Yo también soy la Cura

¿Qué sensación llega a tu cuerpo cuando escuchas la palabra “CURA”?

¿Qué pensamiento? ¿Qué sentimiento?

¿No sientes que puedes saltar de un acantilado y que todo estará bien?

Cierra tus ojos. Inhala y exhala. Dilo bajo: cura …

¿Sientes la magia de la palabra dentro de ti? ¿Sientes como todo sonido se detiene por un instante? ¿Cómo toda la emoción de tu cuerpo se concentra en tu rostro? ¿No llega una sonrisa a tu labios? ¿Puedes percibir un futuro utópico ahí frente a ti?

Cierra tus ojos nuevamente. Inhala y exhala. Ahora grítalo: ¡CURA!

¿No llegan lagrimas a tus ojos? ¿Late tu corazón más rápido? ¿O cómo se te eriza la piel? ¿No sientes la adrenalina corriendo por tu columna? ¿Sientes cómo tus pies se llenan de impaciencia?

¿No te armas de valor, aunque sea por equivocación?

Yo quiero una Cura. NO una Funcional, NO de Remisión, NI esterilizada, NI la VSOT. Una Cura que erradique el virus de nuestros cuerpos. A mí se me hace complejo, y casi imposible pensar en una vida sin VIH. Pero no es una sola la que importa, porque somos millones.

¿Te imaginas las vidas de millones de personas en todo el mundo?

Quiero Curas. Biologías, sociales y espirituales, de esas que desintoxican tu entorno, cuerpo y alma.

La Cura para mi significa independencia. Significa que la calidad de mi salud ya no depende de la cantidad de pastillas que trague. La Cura significa para mí, muerte. La muerte de un ciclo que ha costado vidas, pero que nos ha traído a su vez, humanidad y ha generado cosas extraordinarias e inesperadas. La Cura para mi significa transformación. Transformación de luchas, y de la manera en la que nos relacionamos.

¿Puedes imaginar sociedades curadas de fobias, estigmas, opresiones, discriminación y violencias?

¿Puedes imaginar vidas libres, independientes, soberanas y autónomas?

TU eres la Cura. Yo también soy la Cura. LA CURA SOMOS TODXS.

16179282_10211739685548500_1025054940263917467_o

UNDETECTABLE NOT MY GOAL

VERSION EN ESPAÑOL

Being undetectable is something that many people living with HIV aspire to, but for me it is not a goal.

This is a structured goal of United Nations, agencies, national strategies and clinical staff. The new slogan “UNDETECTABLE = INTRANSMISSIBLE” dominates my Facebook, and I find it very interesting because it seems that all that serves to be undetectable is to avoid transmitting the virus. We do not talk about opportunistic infections, CD4, inflammation and other things in which maintaining a low viral load, also supports.

I am NOT undetectable right now, and of all the moments of my life in which I felt “infectious”, no one wins this one. Some of the speeches about undetectability often do not contemplate what it means for other people to be undetectable. Somehow, it sounds as easy as lowering the volume of music, and I even feel excluded for not being that “a la mode” as some people living with HIV make it looks. Very often is used as some kind of stigma shock absorber, and without even noticing we create more layers of stigma.

The fear of transmitting the virus, I believe that at some point, if not constantly, almost most of all had experienced, and for that reason I fully understand the value of being “UNDETECTABLE = INTRANSMISSIBLE “. If you can do it, great and from the bottom of my heart, I congratulate you. However, there are other things that have priority for me, including that each person, irrespective of his or her HIV status, has the tools to live a pleasurable and healthy sex life. In other words, that the protection of a person, does not depend entirely on me, because that causes me even more stress, than the probability of transmitting the virus.

Personally, I feel that using our undetectability primarily as a risk reduction tool within national plans and global goals, even if prevention programs do not contemplate it (tremendous contradiction, by the way), is another way of giving us greater responsibility in our beds. Above all, when the main purpose of undetectability should be OUR QUALITY OF LIFE, and I find insulting that even when taking my medications, I have to do it thinking about other people too? Girl! 

I have changed schema several times, at least three (3) times. This is not to mention the changes I had before the age of nine (9) with protocols and AZT per vein that I received until seven (7). To be exact; AZT by vein, staduvine, nelfinavir, emtricitabine, ritonavir, atazanavir and nevirapine. Up to the present raltegravir, abacavir and lamivudine liquid, tablet and combination. 

When you have been living with HIV for at least fifteen (15) years, you may have changed therapy several times, perhaps in less time. I am not sure how many schemes I will have available, but I know that at this point I do not have many left. Especially with combinations in a single pill, because sometimes you are not resistant to all medicines that have a single pill have, but there are discarded alternatives that might be viable, and that, I think, is the downside.

Being aware that I do not have so many alternatives of therapy, changing the schema and burning them, for not achieving being undetectable, is not a good business for me. If I can keep my CD4 at a good level, and I can use other things that complement, my priority, and this is very personal, is to have good CD4 count, not to be undetectable. Usually a low viral load, goes hand in hand with high CD4, but not always.

I plan to live, at least until my fifty (50) years, and I know I will live more, but that is my minimum, so I think of the schemes available for at least, my next 20 years of life. That there will be more options later? Yes, but I cannot count on that now. That a cure may come out later? I hope so, but it is not something I can count on while I burn my available possibilities.

INDETECTABLE NO ES MI META

ENGLISH VERSION

Ser indetectable es algo a lo que muchas personas que vivimos con VIH aspiran, sin embargo, para mí no es una meta.

Esta es una meta estructurada de Naciones Unidas, de agencias, los planes nacionales y personal clínico. El nuevo slogan “INDETECTABLE = INSTRANSMITIBLE” acapara mi Facebook, y me parece interesante pues aparenta ser que para lo único que sirve el estar indetectable es para evitar transmitir el virus. No hablamos de las infecciones oportunistas, de las CD4, de la inflamación y otras cosas en las cuales el mantener una carga viral baja, también apoya.

Yo NO soy indetectable actualmente, y de todos los momentos de mi vida en los cuales me sentí “contagiosa”, ninguno le gana a este. Los discursos y campañas de indetectabilidad, muchas veces no contemplan lo que conlleva para otras personas el estar indetectable. De momento me suena tan fácil como bajar el volumen de la música, y hasta me siento excluida por no estar a “la moda”.

