Amalgama

Mi narrativa ganadora del Concurso de Buenas Practicas de la Onusida

 

Amalgama

 1. f. Aleación de mercurio con otro u otros metales: amalgama de plata, de oro.

 2. Mezcla de cosas de naturaleza distinta: amalgama de sentimientos.

La vida es una gran amalgama, la identidad lo es, y la mía no es una excepción. Lo curioso de todo esto es que muy pocas cosas que definen nuestra identidad las podemos escoger: quién será nuestra madre y padre, familiares; en qué país nacemos y en qué clase social; qué educación primaria recibiremos, religión y/o valores; signo zodiacal. Qué idioma primario hablaremos; con qué condición de salud nacemos, o con qué raza o sexo. Sin embargo, en ocasiones, nos aferramos a ellas de manera tal que se convierten en nuestra razón de lucha. Esto es una referencia a mis memorias, condiciones, pasiones, experiencias, contemplaciones, cosas que he presenciado; a mi amalgama de mujer viviendo con VIH. Mi vida.

 Amar en tiempos de discriminación, injusticias, prejuicios y estigmas. Guerras, el mundo al revés, tantos movimientos, modas, todas luchando por sus derechos. No sé por qué no me busco una pareja; no sé por qué no pienso en compartir mi vida con alguien. ¿Acaso no la comparto con todos a mi alrededor? ¿Acaso necesito más que eso? Para mí, el amor es hacia los seres, sean plantas, humanos, abstractos y algunos animales. No sé cómo entregarle mi amor a una sola persona. Tal vez por eso dicen que no soy cariñosa. ¿Por qué no se lo entrego completo a un hombre, como dicen que “debe ser”? Creo que lo divido entre muchas, por eso a cada quien le toca sólo un poco. Eso decidí. Decisión. Una decisión puede cambiar tu vida para bien o para mal. Algunas no logramos escoger, decidir. ¿Qué nos hace diferentes? O mejor, ¿somos diferentes? ¿De qué se trata todo esto? Creo que la vida no está hecha para preguntarla sino para vivirla y fluir con ella…

Nací una mañana, un 26 de mayo. Venía sentada: esa es mi excusa para la pereza. Mi madre era viuda sin saber por qué; mi padre, su segundo esposo. Hija única, ni añoñada ni sobreprotegida. De caserio, por eso no me gustan las grandes ciudades. A los tres años de edad fui hospitalizada por primera vez con un fuerte catarro. Sida en aquel entonces, “tres años más de vida; 19 extras diría yo. La culpa mata. En parte mató a mi madre y me preocupa que se repita la historia. Nunca dejo de pedirme perdón, aunque yo no sabía la gravedad del asunto, nunca conecté los puntos. Todo estaba ahí: los medicamentos, algo llamado sida, la muerte, las manchas vergonzosas en mis piernas, los cubiertos en casa de mi tía con cloros, pero nunca asocié una cosa con la otra.

Esto te hará más fuerte”, me decía. Una vez, en un “field day” le di dos de mis pastillas a una amiga para que corriera más rápido, pero ni llegó a la carrera. Así me di cuenta que nadie más en mi clase tomaba pastillas. También recuerdo sueros mensuales e ir a la clínica un día, hacer un amigo o amiga nueva y ya, al próximo mes no estar más. Hubo cosas bonitas, zoológicos, viajes y besos en la frente. Cosas aterradoras para mi madre, como el que yo a corta edad la acompañara a los grupos de apoyo en lo que te ponía a dibujar cómo te gustaría que fuera tu lápida y qué cosas te gustaría que estuvieran ahí escritas. Gente endeudada porque pensaban que iban a morir; estaban preparados, pero llegaron medicamentos nuevos y no sabía qué hacer con sus vidas entonces. El miedo a morir cambiaba por el miedo a vivir, pero siempre ahí.

He pensado mucho sobre la muerte. Creo que la clave para vivir bien es aceptar que nos vamos a morir. Con o sin VIH, vamos a morir. Tal vez en etapa sida, tal vez arrollada por un auto, tal vez de vieja o tal vez por un buen orgasmo. ¿Quién rayos sabe? Los medicamentos no me hacen inmortal. Sí alargan mi vida, pero inmortal no. Obviamente quiero vivir lo más que pueda, pero vivir. Esa idea de “soy superviviente de VIH” ya no me gusta. Sobrevivir no me gusta. Toda mi vida, y la de muchos otros, ha sido una lucha constante. El problema con las luchas es que a veces cansan, o se pueden convertir en cargas que quién sabe por cuanto tiempo una esté dispuesta a cargar. La cosa es que toda lucha, de una u otra manera, acaba y de momento pasaste la vida entera luchando por algo que nadie te quería quitar. Y lo peor de todo es que lo tenías ahí.

