Vertical

Esta es la primera vez que escribire sobre la cura para el VIH en mi blog. Nunca antes había escrito sobre este tema ya que tenia sentimientos y pensamientos encontrados, pero cosas han sucedido durante estos últimos meses y pienso que ya es tiempo.

Como ya sabrán, crecí con VIH y no, no se lo que es vivir sin el, pero no por el tiempo que lleva en mi cuerpo, sino por el tiempo que llevo consciente de su existencia en mi (desde mis 8 años). El VIH es parte del conjunto de cosas que forman mi identidad como ser humana en esta tierra y sus sociedades, y me ha predispuesto y puesto en situaciones que de otras maneras, posiblemente no hubiesen ocurrido. Para bien y para mal, muchas de las cosas mas importantes y determinantes en mi vida, el VIH ha tenido influencia. Desde mis amistades mas cercanas, mis trabajos mas significativos, ver el mundo y comprenderlo de manera diferente. Todo esto y mas se ha debido al VIH, y pensar en que el VIH ya no seria parte de mi asusta y me da la sensación de perdida. Es una especie de Síndrome de Estocolmo, siendo el VIH mi secuestrador.

La cura para este tipo de síndrome, en mi caso, pienso que seria el comprender que hay cientos de jóvenes que no tienen acceso a la medicación o que simplemente no la toman, por las razones que sean, y están muriendo. Que no importa el como me pueda sentir yo cuando hablamos de las vidas de cientos de jóvenes. Actualmente la única o principal alternativa que hay para mantener al virus a raya es el tomar la medicación, pero ¿que hacemos con quienes ya no tienen mas opciones? ¿Que hacemos con quienes están cansados y cansadas? No tengo respuesta, pero ¿que tal si hablamos de una cura?

La gran mayoría de las estrategias globales y nacionales están basándose en la medicalizacion y condomizacion de las personas con VIH o que están “a riesgo”, para llegar al “Fin de la Epidemia”. O sea, tenemos estrategias que hablan de “detectar”, “tratar” y “suprimir”, pero no necesariamente hablan del acceso, placer sexual, estigma social e institucionalizado, libre acceso a la información o derechos humanos. Me hablan de reducir la carga viral, pero suena tan fácil como bajar el volumen de la música, cuando entre la carga viral y la estrategia hay seres humanos que somos quienes llevamos el virus en la sangre y el medicamento por la boca.

El tratamiento, ahora también es prevención, y no, no hablo de la Truvada como Prep. Hablo de que una vez estas indetectable, la posibilidad de transmitir el VIH disminuye lo suficiente como para no infectar a otra persona, pero que Dios, Buddha, Alá, Pachamama, Krishna y Changó te libren de tener sexo sin condón. Suena lindo “Tratamiento como Prevención”, pero si es mal visto que tengamos sexo sin condón, para que tan siquiera usar ambas palabras en una misma oración.

Cansarse por un tiempo es valido, y cansarse indefinidamente también. Por mas que quieran que un o una joven que ha crecido con VIH sea 100% adherente, al final del día quien se pone la pastilla en la boca y la traga es una. Cuando hablamos de “Mi Cuerpo, Mi Territorio”, no es solo para decidir si abortar o no, se trata del tomar medicamentos o no, de ir a una protesta o no, de tener sexo o no. Se trata del derecho a tener las alternativas, la disponibilidad y accesibilidad y el poder de decidir sobre ellas aunque la decisión no sea conveniente o correcta.

No todos y todas la jóvenes que no se toman la medicación, lo hacen a propósito o de manera consiente. No todos y todas la jóvenes que no se toman la medicación, lo hacen porque se han rendido o porque son irresponsables. El querer vivir, estar saludable, tener metas y sueños, no es sinónimo de adherencia. Cuando lo pienso de esta manera dependiente, me hace vernos como maquinas de tomar medicamentos, me hace pensar que nacimos para tomar medicamentos y que no importa lo que deseemos, el VIH es quien determina y decide lo que es posible para nosotros y nosotras. El mirarlo así me hace sentir que nos resto humanidad, y que no somos mas que un diagnostico. Y esto no quiere decir que estoy en contra de la medicación.

Es de humanos querer vivir, querer estar saludable, tener metas y sueños, independientemente de un diagnostico. Cosas siempre van a suceder, barreras siempre habrán, por tal razón es necesario desarrollar nuevas estrategias y alternativas para mantener una buena salud y calidad de vida. Estrategias que estén basadas en la dignidad y participación; cambios de poder “sobre”, al poder “de”, “para”, y “con”; inclusión porque la integración no es suficiente. El empoderamiento para hablar claro, en vez de mentir cada vez que vamos al medico cuando no somos adherentes por no escuchar su cantaleta (que llevo escuchando desde los 15 y que no ha cambiado doctor tras doctor). Que incluya la medicación, pero también abogar por una cura.

Incluyendo la medicación, pero que comprenda que somos seres completos y que el VIH no tiene un velcro y que lo puedes sacar y tratarlo solo sin tener que bregar con el resto. Incluyendo una cura, que actualmente no existe (pero no por eso no se va a pedir), pero que si seria una solución final a las muertes de las y los jóvenes.  Yo como joven que ha crecido con VIH, me canso y siempre se me ha hecho complicado mantenerme adherente. Sin embargo, conozco mi cuerpo y me mantengo al pendiente de como se siente, y tener esta consciencia me apoya. Pero no me basta con la consciencia, tengo que tenerlo presente todo el tiempo y eso no es tarea simple, aun después de tanto tiempo. Si hay algo que me ha apoyado es ser honesta conmigo, y mi equipo de cuidado, reconocer cuales son mis barreras y desde esa honestidad conmigo misma, buscar alternativas verdaderas desde mi realidad.

Aunque no nos guste, hablar de adherencia ya no es suficiente. Mucho menos cuando hablamos de la transmisión vertical, que a pesar de que la incidencia ha disminuido, quienes quedamos, somos quienes mas dificultades estamos teniendo, y no es para menos. Se requiere mucho, pero mucho apoyo, cabeza y corazón, porque a veces se siente como si estuviéramos en peligro de extinción.

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