El temor a transmitir el virus creo que, en algún momento, si no constantemente, lo experimentamos casi todos y todas, y por tal razón comprendo perfectamente el valor que tiene el estar “INDETECTABLE = INSTRANSMITIBLE”. Si puedes lograrlo, genial y de corazón, te felicito. Sin embargo, hay otras cosas que para mí tienen prioridad, incluyendo el que cada persona, independientemente de su estado serológico, tenga las herramientas para llevar una vida sexual placentera y saludable. O sea, que la protección de una persona, no dependa enteramente de mí, pues eso me causa hasta más estrés que la misma probabilidad de transmitir el virus.

Personalmente, siento que el usar nuestra indetectabilidad principalmente como reducción de riesgo dentro de los planes nacionales y las metas globales, aunque los programas de prevención no lo contemplen (tremenda contradicción, por cierto), es otra manera de adjudicarnos mayor responsabilidad en la cama. Sobre todo, cuando el principal propósito de la indetectabilidad debería nuestra calidad de vida, pues me parece un insulto que, aun tomando mis medicamentos, lo haga pensando en otras personas. ¡Compañeros!

He cambiado varias veces de esquema, al menos tres (3) veces. Esto sin contar los cambios que tuve antes de los nueve (9) años con los protocolos y el AZT por vena que recibí hasta los siete (7). Para ser exacta; AZT por vena, staduvina, nelfinavir, emtricitabina, ritonavir, atazanavir y nevirapina. Hasta los actuales raltegravir, abacavir y lamivudina líquido, en pastilla y en combinación.

Cuando llevas al menos quince (15) años viviendo con VIH, es posible que hayas cambiado de terapia en varias ocasiones, tal vez en menos tiempo. Yo no estoy segura de cuantos esquemas tendré disponibles, pero sé que a estas alturas no me quedan muchos. Sobre todo, con las combinaciones en una sola pastilla, pues a veces no se es resistente a todos los medicamentos que tiene una sola pastilla, pero ahí se descartan alternativas que pudiesen ser viables, y esa, creo, es la parte negativa.

Teniendo consciencia de que no me quedan tantas alternativas de terapia, el cambiar de esquema y quemarlos, por no lograr estar indetectable, no es un buen negocio para mí, siempre y cuando, pueda mantener mis CD4 en un buen nivel, y pueda recurrir a otras cosas que complementen. Mi prioridad, muy personalmente, es tener buenos CD4, no el estar indetectable. Usualmente carga viral baja, va de la mano con CD4 altas, pero no siempre es así.

Yo planeo vivir, por lo menos hasta mis cincuenta (50) años, y sé que más, pero ese es el mínimo, por eso pienso en los esquemas disponibles para por lo menos, mis próximos 20 años de vida. ¿Que más adelante habrá más opciones? Sí, pero no puedo contar con eso ahora. ¿Qué tal vez salga una cura más adelante? Ojalá, pero tampoco es algo con lo que puedo contar al momento de quemar mis posibilidades disponibles.

Antes de Terminar

[Declaro este post por siempre incompleto.]

El 2016 fue un masacrador de energías para muchas de nosotras, y de manera muy personal me brindo el permiso de afirmar que este año fue uno catalizador, transformador y anticipador de los próximos, siendo conservadora, cinco (5) años. Por tal razón, no me tomo muy a la ligera el analizar para de alguna manera “planificar” lo que será mi 2017. Igual, todo cambia y hasta en segundos, pero todo lo mundial, regional, local y personalmente ocurrido me hacen pensar y asimilar, que, en efecto, este es el momento de mi vida en el cual, ese pequeño porciento de certeza que aún me quedaba expiró, y que cualquier cosa – CUALQUIER COSA – desde lo más hermoso y sublime, hasta lo más catastrófico, tiene posibilidad de ocurrir y venir de cualquier persona. Que conste que no estoy diciendo que estaré a la deriva por la vida.

En muchas ocasiones me dije a mi misma, “¿algo astrológico está sucediendo o yo estoy loca?”, porque se me hacía imposible concebir que tantas cosas estuviesen ocurriendo a la misma vez, a nivel político, social, económico y colectivo en cuestiones psico-emocionales. Vivir en estos momentos específicos de la historia, y en la cual la tecnología rompe todas las barreras imaginables de comunicación e interacción, está muy cabrón y si, da miedo.

COLECTIVO

La rigidez, superficialidad y hostilidad con la que hablamos de muchos temas, generan que olvidemos el objetivo y quien realmente es el adversario. Mucho se reduce a privilegiadas vs. no privilegiadas, relaciones de poder, y que si no es conmigo es en mi contra. Ya casi no buscamos maneras de trabajar colectiva y orgánicamente dejando ser a las personas que nos acompañan, respetando a la individua de cada quien, pero sin olvidar el fin u objetivo. Todas quieren ser políticamente “incorrectas”, pero lo quieren hacer a través del insulto, la invalidación y argumentos ad hominem. No he leído guías o manuales algunos sobre esto, pero dudo mucho que el ser políticamente correcta o incorrecta, se trate de eso.

Este año, creo que más que otros, las redes sociales se posicionaron, gústele a quien le guste y a quien no también, como espacios políticos de discusión, deconstrucción, formación y reafirmación. Y esto es muy curioso pues cuando lo utilizamos con este propósito todo es bello, hasta que es en nuestra contra. Parece que hay quienes pretenden que sus comentarios en los espacios virtuales se desvinculen de su esencia como persona y persona política, como si tuviese que conocer a varias versiones de una misma persona en un solo, y si hay distancia de por medio, único espacio virtual. El mundo nos está leyendo y tomando nota de nuestras contradicciones, inacciones y construcciones.

