The MTCT Term

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The term MTCT in HIV refers to “Mother to Child Transmission”. This means that the child gets infected during the labor or by breast milk. As far as I know, the child doesn’t get infected during the pregnancy because the virus doesn’t cross the placenta, unless that woman has a very high viral load.

During this last year I learned that there are countries were people living with HIV don’t have a viral load test, because there’s just no money to get the necessary equipment for that. There are other countries were most of the services are in the main cities, so a lot of people living in rural areas don’t have all the necessary services, including viral load test. In this context, I don’t think that goals like “elimination” of MTCT are quite real, instead I would say “reducing” MTCT.
As most of you may know, I was born with HIV. Trying to support a guy that got infected by sexual transmission or contact last weeks, I realized that my mom raised me with love, and this is why I don’t hate my mom, or can feel that anger that a lot of people living with HIV still feel, or felt in some moment, with the person that “infected them”. I know that didn’t have a choice; I couldn’t use a condom, say no or use a sterilized needle, but this happened anyway, it’s here and I have to deal with it, hate it or love it. The way I got infected doesn’t make me better or a victim.

Now, thinking about the term “MTCT”, I don’t really like it, at all. This is the only term (as far as I know) that we use to describe a transmission, which makes reference to the person that infected the other one. The way I see it, is like adjudicate the whole responsibility (more likely guilt) to the mother. I remember that my mom, ask me for forgiveness several times, and even when I was naïve to understand guilt, I always told her that I didn’t have anything to forgive her for. Now that I’m 26, I think exactly the same way, but that never gave her peace, and even when she was adherent, she always felt guilty, and that what’s actually weakened her until she dies almost 15 years ago.

We shouldn’t, we cannot adjudicate the whole responsibility to mothers living with HIV, if we don’t have effective sexual education programs with gender and human rights perspective. It’s unreasonable for mothers if they don’t have the right knowledge, if they don’t get to choose, if they don’t have access to a universal health care. It’s unfair for mothers if they are not aware of their own bodies and rights, if you don’t empower them.  If we use this term on mothers, you can’t expect them to have peace and a good mental health, and you can’t expect for those children to have good mental health and adherence.

I believe that language is more than a way to communicate; words are symbols, constructions, creations and realities. The word “freedom” doesn’t mean the same for a colonizer that for a colonized.
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El Costo de las 5 Páginas de CV

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Compartir tu historia ¿para crear conciencia o qué? Ya medio mundo la conoce porque ha salido en radio, televisión y prensa, y cada vez me atrevo a hablar de algo adicional, que tal vez antes no veía problemático, pero mientras más conciencia creo, mejor me doy cuenta que si no fuese por el VIH, muchas cosas no hubieran sucedido. De momento el contar mi historia me parece aburrido, pues ya llevo mucho tiempo haciéndolo, y si no es con un propósito real, prefiero no hacerlo. Ya el crear consciencia no me basta, ahora quiero generar un cambio visible en las políticas públicas o maneras en las que se hacen las cosas. En resumen, a través de lo personal sacar lo político.

En ocasiones, o mejor, cada vez aprendo como las agencias, prensa y organismos, utilizan nuestras historias para vender o convencer de que en efecto X o Y propuesta son necesarias. Algo así como para validar iniciativas, declaraciones, propuestas o espacios. Es casi un juego sucio al que jugamos sin darnos cuenta. Les hacemos la pantalla y preparamos el terreno para que lo que hablen después tenga mayor validez o estén tan conmovidos que no se puedan negar. Es como si fuéramos un chaleco antibalas, o un cura escuchando bazofia sin poderle decir a alguien. Se apoderan de nuestras historias e ideas para transformarlas en asuntos que lo menos que tiene es participación juvenil. Es aquí cuando mas reflejado se ve el tipo o nivel de participación que los y las jóvenes tenemos en estos espacios.

Usualmente se nos presenta una iniciativa que claro, pensando en que queremos hacer del mundo un lugar mejor, aprobamos o le damos el visto bueno. Y no tan solo porque creemos en la buena voluntad, suele suceder que no entendamos los términos, referencias o tecnicismos del lenguaje que utilizan, y por no vernos mal decimos si, o dejamos de participar. Ahora ¿Cuánto de eso es creado por y con jóvenes? Después de aprobarlo; ¿cuan involucrados/as nos mantenemos con esto? Y no tan solo pensando en el nivel de compromiso que tengamos los y las jóvenes, si no en ¿Cuánta participación nos permiten tener realmente? Y después ¿Dónde queda la rendición de cuentas? Siento que nos ven como aliados pero no como colaboradores, mucho menos iguales. ¿Qué sucede con ese/a joven cuando regresa a su país?