Cuando aprendí a usar un diccionario fue cuando supe que tenía VIH. Mi madre lo tenía y yo quería ser como mi madre, así que estaba alegre. Su pelo negro, su lunar en el párpado izquierdo, sus brazos tibios escondidos siempre por las manchas, al igual que sus exuberantes piernas. Mi madre murió cuando yo tenía 11 años y ahí tomé la decisión más difícil de mi vida, la más desprendida de todas. No entubarla, aunque de eso dependiera su vida. Mi padre me pregunto, pero ambos sabíamos que ella no lo hubiera querido. “Si yo llego a caer en cama, no me dejes que me entuben”. Repetidas veces me lo decía a escondidas, como un chisme de pasillo. Después de eso no hubo más cubetas con agua y cloros para nuestros exclusivos cubiertos los domingos en casa de una tía. No más sentirme sucia y lavarme las manos con cloros hasta que se me pelaran los dedos. “Aprende a hacer esto, que no te voy a durar toda la vida”, creo que de ahí surge mi dificultad para pedir ayuda cuando la necesito.

La adolescencia, que ya de por sí es una aventura, se vuelve un misterio mal descifrado entre medicamentos y citas. Durante mi escuela intermedia me uní a un grupo en el cual orientábamos a nuestros/as compañeros/as de clase sobre el abuso de drogas, Infecciones de Transmisión Sexual y el VIH/sida, del cual hablaba como si no fuera conmigo. Mi primer beso, mi primer novio, mi primer amor, ¿cómo decirle? Hay veces que la gente que te quiere no entiende lo que te está sucediendo pero deciden quedarse a tu lado simplemente porque te aman. La cosa se puso interesante en la escuela superior: 15 años, buen cuerpo, lindo pelo y piel, poca experiencia. Por aquello de tener diversidad y que no dijeran que la escuela era sexista, a la vocacional entré fácilmente ya que era una de las pocas féminas interesada en el curso de Electrónica. Interesantes tiempos aquellos, experiencias de las cuales me río sola pero no me atrevo a escribir.

Encontrar a alguien realmente interesado en ti y que cuando le cuentas, de pronto, “no quieren dañar la amistad”. Encontrar a ese alguien que te ame pero que te ame sin sentir que te está haciendo un favor. Lo fácil que es caer: “Pero, con VIH, ¿quién me va a querer?” Tantas veces que lo he escuchado, relaciones de poder. Conozco a una chica que dejó de asistir a sus servicios porque quien la infectó deambulaba por esa área. Otra que ha perdonado, sanado y hasta se casará pronto. Conozco jóvenes recién diagnosticados que dejan de tomar sus medicamentos por miedo a que en su casa los vean. Jóvenes que crecieron con VIH que han quedado ciegos por el mal manejo de su tratamiento de parte de sus custodios. El Departamento de Familia arrancando niños de sus hogares, separando hermanos, uno al oeste y a ella al este, porque uno tenía VIH y la otra, no. Muchos de ellos huérfanos o sobreprotegidos por sus familiares con miedo al estigma, sin tener idea de lo que hay fuera. Los profesionales de la salud que en ocasiones son quienes más discriminan y esperas que sean sensibles pero están tan quemados que se les olvida que están tratando con seres humanos. Tengo una chica catalogada por su abuela como “un arma mortal”. ¿Cómo se supone que con eso en la cabeza se atreva a amarse a sí misma?