A veces me resulta complejo comprender la manera de operar, y de “amar” de las personas en los espacios colectivos, porque se espera mucho o cosas muy específicas, sin mover un dedo para que eso suceda. A veces nos olvidamos de que muchas compañeras de nuestros colectivos están pasando por malos momentos a nivel personal o no se encuentran bien de salud, y nos olvidamos de cuidarnos entre nosotras. A veces damos por sentado muchas cosas y relaciones, mientras que le pasamos por encima a nuestras compañeras, a su trabajo y a su dedicación. A veces aspiramos a trabajar de ciertas maneras y lo que hacemos es reproducir aquello que queremos evitar. A veces dejamos que nuestros asuntos internos nos controlen y que dañe lo construido colectivamente. A veces pedimos y recurrimos solo cuando lo necesitamos, pero no somos capaces ni si quiera de agradecer. A veces no somos capaces de comprometernos, ser consistentes y asumir nuestras responsabilidades. A veces abogamos por muchas personas, pero no queremos hablar de lo que les pasa. A veces no queremos dejar a nadie atrás, pero no queremos hablar ni el trabajo sexual o el aborto, ni de nuestros consumos de drogas, nuestras creencias, agresiones, y en algunos casos, intentos de suicidios. A veces hablamos tanto del amor que lo romantizamos y olvidamos que el amor, más allá de ser un sentimiento, es una decisión, y que cuando nos burlamos, hacemos criticas destructivas, y hablamos negativamente (lo cual es innecesario) de nuestras compañeras, estamos tomando la decisión de no amar. A veces es bueno, trabajar mucho internamente antes de ingresar a espacios colectivos que representan muchas voces. A veces no queremos ver que la izquierda también falla. A veces olvidamos también que el activismo comienza por nuestros cuerpos, el día a día y las personas que están a nuestro alrededor, y nos encontramos con compañeras en relaciones violentas, mientras que en la calle luchan en contra de ellas. Muchas veces criticamos sin proponer, ¿Cuándo nos cansaremos de solo hablar?

APRENDISAJES DEL ACTIVISMO EN VIH

Creo que la experiencia del estar vinculada con el proceso de más de tres meses de la Reunión de Alto Nivel, me dejo más que claro la importancia de estos juegos y sus dinámicas. Ojo porque puede ser confuso, no siempre es igual y no lo comento desde una perspectiva negativa. Todos estos procesos, reuniones, conferencias e iniciativas, son montajes y juegos diplomáticos que te brindan la sensación y falsa satisfacción de que se está haciendo y adelantado algo. Y si, si se está haciendo y adelantando algo, si tienes dudas simplemente mira las estadísticas de los últimos veinte años, pues el VIH es relativamente joven en el mundo. Ahora, más allá del “que”, es el “como” y desde el “donde”. Ese “algo”, no es meramente realizado y adelantado por quienes te lo muestran y de la manera en la que te lo muestran. O sea, cuando se traduce a lo regional, nacional y local, es otra historia completamente diferente, y lo que conlleva y significa, (muy prácticamente y al detalle), implementar y trabajar para obtener esos adelantos, muy rara vez lo conocemos y no recibe el mérito que debería recibir, refiriéndome claro a las ONGs, Redes, Activistas y Sociedad Civil. Hay muchas buenas, pero no todas funcionan.

Incluso, las dinámicas que se dan en estos procesos y espacios, y el costo político y económico, pueden dividir más que construir, ya que cada quien tira para su lado y siempre es el otro el que se debe sacrificar al final, aunque durante, andemos con el discurso de “no dejar a nadie atrás”. No se puede perder de perspectiva la traducción a lo nacional y es que por más que queramos, hay muchas cosas que no son posibles por nuestros gobiernos, y que por más cabildeo que se realice en lo global o regional, hay cosas que cuando llegan a lo nacional mueren. Prohibido olvidar también que el financiamiento nos empuja a encajonarnos en modelos que no responden a nuestras necesidades y a lo mejor que nos funciona, y esto nos pone contra la espada y la pared, pues a veces, no todo el trabajo se puede hacer sin dinero. Además, se gasta muchísimo dinero y al final, regresamos a nuestros países a enfrentar lo que significa, en términos económicos, para nosotras estar allí, pues si no es parte de nuestro trabajo remunerado ese activismo, una semana sin trabajar puede significar no tener para comer el próximo mes.

Todo esto genera un mal sabor entre nosotras, pues cuando el proceso se termina, esos políticos que posiblemente no saben nada de VIH, regresan a sus países y se olvidan de nosotras hasta la próxima reunión, y los financiadores, solo quieren ver los resultados. Por esto es tan importante estar vinculadas de alguna manera desde lo global hasta lo local y comunitario, o al menos, conocer estas dinámicas y sus implicaciones. Sobre todo, cuando hablamos y comentamos muy rápidamente si haber experimentado vicariamente el proceso, y más, cuando son nuestras compañeras las que dejan el cuero allí. Más allá de los juegos diplomáticos, allí si se toman decisiones que determinan muchas cosas, y si quienes están en los espacios no juegan para nuestro equipo, creamos en el juego o no, perdemos nosotras.

Para mi también es muy, no sé si decir asombrosa, inestable o inesperadas estas traducciones, pues en las discusiones se habla de la transversalidad de, por ejemplo, los derechos humanos, la perspectiva de género y un listado de cosas que tenemos en nuestra lista de necesidades y deseos sobre nuestros servicios de salud. Mas, sin embargo, al momento de ir a recibir el servicio a la clínica, podemos ver que pueden pasar desde meses hasta años en implementarse las medidas discutidas en lo global. Pero, sobre todo, las medidas que toman las clínicas y lugares en donde recibimos servicios para cumplir o implementar las agendas. Algo tan simple como que te niegan la medicación a menos que no te hagas el control de carga viral y CD4, lo cual es terrible, pero es el mecanismo que usan para cumplir con aquellas agendas en las que tú te viste involucrada meses antes. Esta es una razón más para estar vinculada en los espacios políticos, la proximidad que se tiene con el servicio en lo local vs. la discusión en lo global y regional, y velar siempre por que las decisiones que se tomen, no se traduzcan a violaciones de nuestros derechos como personas viviendo con VIH.