Por ejemplo en mi caso; previo al viaje, a veces debo trabajar horas extras, más el tiempo que tengo que dedicarle a mi preparación para el evento. En otras ocasiones pierdo las horas de trabajo, lo cual termina por atrasarme aun más de lo que usualmente me atraso en mis pagos de renta agua y/o electricidad. Ya en una ocasión estuve sin electricidad una semana por la misma situación, y aquí ninguna red, organización o agencia de la ONU, me la paga. Al contrario, después de llegar de un viaje larguísimo tuve que hacer de tripas corazones para después darme cuenta que no tan solo tuve que gastar el poco dinero que tenia por allá, pero que iba a cobrar menos, ya que había escogido aprovechar esa oportunidad. Así que como dije en Australia, somos muy buenos y buenas haciendo activismo, dando cara, consultando, etc. Pero el activismo cuesta, a veces dinero, energía y salud, mucho más cuando NO se invierte en el desarrollo de nuestras capacidades. Las iniciativas continúan diciendo que se debe hacer y como, pero el financiamiento se va por otro lado, por el caño.

Muchas veces no tienes la manera de aplicar ese conocimiento en tu país, porque no sabes como o no tienes tiempo. Es posible que en tu trabajo tampoco tengas esa oportunidad, por que ahora hay que hacer más con menos, y un poquito más pero nada muy diferente. Además no se si haber creado conciencia sobre la distinción entre lo que puede ser “para”, “con”, “dirigido a”, “de”, “especializado en”, “especifico para”… jóvenes, me trae muchos cuestionamiento sobre si realmente se tiene la capacidad o voluntad para hacer cosas diferentes o innovadoras. Así que creces por tu lado, pero por el otro te estancas y te frustras, porque pudieras estar haciendo cosas más nítidas y simplemente no hay financiamiento para la creatividad e imaginación, mucho menos para la educación informal pero igualmente importante de la sociedad civil. Y aunque puedes hacerlo sin remuneración alguna, hay que comer, porque no importa que tu CV tenga 5 páginas de experiencia, conferencias, talleres y adiestramientos, si no tienes el diploma, (al cual decidiste no dedicarle tiempo porque entiendes que hay cosas mas importantes que hacer durante tu juventud) las 5 páginas de CV son un malgasto de papel.  

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Lo ideal para mi seria montar una organización…

¿QUE HACEMOS MAL?

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Dentro del trabajo que hago con dos OBC’s en mi país, realizo las pruebas rápidas de VIH. Es lo más que hago, y lo más interesante es la historia, o mejor dicho, las circunstancias de estas personas, que muchas veces nos cuentan. Te hace comprender las vulnerabilidades, y que mejor aún nadie esta exento de ser vulnerable. Unos más que otros y a diferentes niveles y urgencias y menos privilegios. También te brinda la oportunidad de educar a una persona a la vez, y es súper nítido que te digan “coño missi gracias entendí todo súper bien”. Pero lo más que le temo son a los resultados reactivos.

Nunca me siento preparada para entregar un resultado reactivo, ya que la gente viene con la seguridad de salir negativo, así como esa certeza que al encender el interruptor la bombilla prendera, y cuando no lo hace pierdes más tiempo preguntándote que fue lo que sucedió con la bombilla, más que en ir a buscar una y cambiarla. Así que, pienso que a veces solo se está lo suficiente preparada, y más aun cuando tú sabes lo complicado que puede vivir con VIH. Mucha gente se cree que es tarea fácil hacer pruebas o que por el hecho de que ya tú vivas con el VIH, será más fácil entregar un resultado reactivo. Me preocupo y me dá estrés porque siento que esa persona jamás se olvidara de mi cara, ya que fui la persona que le dio un  giro a su vida; esa primera cara en su entrada a un “diagnostico”. Es saber, aunque sin conocer, el proceso de aceptación y adaptación a un nuevo estilo de vida, y las cosas que puedes perder. Además porque siendo realista les digo: “Yo ya vivo con VIH y puede estar cabrón, pero en parte eso depende de tí”.