Actualmente trabajo en prevención y últimamente he tenido que cambiar el discurso sobre “reducción de riesgo”. Puedo decirle a todas las chicas “exige condón”, pero la realidad es que hay algunas que simplemente no tienen la oportunidad de negociar con sus parejas. Usar condón en una relación estable parece que es sinónimo de infidelidad o desconfianza. Pienso que debemos cortar con el discurso éste que mucho se usa de que “caras vemos, corazones no sabemos”, porque el mensaje que se transmite es “por si tu marido te es infiel”, hazte la prueba. Si fuera así, ¿qué hacemos con las que están 100% seguras de que sus parejas son fieles? Se debe llevar como algo real, una problemática de salud que debe estar totalmente desvinculada del grado de confianza que puedas tener de tu pareja. Ahora, usar condón en sexo causal es sinónimo de que cargas con alguna ITS. “¿Tú estás limpia?”, preguntan. Entonces no pegamos ni una. Ese es el momento en el que hay que sacar argumentos de la manga y maniobras secretas para integrar el condón en caso de que no quiera decirlo, porque NO tengo que decirlo. El tema de la responsabilidad compartida es uno muy debatido entre los y las jóvenes cuando estoy dando alguna charla. Siempre a quienes vivimos con VIH nos echan un tanto por ciento más de responsabilidad, porque no me basta cargar con todos mis asuntos sino que además me tengo que preocupar por proteger a otros.

Esperanza, ¿para qué? Desde pequeña escuché que los quienes crecían con VIH duraban sólo 20 años. Por eso, al tiempo preciso, cuando vi que nada pasaba, traté de suicidarme. Un pote de medicamentos con vodka barata: era muy cobarde como para sentir dolor. No funcionó y así fue como llegué a un grupo de apoyo de mujeres viviendo con VIH. Mujeres de 65 años para arriba, mujeres a las que llaman “de sus casas”, infectadas por sus esposos, algunos difuntos, después de sus 50 y tantos. Mujeres que rompieron por completo el mito de que “nuestras abuelas no tienen sexo”. Mujeres grandiosas, arrugadas, elegantes, risueñas y llenas de vida. Fue con ellas que pude romper con la victimización. Toda esta idea de que “yo no me lo busqué, pero el resto sí”. Pude ver el estigma que existe aún entre nosotras: si eres creciste con VIH eres una víctima; si fuiste infectada por tu esposo, ¡pobre de ti!; si eres trabajadora sexual, por puta te pasó; y si eres usuaria de drogas, ¿qué haces aquí, para empezar? El primero de diciembre de 2008 di un salto cuántico. De no compartirlo con nadie pasé a una tarima a decirlo frente a más de 300 personas, entre ellas algunos miembros de la prensa. Eso me abrió las puertas a diferentes espacios hasta llegar a nivel regional con la Red de Jóvenes Positivos de Latinoamérica y el Caribe.

Adherencia. Palabra que no me gusta porque es muy larga y viene tan cargada que dentro de una conversación civilizada para mí no tendría lugar. La palabra maldita, más literal no puede ser, porque sí es ad-herido a mi genética, ahí apilado debajo de mi piel, mis uñas y rizos, y sí es una herencia de la cual rara vez me quejo. El detalle con nosotras/os los y las jóvenes que hemos crecido con VIH está en todo lo que vivimos de pequeños, cosas de las cuales mucha gente sólo escucha en conferencias y documentales. Eran tiempo en los que veías a una persona bien hoy y ya a las dos semanas se fue; tiempos en los que los y las usuarios/as de drogas se inyectaban cloros por vena a ver si podían matar el virus. El detalle está en una decisión: una decisión que nunca pudimos tomar. El crecer con VIH y adulta invisibiliza más aún porque, cuando se habla de perinatales, usualmente se piensa en niñas y niños o adolescentes. No saber lo que es vivir sin VIH. El tener en los brazos punciones de inyecciones que aún no sanan cuando ya te van a pinchar otra vez. Toda una vida tomando medicamentos: recuerdo tomar 13 pastillas diarias a los 11 años, y si vomitabas había que volver. Que nadie pueda comprender cuando te cansas. El miedo a tener hijos. No tener la experiencia de cometer todas las faltas y errores necesarios para pasar a la próxima etapa. Vivir en una burbuja de cristal. El no saber qué pasará de aquí a un tiempo, pues a 30 años de la aparición del VIH en el mundo, tú llevas 25. Así que cada año que pasa es un descubrir. La sobreprotección de las familias, el maltrato en los hogares del estado, la naturalización de la discriminación por un lado, la hostilidad ante reacciones que aún no se dan, por otro; el auto rechazo. Cómo es que no ha sucedido nada y ya me siento rechazada. Que por un lado brinden talleres de autoestima, pero cuando se miran al espejo y ven su cuerpo con lipoatrofia o lipodistrofia no se vean como debería ser, puedan decir: “estoy bien”. Bueno, yo pienso que si sobreviviste a la adolescencia con VIH, ¡puedes pasar lo que sea!