El panorama financiero para la respuesta al VIH, no es un secreto a estas alturas, no es bueno y se acaba. Sabemos que muchos países se quedaran sin financiamiento y no nos sorprendamos cuando en unos años, la incidencia y la mortalidad sea similar a la de los 90. Creo que el discurso del “Fin del Sida” tiene a mucha gente confundida y es que se habla del FIN DEL SIDA, NO DEL VIH. Por lo tanto, en este discurso, para nada se habla de una cura que elimine el virus de nuestros cuerpos. Cuando tu incidencia continua y tu morbilidad baja, tienes a un montón de gente viviendo con VIH. Detente y piénsalo. Las personas se continuarán infectando, pero ya no muere tantísima gente como antes, el resultado, la comunidad de personas con VIH continuara en aumento. Si a esto le sumas la reducción en financiamiento, si me sigues, se te hará fácil imaginarte que sucederá en 15 años, y con el plan 90-90-90. No hay nada pensado para después del 2030, y pienso que posiblemente, para después de esa fecha NO exista financiamiento específico para VIH. No nos queda más alternativas que la autogestión, nuevos modelos de financiamiento, diversificar nuestras agendas e interseccionalizar nuestros discursos. Esto acompañado con el exigir la cura, como algo NO NEGOCIABLE, pues este negocio ya no es sostenible y la quiebra serán nuestras vidas.

PROCESOS PERSONALES

Particularmente estos últimos meses mis mecanismos de defensas, que a veces consisten en simplemente huir, me han empujado, muy convenientemente, a refugiarme en toda una onda o corriente de la cual me había desvinculado sin darme cuenta, que se ha transformado, o mejor dicho, se ha añadido a mi visión y percepción de mundo. El proceso de retomarlo y re cultivarlo ha sido muy interesante, complejo y sin dudas me ha movido el piso. Con el propósito de manejar saludablemente lo que percibo como mala vibra, intenciones y todo aquello que no está en mis manos, he venido creando espacios seguros para respirar, soltar, ser vulnerable y recargarme.

Cultivar mi interior meditando, leyendo y experimentando; soltar el control y resentimientos; exponerme a experiencias, aunque sean incomodas; lanzarme aun con miedo; no gastar energías molestándome por lo negativo; reconocerme y hacer las paces con ciertas verdades; escuchar a mi cuerpo y mente; no olvidar que todo es temporero; no luchar con el tiempo; aceptar el dolor como parte de la vida, pero no el sufrimiento; no desearle el mal a otras personas, pues eso me coloca en igual posición; y sobre todo recordar siempre, que yo soy la fuente de mis pensamientos, emociones, sentimientos, acciones, palabras, decisiones y resultados.

Todo esto ha requerido de mi mucha fuerza y mucha humildad. Fuerza para mantenerme; saber que permisos darme y cuando; para decir NO y ser justa conmigo misma; para identificar qué cosas externas manejar y que no; para explorar y siempre regresar; para dejare fluir sin ser arrastrada. Humildad para reconocer que es mío y que no; para permitirme llorar cuando lo necesite; al momento de confrontarme, cuestionarme y contradecirme; para ver la vulnerabilidad como algo de mucho valor; para acompañar los procesos de otras personas; para vivir sin robarle el aire a nadie.

GRACIAS por leerme, quien quiera que seas y estés donde estés. No hagas grandes planes para el futuro, no esperes para hacer lo que sueñas. No trates de comprender a la gente, compre el de donde vienen. Nada nunca es siempre. No le digas a otras personas que hacer, mejor modela. Negocia la intensidad todo el tiempo. Acepta que cada quien escoge su propio camino. Toca la grama mojada con tus pies y mójate en la lluvia. Aunque no creas en rituales, date el permiso de hacerlos de todas maneras. Haz cosas que te hagan sentir incomoda, así creces. Aprende a crear con tus manos. No señales a otras personas, deja ser. Al menos una vez en tu vida, prueba algo psicodélico. No te guardes nada, escoge como sacar. Pasa tiempo contigo misma. Lánzate, aun con miedo. Transforma lo malo en experiencias. Ríe, baila y canta. Toca tu cuerpo, pues es todo lo que es realmente tuyo. Acepta tu mortalidad. Busca sentirte libre, la vida es ahora, así tal cual…

¡Gracias por existir!

No sé si todo lo que acabo de escribir tiene sentido, si mis pantallas, tatuaje, notas, viajes y altares tienen sentido. No sé si el cómo se siente mi cuerpo hace sentido, o si tan si quiera si así es como debería sentirse. No sé si voy bien en la vida, o si estaré bien. Durante los últimos dos años me he sacado todo de adentro, y a veces no tengo nada nuevo que decir. Solo le agradezco al universo la belleza y la fealdad para apreciar la belleza, el tener el corazón y la mente abierta. Las oportunidades, mis espacios seguros y ser espacio seguro para otras personas. El mar, la naturaleza, la energía, la humanidad, la vida, el fluir, el cambio y todo lo inefable.

img_20161226_220746

Nos Infectamos

El pasado martes 15 de noviembre tuve la oportunidad de participar de un panel sobre la Prevención de VIH en jóvenes. Parte de mí escrito a continuación:

…Me considero defensora de los derechos sexuales y reproductivos. Por eso siempre me gusta recordarle a la gente que quienes vivimos con VIH, tenemos el derecho de llevar una vida sexual positiva y placentera, como cualquier otra persona. Que tenemos el derecho a reproducirnos, a tener orgasmos y al sexo casual consentido, sin sentirnos culpables. Cada quien es dueño y dueña de su propio cuerpo, y tiene la libertad de hacer con él lo que le plazca de manera informada y saludable. Así mismo como el deber, la responsabilidad y la dignidad, de tomar el control y empoderarse sobre su sexualidad, su salud sexual y reproductiva.

Te infectas tú, no te infecta él, ella, la otra o aquel. Te infecta la doble moral, la falta de conocimiento y educación, la exclusión y el prejuicio. Nos infectamos porque el sexo sigue siendo asociado con algo llamado “pecado”, porque sigue siendo un tabú. Nos infectamos porque usamos más nuestros teléfonos para estar en Facebook pendiente a lo que publico la de al lado, que para buscar información. Nos infectamos porque es más fácil ir a comprar cervezas que ir a comprar condones. Porque es más fácil sentirse ofendido, que tomar acción. Es más fácil irse a la playa el día libre, que ir a realizarse una prueba de VIH y otras ITS. Nos infectamos porque nuestros cuerpos siguen siendo sometidos por el fundamentalismo, y fundamentalistas siguen teniendo cabida en nuestras políticas públicas.