Para mi es un poco frustrante un reactivo a nivel profesional, y por ser activista personal, porque frecuentemente repartes sobre 75 condones a jóvenes y te amaneces y das charlas, más las diferentes intervenciones para las cuales estas adiestrada para brindar y el compartir la historia personal. Parece como si no tuviera efecto nada de nuestro trabajo, porque no importa a cuantos oriente y de le su condón, se siguen infectando los jóvenes. Inclusive, en algún momento me encerré a llorar desesperadamente, por que dos cosas pueden suceder, que te endurezcas o que te hagas demasiado sensible. Entonces es aquí donde me pregunto, si a veces son personas con toda la información del mundo, o personas que se hacen la prueba cada 3 meses. ¿Qué estámos haciendo mal?

El sexo esta más accesible que nunca, desde que tenemos aplicaciones en la cual te dice cuan lejos esta esa persona, y cada quien tiene el derecho de disfrutar del sexo como mejor le plazca y con quien le parezca. Sin embargo la información esta igual de accesible, es más, hay exceso de todo tipo información; de calidad, falsa, distorsionada y empírica. ¿Entonces que sucede que la gente no la accesa? Por un lado los medios y marketing nos bombardean frecuentemente con sus anuncios sexualizados en todas partes, y por el otro, la prevención y educación se esta quedando lo suficientemente corta en contrarrestar esto. Mas todavía cuando tenemos una carta circular del Departamento de Educación que prohíbe la distribución de profilácticos en las escuelas, situación por la cual pase en una escuela, en la cual nos pidieron directamente que NO los repartiéramos, esto es parte del porqué.

Pero ¿y que de aquellos/as que si tienen la información? ¿De que manera te puedo hacer entender que si siguen chichando sin condón te puedes infectar? No quisiera repetir lo que mucha gente dice, “muchos chicos gays se infectarán antes de sus 35 años”, pero lamentablemente eso es lo que veo frecuentemente. ¿En que esta fallando el modelo de prevención y nosotr@s quienes llevamos la información? ¿Cómo le podemos hacer entender a muchas mujeres en una relación monógama que hacerse la prueba no es cuestión de confianza, si  no de salud? Prácticamente todas las mujeres que conozco que viven con VIH, lo han adquirido de su pareja principal y si le agrego que en un póster que vi en IAC2014, hay países en los cuales el 65% de las mujeres infectadas eran casadas, esto es parte del porqué.

¿De que otra manera podemos llevar el mensaje? Pregunta honesta ¿Qué no estamos comprendiendo? ¿Qué estamos haciendo mal?

Conferencia Internacional de Sida 2014

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Conferencia Internacional de Sida 2014

Del 20 al 25 de julio se celebro en la ciudad de Melbourne, Australia la XX Conferencia Internacional de Sida, conocida popularmente como AIDS2014 o IAC2014 (por sus siglas en ingles). Esta es una de las conferencias mas grande a nivel mundial o internacional, si no es la mas grande, en las que se habla de un solo tema de salud; VIH/Sida. A la misma de dan cita entre 5’000 y 10’000 personas, entre académicos/as, científicos/as, ministerios de salud, agencias no gubernamentales, farmacéuticas, organismos de las Naciones Unidas, y lo mas importante, sociedad civil, o sea, personas viviendo con VIH. Esto dependiendo de cuan accesible sea y de cuantas becas se proporcionen. Esta conferencia estuvo caracterizada por ser la que ha contado con la mayor participación de personas provenientes de Asia y las Islas del Pacifico, y como era de esperarse con muy poca participación de personas Latinoamericanas o Caribeñas, ya que Australia es un país caro y para la sociedad civil no es muy accesible que digamos.

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Tuve la oportunidad de participar de seis espacios diferentes, entre conferencia de prensa, paneles, simposios y plenarias. El primer espacio, fue una sesión satélite sobre el VIH, las Mujeres y las Enfermedades No Comunicables, en colaboración con Management Sciences for Health. Aquí se discutió acerca de  las comorbilidades del VIH, incluidos los efectos secundarios a largo plazo de los medicamentos antirretrovirales, el envejecimiento prematuro en jóvenes que hemos crecido con VIH, y por último, pero no menos importante, la salud mental.