Yo era una lucha interna ambulante. En un taller, hace casi un año, me preguntaron: ¿por qué mereces vivir? Si estuvieras a punto de morir, ¿por qué mereces vivir? “Porque he luchado por mi vida todos estos años y no es justo morir ahora”. Contestación equivocada. Aunque era una de las más válidas para mí, claro. Pero equivocada. “Tu vida se ha convertido en una lucha y no la disfrutas”, fue su respuesta. Ahí al frente tuyo está tu vida, no hay que luchar. ¿Contra quién estás luchando? Se te pasa la vida esperando que algo maravilloso suceda y lo maravilloso que se te pasó fue la vida. Entonces, ¿luchar para sobrevivir o simplemente vivir? El tiempo se va antes de lo que crees y mientras más pospones, menos tiempo te queda. Eso lo sabes y aún así tú juras que tendrás más tiempo. Y posiblemente nada de lo que tenemos hoy es necesario para vivir: una computadora, un televisor, un teléfono inteligente, un carro, dinero, una casa grande, un título universitario, tu profesión, etc.

De aquí a 5 años, ¿cómo te ves? Gastamos energías planeando nuestro futuro desde las experiencias del pasado y nos olvidamos de que es hoy cuando somos. Con más experiencias aprendidas, con un almacén de historias escuchadas; alineada con la naturaleza, aprendiendo de ella, alimentándome de ella, recargándome de ella, sanando con ella física y espiritualmente. Me veo libre, con mucho tiempo para disfrutar, sin ataduras, sin hijos, con mucho amor para dar. Con una casita y un jardín bien grande. En paz conmigo, la vida y mis amados, conociéndome cada día más…

 “Porque soy una mujer”

La igualdad de género no es algo en lo que usualmente piensas al vivir con VIH, cuando hay otras igualdades que, a nivel psicológico, económico y familiar, están en juego. No es hasta que se toma conciencia real de la naturaleza propia, de ser mujer y vivir con VIH, en el ambiente que te rodea, uno desigual y discriminante, que comienzas a cuestionarte el porqué de las cosas. La desigualdad no sólo es de género sino también por vivir con VIH, y lo recalco porque debo ir a una clínica especializada en mujer con VIH, la cual no a todas les queda cercana, porque otros ginecólogos no me atenderían. También por población, ya que existen más proyectos y actividades para chicos homosexuales que para mujeres. He visto cómo en ONG que brindan servicios a usuarios de drogas intravenosas dejan a las mujeres desprovistas de esos servicios porque los hombres son la prioridad. Continuamos recibiendo servicios de salud con estigma, juicio y discriminación; no se respeta la identidad de género de las mujeres transgénero, y no se maneja de manera integral la salud. He sufrido acoso sexual en un momento de vulnerabilidad emocional y por falta de herramientas: no pude hacer nada y me preocupa que otras jóvenes hayan pasado por la misma situación. Vivimos en una sociedad patriarcal en la cual la mujer es quien se encarga de la crianza de los hijos, y si es madre soltera más complicado todavía. Entonces, ¿en qué momento esa mujer irá a recibir servicios? La sobrecarga emocional es grande cuando ambas personas viven con VIH y es la mujer quien se encarga no sólo de su salud sino la de su marido también. El vivir con VIH nos hace aún más vulnerables y nos pone en un riesgo mayor a ser maltratadas, violentadas y, en casos extremos, a ser asesinadas como ya ocurrió en otras ocasiones.

 Un cambio social nos sentaría perfecto, comenzando por que la salud sea una prioridad real para los gobiernos. Por otro lado, el VIH nos afecta de una manera u otra en todas las facetas de nuestra vida, sin embargo todo se reduce a una problemática de salud y en muchas ocasiones el cuidado de la salud es insuficiente para llevar una calidad de vida óptima y plena. El estigma no se disminuye exclusivamente con campañas sino con la integración de personas que vivimos con VIH en ellas y en diferentes espacios de participación ciudadana donde se pueda dar nuestra perspectiva. Si nosotras, quienes vivimos con VIH, queremos romper con el estigma debemos comenzar por y con nosotras mismas, en nuestras comunidades, trabajos, lugares de estudio, familias y en todo lugar o espacio posible. Al igual que el uso del condón, reducir el estigma es una responsabilidad compartida. Requerimos herramientas para nosotras y para transmitir a otras mujeres menos empoderadas. Herramientas llenas de esperanza, acción, respeto, empatía, autenticidad y pasión, de manera que nuestras historias no sean repetidas.

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