Nos infectamos porque las mujeres seguimos dejando nuestra propia salud para lo último. Por creer que la que hace con su cuerpo lo que le venga en gana, con quien y cuando le venga en gana, es la “inmoral” y es la que se va a infectar. Porque nos enseñaron que el amor es ciego, y que al marido no se le pide la prueba de VIH, porque el amor confía ciegamente. Nos infectamos porque creer que la juventud está perdida, algarete, que no puede tomar sus propias decisiones y que no tienen el derecho a la autonomía.  Nos infectamos porque algunas drogas son ilegales y por criminalizar a quien las consume. Nos infectamos porque a veces una trabajadora sexual no comprende que con quien tiene mayor posibilidad de infectarse es con su pareja estable con la cual no usa condón que con el cliente con quien si lo usa. Porque ellas también son criminalizadas y no tienen acceso a una buena salud sexual. Nos infectamos porque las mujeres trans son invisibilizadas aun dentro de la comunidad LGBTQI y no logramos atender ni comprender sus necesidades específicas. Porque son excluidas institucionalmente. Nos infectamos porque las personas migrantes muchas veces tienen miedo de ir a recibir servicios de salud. Porque también se lo niegan.  Nos infectamos porque los hombres que tienen sexo con otros hombres, siguen siendo vistos como aberrantes, “pecadores”, contra natura y torcidos. Porque aún no comprendemos la diversidad sexual y placer del sexo anal.

Nos infectamos porque creemos que somos la excepción y que “a mí no me va a pasar”. Nos infectamos porque vivimos en una sociedad capitalista que explota, hipersexualiza y desvaloriza nuestros cuerpos. Donde está bien ver carteles gigantes que hablan del aumento de senos en las carreteras, ver sexo en la televisión, y que en una de las avenidas principales del área metro hayan más moteles que escuelas. Donde el sexo es un chiste, mientras que la educación sexual de calidad, basada en evidencia y con perspectiva de género es vista como parte de una “agenda oculta”.

Porque la homofobia, el racismo, la xenofobia, el patriarcado, la heteronormatividad y lo binario, crea las condiciones para que nos infectemos. Nos infectamos porque no somos vistos y vistas como seres completos, holísticos y sexuales, y que los determinantes de la salud no inciden en nuestra sexualidad. Te infectas por tus prejuicios y tu sistema de creencias. Nos infectamos porque no somos capaces de identificar nuestros privilegios, nuestras vulnerabilidades y nuestras precariedades. Por qué no sabemos salir del ciclo de violencia, porque no tenemos las herramientas, porque no sabemos ni como ejercer nuestros derechos. Nos infectamos por pensar que esto es problema de unos pocos.

Nos infectamos porque no importa cuanta educación sexual y prevención tengamos, a mí, que vivo con VIH,  me continúan echando mayor responsabilidad al momento de tener relaciones sexuales.  Porque es más fácil señalarme a mí y responsabilizarme a mí, que asumir el control de tu salud y de tu sexualidad.

ESTE NO ES UN POST ESPERANZADOR

Nos enseñan a buscar fuerzas en lo exterior. Que NO somos seres totales. Que somos la mitad de algo o alguien, y que toda la vida hay que buscar ese algo. Nos enseñan a idealizar el futuro, a amar lo que puede ser y no lo que es ahora. Que las emociones son eternas. A experimentar el tiempo erróneamente. Nos enseñan a que NO somos, sino que tenemos que hacer, para tener y luego ser. Nos enseñan a evitar el dolor a toda costa. A construir murallas y escondernos detrás de ellas hasta que aguanten. A la limpieza, a lo positivo sin su dualidad. A buscar la libertad, en la esclavitud. NO nos enseñan a aceptar la muerte como una obligación del estar vivo.

En mi vivencia muy personal, no existe mayor expresión del poder, que el que se ejerce sobre la vida misma, aunque tan solo sea una simple noción. Si bien hay que tener coraje para atreverse a vivir, hay que tener una determinación muy cabrona para intentar o lograr terminar con ella. A veces cansa estar cansada, a veces cansa tener esperanza e intentarlo tanto. A veces has cavado tan abajo, que cuando te das cuenta cuan profundo haz caído, lo único que recuerdas como hacer es seguir cavando. Es como aquel corte que nunca se curó, porque cínicamente la continuas rascando, y es que muy en el fondo, has encontrado el placer y comodidad en el dolor.

Así como aquellos elefantes nacidos en cautiverio para el circo, que crecen con una cadena en su pierna amarrada a un poste. Poste del cual, si se alejan, sienten dolor. Ya en su adultez, y con la fuerza suficiente para tumbar la carpa del circo completa, aun sin la cadena, se mantienen cerca del poste, porque piensan que si se alejan, sentirán dolor.

Cuando te sientes sola en medio de la multitud. Cuando estás sola pero acompañada de una multitud de emociones que parecen tener estadía permanente en tu piel. Duermes y lo escuchas, y lo escuchas despierta también. Es el sonido del vacío que causa un horror catalítico que hace latir tu corazón más rápido, y tan solo quieres que pare. Que pare de latir, parar de sentir o sentir nuevamente. Cuando tus ojos ya casi no generan más lágrimas. Cuando te sientes inerte en el tiempo y que ese mismo tiempo se te escapa entre los dedos como si fuese agua. Cuando te convences a ti misma, más allá de que no encuentras la salida, sino que no existe salida alguna. Abandonas toda esperanza, todo sentimiento, toda consideración. Abandonas todo cuerpo, toda posibilidad, todo pasado y futuro, toda pasión y todo amor.

Es en ese momento en el que sientes que tu existencia sobra. Que es dolorosa, que robas aire y energía. Es en ese momento que quieres arrancarte la piel, sentir lo más extremo para después del último suspiro, dormir hasta que el mundo sea un lugar menos sucio. Ahí se comienza el fantaseo, las ideas, las alternativas. Sientes que es lo más humano que puedes hacer por ti misma. No siempre la soga parte por lo más fino. A veces la cortamos por lo más grueso, de repente y para siempre.