Dentro de la Conferencia, hay un espacio llamado la “Aldea Global”, el cual es abierto al publico en general. Este es el lugar donde encuentras a todas las organizaciones, redes y agencias que trabajan directa o indirectamente con VIH a nivel global. En este lugar hubieron espacios llamados “networking zones”, donde se llevaban a cabo, las conversaciones de manera informal pero mucho mas participativas y colectivas, en las cuales podías exponer tu punto de vista y experiencias para contribuir a la conversación. En resumen, aquí es el lugar donde podías encontrar las necesidades de la comunidad, donde ocurría toda la acción y donde se generaban las colaboraciones y redes de trabajo.

Chicas de Indonesia!

Chicas de Indonesia!

En la Aldea Global, participe de dos paneles; el primero en el “Women Networking Zone”, que es donde se encontraban muchas de las organizaciones y redes de mujeres, principalmente ICW, sobre salud sexual y reproductiva. Parte de mi contribución a este espacio, fue exponer la situación de las mujeres migrantes en Puerto Rico según mi experiencia trabajando en prevención, la educación sexual dentro de las clínicas de inmunología, y las barreras y oportunidades sobre las investigaciones clínicas dándole una perspectiva de género. El segundo dio lugar en el “Access to treatment Networking Zone” de ITPC, acerca de la medicación en la adolescencia. En este espacio pude hablar un poco sobre mis y las complicaciones del tratamiento y el cuidado de salud en esta etapa, y como estos servicios pudiesen ser mas comprensivos, accesibles y amigables para los y las adolecentes. En este panel se dio un buen debate sobre a cual edad se esta listo/a para la toma de decisiones sobre nuestro cuerpo, y cual edad es la ideal para conocer nuestro estatus serológico en el caso de quienes hemos nacido con VIH.

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El tema de participación de juventud, lo toque específicamente en una conferencia de prensa que tuve con otros jóvenes que eran parte del “Melbourne Youth Force”, los cuales crearon un Plan de Acción Juvenil en la Pre-Conferencia (en la cual yo no participe) que se enfoca en “Tratar. Reformar. Educar. Amar.” Dentro de la conversación que allí se dio, se trajo la preocupación de la invisibilidad de la juventud en espacios de participación, a lo cual yo respondí dando el más reciente ejemplo de la Conferencia Mundial en Juventud celebrada en Sri Lanka el pasado mes mayo, en la cual pude participar. Las negociaciones se hicieron a puerta cerrada, mientras que nosotros/as, los y las jóvenes discutíamos sobre lo que debería incluirse en la declaración que de allí saldría en las mesas de trabajo. Con muy poca participación juvenil y con muchos representantes de gobiernos adultos, la declaración final resulto ser una muy poco progresista y representativa de juventud. Al final, se dice “esto es lo que la juventud quiere”. Esto es algo que esta sucediendo alrededor del mundo, con el VIH y diversos temas, a nivel de que muchas veces los espacios de participación son meros fiascos, mas sin embargo, tengo la certeza de que este Plan de Acción si fue uno creado por jóvenes.

El simposio se llevó a cabo el penúltimo día de conferencia y el tema fue sobre las Inequidades de Genero (para ver el video), donde hable sobre el ser mujer y vivir con VIH en Puerto Rico, y mas adelante acerca del rol de los medios de comunicación y como su lenguaje puede influir para bien o para mal en la reproducción de la inequidad y estigma en las mujeres viviendo con VIH. Además se toco el tema del estigma y la percepción entre las mujeres que vivimos con VIH y como para unas tiene mayor impacto que para otras. Este mismo día tuve tres entrevistas, una para un documental que Salamander Trust de UK esta realizando, la segunda para una organización Brasileña y para Joy 94.9 una emisora radial LGBTQI de Melbourne (para escuchar audio).

El 25 de julio, el último día de conferencia fue mi oportunidad para hablar frente a miles de personas sobre la adolescencia y el VIH (para ver el video, desde 56:00 a 1:10:20). El objetivo principal de este espacio era el que yo hablara sobre mi experiencia viviendo y creciendo con VIH, lo cual no se dio, pues teniendo una oportunidad tan privilegiada como esta, sentí la responsabilidad de llevar un discurso muy político. Me enfoque en la participación, los derechos humanos, derechos sexuales y reproductivos, acceso a la salud y la urgencia de acción.

