no es igual para todo el mundo.

Su madre vive con VIH, su padre no. “¿Tú te crees que si yo hubiese sabido que estaba enferma te hubiese tenido?”, son algunas de las cosas que su madre le decía, mientras le daba de codo durante toda su vida. “Siempre me trato así”, dice sintiéndose además “como el patito feo de la familia”. Ella nunca hiso nada por evitar el bully en su escuela. “Tal vez es el miedo o la culpa”, tratando de explicar el comportamiento de su madre para con ella. Personalmente no soy madre asique desconozco si existe razón alguna, aun estando en este contexto, para este trato y comportamiento. Por tal razón, me abstengo de juicio alguno.

Su familia puso el grito en cielo cuando tuvo su primera relación sexual y otro adicional cuando se enteraron de su embarazo. “Tú lo que vienes a traer al mundo son niños enfermos” y un “tu debes buscarte un novio que también tenga la condición”, fueron los comentarios de una prima. No me extraña que su familia piense que es egoísta al haber quedado embarazada, ya que no es la primera joven que ha crecido con VIH de quien he escuchado este tipo de comentario por parte de su familia. Su madre le dijo que no debia tenerlo porque no estaba capacitada, incluso, le sugirió comprar medicamentos para un aborto casero. “El bebe no tiene culpa de mis errores”, y bajo este pensamiento, hace 6 años tuvo a su primera hermosa hija y hace 9 meses a un niño, ambos sin VIH.

Actualmente, lleva 5 meses con su pareja y me cuenta que el proceso con él fue distinto a los demás; primero tuvieron sexo y después se lo dijo. “Como tu estas enferma, tú quieres infectar a los demás”, ese fue su reclamo. Si en algo coincido con ella es que, si es conoces a una persona para solo tener sexo, podemos obviar el proceso de divulgación, y con el uso del condón es suficiente. Para algunas personas pudiese sonar egoísta, pero en mi opinión, el tener VIH no me da mayor responsabilidad al momento de protegerme. Por otro lado, cuando hablamos de una relación estable, ambas opinamos que deberíamos decirlo.

“Las personas piensan todavía que la gente con VIH son solo drogadictos y prostitutas”, refiriéndose a las personas que usan drogas  y hacen trabajo sexual.  “Él no hablaba en un principio se fue en un trance, sus padres también vivían con VIH y fallecieron”. Ella le comparte la información que su doctor le brinda, “es más fácil que un hombre infecte a una mujer, que una mujer infecte a un hombre”. La disyuntiva es que de una relación de “solo una noche”, no sabemos si pudiera rendir frutos o no, que fue el caso de ella y su pareja quien, muy afortunadamente, ha ido cambiando el pensamiento por uno menos estigmatizante y negativo.

“¿Cómo evaluarías tu auto-cuidado?” le pregunto. “Irresponsable, no me cuido bien, vengo cuando me siento mal”, contesto. “Como es que tú le tienes miedo a la muerte y no te cuidas”, pregunta que le hacen, la cual encuentro muy juiciosa. No se queja del lugar donde recibe servicios médicos, por el contrario, dice que la tratan muy bien, que le “hablan claro; al pan, pan y al vino, vino”, y no identifica ninguna barrera para asesar servicios, ya que cuenta hasta con transportación.

“Nunca pensé en el VIH hasta ahora”, siempre estuvo bien y actualmente se siente bien. “Ahora que he estado al borde de la muerte es que creo consciencia de que debo cuidarme, por mis hijos”. Me cuenta de los medicamentos que tomaba durante su adolescencia y los trucos para tomarlos. “Teníamos que tomarnos una cucharada de jarabe de chocolate para disfrazar el sabor”, dice de la versión liquida del lopinavir con ritonavir, para tomarse dos veces a día. Igual de mala era tomar la tableta que se disolvía en agua que contenía lamivudina y zidovudina, y me consta ya que era uno de los últimos medicamentos que mi madre tomó.

Hoy día toma dolutegravir, ritonavir, tenofovir, abacavir y lamivudina (me resisto a mencionar nombres farmacéuticos), y a pesar de tener acceso a ellos, confiesa tener resistencia a todos los medicamentos para VIH, incluso para los que está tomando actualmente. Hace varias semanas al llegar sus laboratorios, dicen que tiene 2 de CD4. Para quienes no conocen acerca de los CD4, lo saludable es entre 1’500 – 500, regular seria entre 500 – 200 y de 200 a 0, viene siendo etapa Sida en la cual se está completamente vulnerable a cualquier infección oportunista.

El escucharla decir que tiene solo 2 CD4, me sorprendió de manera tal, que hoy por hoy, aun no logro caer en tiempo. Me sentí cual periodista amarillista, pero no pude evitar preguntarle “¿Por cuánto tiempo más tú crees que puedes vivir con VIH?”. La pausa fue larga. Científicamente no mucho, mi cuadro clínico no está bueno, tal vea 6 meses, pero espiritualmente muchos años, no me pongo eso en la mente”. “¿Qué te mantiene de pie?” le pregunto. No puedo permitirme que el ay me siento mal, ni los dolores del cuerpo, si no, le doy cabía al caer en cama y todavía no es mi momento”. Sus hijos, su fuerza de voluntad. “Si no tienes motivos por que seguir viviendo, tu permites caer a ti”.

“¿Qué es lo más difícil de vivir con VIH?”. “El estilo de vida, cosas que quisiera hacer y tener una relación o comunicación normal”. “¿Qué es ser normal?”, siempre me encanta escuchar lo que las personas definen como normal. “Que no haya una condición de salud, que tu pareja te vea tomando tus medicamentos, tomar medicamentos, el jangueo, mantener una vida sana y tener que cuidarnos el doble”. A medida la conversación avanzaba pasamos a preguntas concretas, que de momento a mí me hubiese gustado que en mis entrevistas me hicieran.

En nuestras ciudades, pueblos, regiones, continentes y en el mundo, estas son las historias que pasan por desapercibidas, aquellas para las cuales hay pocos oídos. Por estas, por las nuestras, por las que ya no están, por las que vendrán y por las cuales no llegaran, es que se trabaja. Trabajo de hormiga o a gran escala, remunerado o voluntario, en militancia o en anonimato, por una vida digna.

¿Quién fueras si no tuvieses VIH? Estuviese como las cabras locas, acostándome con todos, porque me gusta mucho el sexo. No tuviese la mente abierta.

¿Qué has aprendido en la experiencia de vivir con VIH? La condición me ha hecho aprender a tener mejor cuidado de salud. Que el VIH no es lo único que existe y no estar algarete.

¿Qué es el futuro para ti? ¿Cómo lo ves? Es un logro. Me veo con un negocio de comida criolla o internacional.

Si pudieras hablarle al VIH ¿Qué le dirías? ¡Vete de mi cuerpo! Vete al carajo, déjame en paz.

¿De qué te arrepientes? De nada, nada que haya hecho diferente.

¿Qué quieres para tus hijos? Bienestar, que no sufran.

¿En qué crees? Creo en Dios. No creo en fantasías, creo en realidades.

¿Cuáles son tus metas? Me faltan dos (2), un carro y un trabajo. Ya tengo mis hijos y casa estable. Dentro de lo que cabe, ser feliz.

¿Cuáles son tus sueños? Ver a mi hijo crecer.

Si pudieses hablarle a la vida, ¿Que le pedirías? Unión familiar, paz en el hogar.

¿Qué agradeces? La vida. El despertarme cada día y ver a mi hijo sonreír.