Así me sentí yo hace más de ocho años atrás. Yo tengo el privilegio y orgullo de decir “FALLÉ”. Y no ha existido mayor fracaso que me haya dado tanta vida. No estaba deprimida, estaba cansada, tenía miedo. Miedo del cómo sería mi vida, después de haber cumplido con una expectativa de vida obsoleta. Miedo al como moriría, al como viviría, pero sobre todo al dolor. Era cobarde, por eso en el momento que decidí no estar más, escogí un método sin dolor. Método el cual, para bien o para mal, pero sobre todo para bien, no funciono.

Le hago el amor al tiempo. Estoy aquí, estoy viva. Soy admitida en la vida y reconozco mi mortalidad. Sé que no tengo paracaídas, pero en lo que llego al piso y me espachurro, disfruto la vista.

HABLEMOS DEL SUICIDIO & EL VIH.

Sustainability of Networking

Español aquí

In 2012 I learned, thanks to YouTube, to make homemade soaps and candles. At first I saw it as a hobby, something that brought me peace, and that somehow increased my self-esteem, because my hands were literally creating something useful, cute and exactly how I wanted. I experienced colors, smells, designs, sizes and shapes, and slowly, I was creating a personal “style”. This “style” was what led me to ask myself “would I buy this?” and my answer was “of course!” And the reality is that I like homemade stuff done at from creative and super cool people, and I also thought “I can be one of those creative and super cool people to buy homemade stuff from” and from there, I’ve been using these hands to continue creating, as long as I can.

Over time I learned to do other things, like body lotions and jewelry with African fabrics. All this is what supported me occasionally to complete my month, with little gifts or trifles made by me to spare some bucks, and it’s gives me the tranquility knowing I’m supporting in some way to the local economy because all my materials are bought in local stores in my town, some are fair trade and / or items made here, in Puerto Rico.

On many occasions, I used the sale of soaps and candles to raise some money before leaving journey to an event related to HIV work I do. Yes, WORK, because investing between three (3) to about eight (8) hours per day, between reading and writing emails, reporting, consultation processes, reply to messages on Facebook and WhatsApp from all over the world, workshops painting, creating campaigns, assist to in person and virtual meetings, pins, making presentations for use by another country, support when someone is depress or don’t have someone to talk, going to give a talk in a community, translate documents, mobilization young people, managing media, buy gift speculums to my friends, make connections between youth, trainings, identifying treatment sites in other countries and many other things, it is work. So I find it difficult to answer when people ask me if I was able to find a job yet, because I have a job, but is not always remunerated. And often there are always people for whom none of this is enough, because as an activist, people expect things from you as if you were perfect and did not have a life with other things to do.

We know that for local, national and / or international funding, an all legal process and specific conditions are required, as having at least 501, among others. For this and more, plus that international cooperation has slowly been leaving from Latin America (until at some point there will be almost nothing), is that many of the networks of, by and for young people living with HIV, don’t receive a penny for the work we do, a work that at the end of the day, is for the benefit of us and our peers. For this reason, from the very first moment that I was chosen to participate in the VI Meeting of the Argentina Positive Youth Network (RAJAP in spanish) in Buenos Aires, Argentina, I started looking for funding and I was almost certain, that the main way to get enough money to pay my flight ticket, was with serious self-management. But no the “sending letters to give me money” self-management, I needed to go out to sell stuff.  Thanks to the soaps, I could pay the internet I use to do the required work, and I must say very honestly that until days ago three (3) thought it would not be possible to raise enough money to pay my fare, since is never the same $ 60.00 on internet than $ 1200.00 to fly to Buenos Aires.  With the support of a late paycheck, I am pleased to report that THANKS TO MANY SUPER CUTE AND SOLIDARITY PEOPLE, I’VE COMPLETED THE MONEY NEEDED AND BOUGHT MY TICKET!

This experience has been extraordinary, full of learning and above all reminds me that passion and will are motors that move a world of possibilities that only those who have the courage, bravery and are released, can see. I feel very grateful and too excited, because for me, this is proof that there are many people who believe and supports the work done, and that despite the current economic situation, there are those who bet on the local and community work, activist and feminist, and especially when one is made based on the other.

I missed a lot of sleep, there were many nights making orders, lots of spills and disasters at home, donations of materials, extreme headache by mixing scents, body aches, allergies, sinusitis and stress. Many times I wanted to run my house, in others, I walked 45 minutes to spare the $ 3.00 on public transportation. Lots of energy, dedication, messages and little details that make things more beautiful.

Necessity is the mother of invention, and I need to thank Syndi, Abi, Katya, Ruthy, Ivette Rodriguez, Ivette Gonzalez, Cynthia, Maria Fidalgo, MaryMer, Wanda, Britzeida, Denisse, Mayra, Angel, William, Sarahi, Iveliz Michel, Kriss, Norma, my health care providers, the group from the Council and many others who I might missed here.

This is possible thanks to you, this has been one of the opportunities in which I felt more support and appreciation. I send you a hug, and continue seeking new models for creative financing.

dscn5810

AUTOGESTION DEL TRABAJO EN RED

En el 2012 aprendí, gracias a YouTube, a hacer jabones de glicerina y velas. En un principio lo vi como un hobbie, algo que me traía tranquilidad, y que de alguna manera aumentaba mi autoestima, pues mis manos estaban literalmente creando y transformando algo útil, lindo y a mi gusto. Experimente colores, olores, diseños, tamaños y formas, y poco a poco, fui creando un “estilo” personal. Este “estilo” fue lo que me llevo a preguntarme ¿yo compraría esto?”, y mi respuesta fue ¡CLARO QUE SI!”. Y la realidad es que me gustan las cosas hechas en casa por personas creativas y súper chulas, y pensé “yo puedo ser una de esas personas creativas y chulas a quienes les compran cosas hechas en casa”, y desde ahí, he utilizado estas manos para continuar creando siempre que pueda.

Con el tiempo fui aprendiendo a realizar otras cosas, como cremas y accesorios con telas africanas. Todo esto es lo que me apoyaba de vez en cuando a cuadrar la quincena, con los regalitos o detallitos hechos por mí para ahorrarme par de pesos, y además me brindaba y brinda la tranquilidad de saber que estoy apoyando de alguna manera a la economía local, pues todos mis materiales los compro en tiendas de Rio Piedras, de comercio justo y/o artículos hechos en Puerto Rico.