Photo by Karen Slater

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Sobre la participación, cuestione los espacios de toma de decisiones y cuan significativa o real puede ser nuestra participación, si no somos creadores/as, desarrolladores/as, implementadores/as  y evaluadores/as, incluidos espacios, como en el que ese momento estaba, una plenaria, los cuales están reservados principalmente para la comunidad científica y académica, en vez de para personas viviendo con VIH, quienes somos la razón de ser de todo el asunto. Acerca del acceso a la salud, sobre lo que significa tener calidad de vida, más allá de tener la terapia antirretroviral disponible, servicios complementarios y cosas esenciales como techo, agua y nutrición, hasta la manera en la que somos tratados/as por profesionales de la salud y como esto violenta nuestro derecho a llevar una vida digna. En derechos sexuales y reproductivos, el acceso al testeo confidencial y seguro para adolecentes sin el consentimiento de sus padres, la esterilización forzada a mujeres VIH positivas que aun no se logra erradicar, y la realidad, los y las adolecentes están teniendo sexo y el no proveerles la educación y protección necesaria fomenta la incidencia.

Hice mención de las poblaciones claves y como el no reconocerlas es una agresión a su propia existencia y mas aun cuando se es adolecente. La expectativa de vida, que se dice que es la misma que las personas que no viven con VIH, y cuan real es esto, cuando hay países que criminalizan el VIH y la homosexualidad; cuando quienes hemos vivido toda la vida con VIH no sabremos que pasara con nuestros cuerpos en 5 o 10 años porque no hay estudios suficientes; cuando las mujeres y Transgéneros somos víctimas de violencia de genero; ó cuando migrantes y trabajadores/as sexuales no tienen acceso a la salud. Sobre todo, el hecho de que países desarrollados están a punto de firmar acuerdos que afectara el costo de los medicamentos genéricos de los cuales los países en desarrollo depende, ¿cuan asequible es la expectativa de vida de jóvenes y adolecentes viviendo con VIH en el mundo?

Les recordé, y les recuerdo: el Sida es la 2da causa de mortalidad en adolecentes en el mundo. La primera, accidentes en la carretera, o sea; no hay ninguna otra epidemia o condición de salud que este por encima del VIH/Sida actualmente. Si fallamos en establecer en VIH como prioridad en la agenda Post2015 (MDG) y dejamos que se diluya dentro de otros temas de salud, ¿Qué pasara en 15 años más cuando tengamos que establecer nuevas metas? ¿Continuaremos hablando del “Fin del Sida” en 2030? Nos encontraremos allá y veremos…

Where are we headed with HIV & Adolescent. LORANGELIS

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Conferencia Mundial en Juventud 2014

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El 5 de abril recibí un correo en el cual me indicaban que me habían aceptado para ser delegada internacional en la Conferencia Mundial de la Juventud o WCY (por sus siglas en ingles), a darse lugar en Colombo, Sri Lanka del 5 de mayo al 10. Muy emocionada acepte y envié todos lo datos necesarios a la mayor brevedad posible. La conferencia cubría todo, visa, pasaje, hotel, comidas y transportación. Hice un poco de investigación, y nadie más de Puerto Rico iría, o sea, seria la única boricua allí. El objetivo de esta conferencia era discutir la nueva agenda global de desarrollo (Post2015).

Esta conferencia junto a jóvenes de todo el mundo que trabajan con diversos temas de desarrollo, y como resultado, La “Declaración de Colombo”. Los eventos se dividieron entre, las plenarias (cada mañana), mesas redondas (2 sesiones diarias, donde ocurría toda la discusión), eventos paralelos (presentaciones), reuniones regionales (cada tarde) y las negociaciones (cada tarde a puerta cerrada). Los asuntos que se pensaron transversales previos a la conferencia se dividieron en “Fundamentos” discutidos en 7 mesas redondas durante la mañana y “Temas” discutidos en 7 mesas redondas durante las tardes.

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Los Fundamentos fueron: Buena gobernanza, Participación Inclusiva de Juventud, Derechos, Globalización y Desarrollo liderado por Jóvenes, Terminar con Inequalidades Sistemáticas, Igualdad de Genero & Empoderamiento de Jóvenes Marginados. Los Temas: Acceso igualitario a Educación de Calidad, Empleo y Entrepreneurship, Erradicación de la Pobreza y Seguridad Alimentaria, Promoción de vidas Saludables y Acceso a la Salud, Sustentabilidad Ambiental y Reducción de Riego de Desastres, Eliminar la Violencia y Realización de la Paz & Asegurar una Recreación y Cultura Inclusiva.

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Para ser delegada internacional debías ser experta, parte de una organización internacional de juventud o parte de algún grupo de jóvenes marginados. Comienzo por decir que jóvenes viviendo con VIH no estaba dentro de los grupos “marginados”, por lo tanto esto fue una doble marginación. Este fue mi argumento para aplicar, además que el tema del VIH esta dentro de la agenda Post2015, así que me pareció muy curioso y molesto que no se nos incluyera. Sin entrar en detalle sobre la mala coordinación para llegar allí, esta conferencia fue un magno evento para el país. Desde que llegabas veías banderines de la conferencia, nos llevaron a un programa de televisión, prepararon shows con bailes tradicionales, reclutaron a decenas de voluntarios jóvenes y hasta un soundtrack de la conferencia con cantantes locales o regionales hicieron. En mi vida había participado en una conferencia en la cual se haya gastado tanto pero tanto dinero.

El primer día de conferencia, me puse manos a la obra, a poner el tema de VIH en las mesas redondas en las cuales participe. Sin embargo ya al segundo día, nos informaron que las negociaciones se estaban dando a puerta cerrada y que había un puñado de jóvenes adentro, y quienes mas participaban de las negociaciones eran los países mas conservadores, sobre todo Arabia Saudita, Indonesia, algunos países africanos y sorprendentemente Paraguay, los cuales estaban siendo un atraso en temas de identidad de genero y derechos sexuales y reproductivos. O sea, mientras nosotros, los y las jóvenes trabajábamos y llegábamos a consenso en las mesas redondas, las discusiones sobre lo que iría en la declaración final, se estaban tomando en otro lado. Un completo fiasco y derrocamiento de dinero solo para decir “esto es lo que los jóvenes quieren”. ¿Dónde esta la participación e inclusividad real de la cual hablaban?

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El tercer día, el ultimo, decidimos que no iríamos a las mesas redondas o a alguna otra actividad. Nos quedamos haciendo pancartas que realmente no utilizamos, ya que casi al final algunos y algunas de los/as jóvenes pudieron entrar a sala de negociaciones como delegados/as nacionales. Yo me incluí ahí, al ser la única persona de mi país, así que me auto proclame representante de Puerto Rico, cosa que rara vez hago, pero en vista de las circunstancias y de lo mal que iban las negociaciones, entre.

Independientemente de lo conservadora de la declaración, debo admitir que muy intensa fue esta experiencia. El poder ver, en vivo y a todo color, el lenguaje derrumbando y construyendo posibilidades; que la palabra identidad, puede hacer la diferencia para toda una comunidad en un país, fue como recibir un balde de agua fría. El arte que se debe desarrollar para la negociación y obtener al principio o al final lo que se quiere y enrolar a otras personas para que sean tus aliados y así tener mas apoyo o peso cuando expongas un argumento. La maña para interpretar las palabras de tus opositores a tu favor y de alguna manera incidir con anterioridad. Conocer las capacidades del espacio en el que estas y hasta donde puedes jalar, y que cosas o no se esta dispuesta a negociar. Pero mas que nada, reconocer que no siempre se obtiene lo que se desea o como se desea y que hay luchas que se ganan poco a poco, y no siempre se trata de ganar mucho, sino, de perder poco.

En general me sentí incomoda con muchos hombres en la calle que te miran como si sus ojos tuvieran dientes y hasta buscan maneras de tocarte accidentalmente. Definitivamente, no esta dentro de los 10 países en los cuales yo viviría o dentro de los que visitaría nuevamente, y mucho menos cuando la comida, incluido McDonals y Pizza Hut, con menús internacionales, me provocaba todo tipo de indigestión. Desde el primer hasta el ultimo plato y no se como fue que no baje al menos 10 libras de peso. Sin embargo, sus colores de piel y cabelleras son hermosos, y el país tiene un olor muy particular al cual me adapte rápidamente. Mucha gente linda, amable y que habla ingles. La cultura es fascinante, la música, bailes y estatuas de Buda en cada esquina con decenas de inciensos. Puedes ver la riqueza y pobreza en una misma avenida.