En muchas ocasiones, utilicé la venta de jabones y velas para recaudar algún dinero antes de salir de viaje hacia algún evento relacionado con el trabajo en VIH que realizo. Si, TRABAJO, porque invertir entre tres (3) a unas ocho (8) horas diarias, entre lectura y redacción de emails, redacción de informes, procesos de consultas, contestar mensajes en Facebook y en WhatsApp de todas partes del mundo, talleres de pintura, crear campañas, estar en reuniones presenciales y virtuales, pines, hacer presentaciones para que las usen en otro país, apoyo cuando alguien esta depre o no tiene con quien hablar, ir a dar una charla en una comunidad, traducir documentos, movilización de jóvenes, comprar para regalar espéculos a mis amigas, hacer conexiones entre jóvenes, adiestramientos, identificar lugares de tratamiento en otros países y muchas otras cosas, ES TRABAJO. Por eso se me hace complicado contestar cuando me preguntan si conseguí trabajo ya, y es que tengo trabajo, pero no es remunerado. Y en muchas ocasiones siempre hay gente para la cual nada de esto será suficiente, pues como activista, la gente siempre espera cosas de ti como si una fuese perfecta y no tuviese una vida con otras cosas que hacer.

Sabemos que para recibir financiamiento local, nacional y/o internacional se requiere todo un proceso legal y condiciones específicas como tener al menos una 501, entre otras. Por esto y más, además de que la cooperación internacional poco a poco ha ido saliendo de Latinoamérica (hasta que en algún momento no habrá casi nada), es que muchas de las redes de, por y para jóvenes viviendo con VIH, no recibimos ni un centavo por el trabajo realizado, que al final del día, es para beneficio de nosotros y nosotras, y nuestros pares. Por tal razón, desde el primer momento en el que fui escogida para participar del VI Encuentro de la RAJAP en Buenos Aires, Argentina, me puse a buscar financiamiento, y estaba casi segura, que la manera principal para conseguir el dinero suficiente para pagar mi pasaje, seria con la autogestión. Pero no una autogestión, mandando cartas para que me den dinero, autogestión tipo salir a la calle a vender.

Gracias a los jabones es que he podido pagar el internet que utilizo para hacer el trabajo requerido, y tengo que decir muy honestamente que hasta hace tres (3) días pensé que no sería posible recaudar el dinero suficiente para poder costear mi pasaje, ya que jamás es lo mismo $60.00 a $1200.00. Con el aporte de una quincena atrasada, me complace informar que GRACIAS A MUCHAS PERSONAS SÚPER LINDAS Y SOLIDARIAS YA COMPLETE EL DINERO QUE NECESITABA PARA COMPRAR MI PASAJE.

Esta experiencia ha sido extraordinaria, llena de aprendizaje y sobretodo me recuerda que la pasión y la voluntad son motores que mueven todo un mundo de posibilidades que solo las que tienen el coraje, la valentía y son lanzadas, pueden ver. Me siento muy agradecida y demasiado emocionada, porque para mí, esto es prueba de que hay mucha gente que cree y apoya el trabajo que se hace, y que a pesar de la situación económica actual, hay quienes apuestan a lo local y al trabajo comunitario, activista y feminista, y sobre todo cuando una se hace en función de la otra.

Fueron muchas noches amanecida haciendo órdenes, muchos regueros y desastres en mi casa, donaciones de materiales, dolores de cabeza agudos por la mezcla de olores, dolor en el cuerpo, alergias, sinusitis y estrés. En muchas ocasiones quise salir corriendo de mi casa, en otras camine hasta 45 minutos para ahorrarme los $3.00 del tren. Mucha energía, dedicación, mensajes y cositas que hacen que las cosas queden más lindas.

La necesidad es la madre de la invención, y yo necesito agradecerle a Syndi, Abi, Katya, Ruthy, Ivette Rodriguez, Ivette Gonzalez, Cynthia, Maria Fidalgo, MaryMer, Wanda, Britzeida, Denisse, Mayra, Angel, William, Sarahi, Iveliz, Michel, Kriss, Norma, a mis proveedores de salud, el corillo del Consejo y muchas otras personas que me faltaron. Esto es posible gracias a ustedes, esta ha sido una de las oportunidades en la cuales mas he sentido el apoyo y agradecimiento.

Les mando un abrazo, y seguimos con la autogestión y buscando nuevos modelos de financiamiento creativo.

DSCN5810.JPG

Getting a Seat at the Table

The Monday 18th of July I had the opportunity to be in a panel named: Getting a seat at the table, young leaders share the highs and lows of leadership and accountability. This panel was a collaboration between Link Up, Athena Network and the participants where; Raoul Franzen, Mimi Melles, Jacqueline Alesi, Myo Thet Oo, Linda Mafu and myself. The propose of this session was to brings together a group of young people who are involved in such spaces, at the country or global level, including the Country Coordinating Mechanism (CCM) of the Global Fund, the UNAIDS Programme Board Committee (PCB), and the UNAIDS Dialogue Platform for Women Living with HIV. The session explored some of the strategies employed by young people to make the most effective use of their engagement; their successes in representing different constituencies of young people; how they remain accountable to the communities they represent; and, any challenges they have encountered, and how we have overcome these.

I was asked about what barriers to young people in their diversity face to getting access to decision making spaces:

1. Language.

We use language to create realities, we can build and destroy paradigms by using different words or even creating more options that we weren’t able to describe because we don’t have the correct words to do so, or just to make a distinction. So, when we talk about language we must know that many terms are new for different people, and young people who may just start doing activism or understanding the HIV (and HIV related themes) world. This way, when we use technical language, maybe from the academia, science or UN system, we can get a bit lost, and of course of participation will be affected.

Idiom as well, is a huge gap. My first idiom and language is Spanish, and many people still believe that is English. And it’s because my English has been improving since 2012, and also because I know that if I want to have a greater impact, I would need to speak a more common idiom and language. When we go to spaces like International Aids Conference, big part of the event is in English, when it’s supposed to be “International”. Translation can be a fundamental key for many people that don’t have the resources to learn an additional idiom, and can improve their participation. However, having translation not necessarily may solve all the issue, since we know that the translation is not 100% accurate, for example in Spanish I can say “hombres que tienen sexo con otros hombres”, which means “men who have sex with other men”, but maybe the translation may say “men who sleep with other men”. It may sound something not important, but when we are talking about declarations that will get the compromise from the governments, between “sex” and “sleep”, there’s a difference.