A pesar de todo, me fui muy contenta, no tan solo por la cantidad de jóvenes que conocí e historias que escuche, si no porque los y las jóvenes de nuestra región, Latinoamérica y el Caribe, nos mantuvimos muy unidos a diferencia de otras regiones. Indudablemente, esto fue un proceso de formación política, agradecida.

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Medicación en la Adolescencia

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Originalmente publicado en Jóvenes Positiv@s de Latinoamérica y el Caribe:

A mis 8 años descubri que vivía con VIH. “Transmisión Vertical”, es el nombre que se la da a la via de transmisión de una madre al o a la bebe. ¿Por qué hablar del tema? Bueno, en primer lugar, hemos vivido con VIH toda la vida, somos una población poco estudiada, hemos visto la epidemia desde poco después de su inicio y hasta la adolescencia no tomamos decisiones sobre nuestros cuerpos. Es preciso exponer nuestras particularidades y necesidades desde varios aspectos, desde el psicológico emocional, social, al clínico, de manera que generar estrategias de intervención en los países de Latinoamérica y El Caribe.

Tomo medicamentos desde que tengo memoria. En alguna parte de mi, recuerdo que una vez al mes iba al dispensario y me ponían una medicación intravenosa, adicional a la que tomaba por boca. De pequeña los tomaba líquidos y antes de que supiera para que fueran…

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Quiero que me mires

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No tú que me lees, porque virtualmente seria complicado. Pero si pienso que eso es lo que hay en la cabeza de aquellos hombres que te ven en la calle y te pitan como si fueras perra, o te gritan “¡hey!” al menos 7 veces antes de que te veas obligada a mirar para que paren, solo para que te digan “hola” o te hagan una seña con la mano, como si realmente fueran seres irresistibles de mirar. Desde que tengo senos, sufro de este mal, o sea, ya son 10 años escuchando todo tipo de comentarios, porque NO son piropos, mirando todo tipo de gestos e insinuaciones, sintiéndome completamente vulnerable, porque si les grito “hijo de puta” o les saco el dedo, soy una malcriada o me arriesgo a ser agredida. Si en algún momento me cansara, de una muy mala manera, y decidiera asesinar al primer hombre que venga a decirme “arroz que carne hay”, sin duda iré presa, y en el funeral de aquel tipo la gente diría “tan bueno que era”. Suena extremista, pero es que no es lo mismo que un conocido te diga “adiós” a que un desconocido en la calle te diga “adiossssssssss”, como si con el exceso de S fueran a tocarte. Hay mujeres a las que les gusta que las “piropeen”, pero a mi no, no de esa manera, porque simplemente no me interesa escuchar tu opinión sobre el como me veo o lo que te provoca.

Recuerdo mi empleo anterior, durante casi dos años caminaba por una plaza donde el menos 10 hombres se sentaban a jugar domino, algo muy cultural aquí. De 2 a 4 veces pasaba por allí, 5 días a la semana. Dirán, pero ¿porque no tomaste otras rutas? Sencillo, no se supone que cambie de ruta para evitar ese tipo de comentario, ellos deberían abstenerse de hacerlos. Un olor a cigarrillo, sudor, a veces alcohol y siempre macharranería, al menos un “piropo” escuchaba, en los cuales se referían o a mi color de piel o edad, sin contar las miradas o los hombre que venían después vendedores de frutas y viandas. Me miraba contantemente para ver si tenia algo por fuera, pero no, nunca ande desnuda. Esto lo único que me provoca es repulsión, y no quiere decir que no me sienta atraída por los hombres, pero tampoco soy un pedazo de carne ambulante en espera a ser devorada por algún predador.