2. Economic.

This theme can have a couple of layers. We can start by thinking about the number of young people that participate in processes like the High Level Meeting, just for using an example. In this kind of processes you will have many people living with HIV and many allies that don’t live with HIV but somehow, their work is connected with HIV. So, it’s good to ask ourselves, when we talk about participation; participation of who, where and how? We have awesome youth advocates, but how this advocates are representative enough? It’s very common that young advocates who don’t live with HIV, are in this processes because they work (with a salary) in the NGO they
represent. On other hand, is also very common that young people with HIV representing NGO and Networks, are there because they got their participation funded, but in fact, their work is volunteer with no salary at all.

So, when your activism and/or political work is funded is easier to participate, because activism is your work and job, so the time you invest is not your limited and free time, instead, the quality time. Sometimes we go to a meeting or event that may be a week long, and those days are our “vacation” days, that we took from our jobs. But if you’re out of “vacation days” from your job, that week you won’t get paid, and not being pay for a week, can mean not having enough money for paying something as basic like your rent, and the rent is something that we may not want to stop paying.

Definitely working on the HIV response with a salary can allow you to organize better your time and resources. Also, you don’t need to choose between HIV work and your job that pays your basic needs. You can even have a job in a NGO that works something related with HIV or specifically with HIV, but your position doesn’t allow you to take a week of to the High Level Meeting, for example, again. Another example can be the internet access. With better access to internet you can follow better the conversations on real time, help you to build a stronger movement outside your country, gives you more access to information and to respond to the actual communications platforms where you may find a lot of young people you can engage with. If you work in a national, local or in the very grassroots is easier with no internet access, but if you want to engage in a different level, you might need to invest in a good internet access, otherwise, is complicated to follow up. When I say invest, I mean money. You can even go to a Cyber Café, but you will need to at least buy the coffee. This still a huge barrier, I think not specifically of young people but, a lot of activism.

3. Time.

Is much related with economic issues, but in this case is related to the engagement and expertise young people may have. The longer you are engage with the HIV response, more information and experience you MAY have. Even though young people are kind of experts with social media and accessing online information, there are some skills you get with the actual participation which gives you experience. Isn’t just only about having the info, it’s about knowing how, where and when to use it, and sometimes this skills comes with experience. A young person who had the opportunity to be in many spaces, will have more skills on how to use an info, that a young person with less opportunity to be in those spaces, even with the same info.

Experience isn’t necessarily related to age, but with opportunities and the time you spend in activism and participating. But again, if you don’t receive any remuneration, who much time can you expend to have more experience that improve your participation, and by the time you get experienced enough, you might have more than 30 years. The issue here is that, when you are confident enough about your experience and skills, and you have more than 30, the agendas and spaces don’t applies you anymore. This is why we need to engage a whole lot more with adolescents.

About time, is very important to keep in mind that the agendas must me dynamic and scrollable to follow a generation in their different development areas. For example, the UNAIDS 90-90-90 cannot look the same for young people, adolescents and adult people all the way until 2030, because now I’m 28 years old, but in 2030 I will be 42 years old. So, in 2030 I will be a different adult, than today’s adults, and if the agenda don’t respond to my generation, but only to my age, how effective can be?

During the International Aids Conference I had heard a lot about “young women need to raise their voices” and “young women must have a seat at the table”, but once I have my seat at the table, WHAT HAPPEN? Once our voices are up, WHAT WE HAVE TO SAY?

We are more than voices and seats…

WomenNow! 2016

Women Now! 2016 is the Pan African Women’s Summit on the framework of the International AIDS Conference 2016, which after sixteen years is back to Durban, South Africa. The primary goal of Women NOW! Was to bring together a broad diversity of leaders and emerging leaders who are concerned and working on women’s sexual health and development to influence the agenda at the International AIDS Conference (AIDS2016), and to impact institutional and community responses to HIV among Black Women around the world. An opportunity to assess the content and execution of the IAC for its meaningful inclusion of women’s and girls’ sexual & reproductive health and justice, especially women and girls of African descent, who bear the brunt of the HIV pandemic among women worldwide, was addressed during this three days of work and sisterhood. This summit addressed critical areas of concern for women’s human rights, through an intersectional lens, including key issues of race, economic status, gender equality, women’s empowerment, gender-based trauma and violence, and sexual and reproductive health, rights and justice.

A very good number of Sub-Saharan countries were represented, including leaders from USA, and strong young women from the Caribbean. This was one of the few spaces that I have ever been, where intersectionality between race, gender and HIV was addressed as the main issue, what allowed me to have a different perspective on HIV, and even though for many people this could be an excluding space because of race and/or gender, this was and still a pending conversation.

There’s no denying that a big number, more than the 50% to be super conservative, of women living with HIV are black. Either you’re African, African- American, Afro-Caribbean, or any other identity in the Pan-African or African descendant spectrum and context, many of us, all around the world, look kind of the same. We know that the Sub-Saharan African countries have the highest number of infections, followed by the Caribbean. If we look at the USA statistic, black women represent more than the 65% of the total number of new HIV diagnosis among heterosexual women. This is why we need to be able to study more the race issue as a health determinant. We live our blackness in different ways according to our context, but this space allowed me to see how those differences came together as one, to deliver a response that understand all our complexity and diversity.

During this Pre Conference, we were able to meet Dr. Olive Shisana, AIDS 2016 Local Co-Chair, Princess Mukelile of Zulu the Nation, Musa Njoko an HIV positive musician and a big group of women leaders living with HIV. This event was well balanced between academic and performative sessions, with a good intergenerational conversations. We have the opportunity to learn how disconnected the agendas can be from the grassroots and how to implement powerful but simple initiatives that can change the life of young women, adolescents, girls and boys sexual education. I may say, this has been one of the best places during my journey at Durban, to feel the sisterhood, embrace our diversity and connect all together to move forward as one. We always have something new to learn from one to another.