Hace una semana tuve una de las experiencias mas incomodas en relación al testeo de VIH. Le estoy haciendo la prueba de VIH  a un señor en sus 40 y tantos, y dentro de la conversación el me dice que nunca tendría una relación con una mujer VIH positiva, ni sentimental ni sexual. Claro, él esta en todo su derecho de escoger con quien desea tener una relación, sin embargo en su manera de hablar y las palabras que utiliza noto cierto prejuicio. Mi deber como mujer VIH positiva, es dejarle saber que nosotras también tenemos el derecho a escoger y establecer una relación, tanto sexual como sentimental, independientemente de nuestro seroestatus. Luego de esto, el comienza a utilizar los términos, si es que así se pueden llamar, de “limpia” para quien es negativa, por ende “sucia” para quien es positiva. No es necesario que verbalices la palabra “sucia” para saber que a eso te refieres cuando en una conversación el ser negativa es lo que significa estar “limpia”. El tipo continuo hablando cada vez mas despectivamente y ni siquiera después de yo comunicarle lo incomoda que me hacia sentir con sus palabras ya que yo era, y soy, positiva, dejo de usarlas. Cuando se fue, tuve que tomarme unos minutos para llorar y sacármelo, por que esta brutal que después de todo el trabajo y tiempo que una lleva brindando información, tenga que aguantar a este tipo de personas, sin poder decirle lo que se merece, insultarlo o botarlo, pues es tu trabajo lo que se pone arriesgo.

Continuando por la misma línea, de lo anterior, durante la semana, me lo encontré por la calle. La primera vez, me saluda, yo no me detuve, pero él continuó hablándome. Me pregunta “¿vives por aquí?”, luego me dice con voz autoritaria “Yo vivo allí arriba, ¡mira! Pa’ cualquier cosa oite”. Cuando volteo, me da una mirada de arriba a  bajo como quien diría “yo se lo tuyo”, con la seguridad de que me esta ofreciendo una oportunidad única, que para mi deben ser escasas, mientras se acomoda el pantalón agarrándoselo por la correa, como en símbolo de que esta listo, ese bendito gesto que me parece macharrán. No se si todas estas impresiones fueron reales, pero así lo percibí yo. La segunda vez, hace dos días, lo vi otra vez y en esta ocasión cambie de ruta. Tuve que caminar unos minutos mas y para completar llovió. Fue completamente innecesario que yo me tuviera que mojar solo para evitar ver a este tipo. Pero no supe que otra cosa hacer, aunque mi mentalidad feminista, me dijo “lo puedes enfrentar”, mi instinto de supervivencia me llevo a tomar el otro camino…

Trinidad & Tobago

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El Caribe es el lugar en el mundo…

Comprendí que hay más que las Antillas Mayores o hispanas, diferentes realidades. Para lo pequeña que es la región es bastante diversa, y más cuando hablamos de VIH. Fomentemos la inversión en VIH para el Caribe, y cuando digo Caribe me refiero al resto de las islas que has sido olvidadas o que solo son nombradas como destinos turísticos. Reivindiquemos nuestra identidad afro y taina…

 

Malaysia

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Desde diciembre participo de la Plataforma de Dialogo en los derechos de las mujeres que vivimos con VIH, de la ONUSIDA. Después de varios meses trabajando vía email y llamadas telefónicas, por fin nos encontramos el 27 de mayo en Kuala Lumpur, Malasia. Fue una experiencia inolvidable, me hiso sentir que soy parte de algo más grande que yo, y que tengo un lugar importante en la lucha del VIH en el mundo. Conocí a mujeres de diferentes rincones del mundo; Egipto, Inglaterra, Kenia, Sur África, Indonesia y Malasia, además me reencontré con otras ya conocidas de Namibia y Argentina.

Esta reunión fue previa a la Conferencia “Women Delivers”, igualmente celebrada en Kuala Lumpur. El viaje fue de 7 días; 2 días montada en aviones de ida y vuelta, 2.5 días en Malasia y el resto del tiempo lo pase en aeropuertos sin poder salir de ellos. Estaba muerta del miedo pues nunca había estado más de 4 horas montada en un avión, y esta vez me toco 4 horas de Puerto Rico a New York, 12 horas de New York a Dubái y 8 horas más de Dubái a Malasia, un total de 24 horas, lo mismo de regreso.

Definitivamente el viaje valió las 24 horas, pues conocí historias de las que la gente te cuenta sin saber si es cierto o no. Aquí tuve la oportunidad de escucharlas de primera mano, de boca de las protagonistas. Por ejemplo, como es que hay países en los que las madres infectan a sus bebes con leche materna por tener que escoger que hacer con el poco dinero que tienen. Las horas que deben caminar hasta su clínica para poder recibir su terapia. Que en algunos países musulmanes, la mujer que no está casada no tiene derecho a tener plan médico, y si lo tiene, sin su esposo no puede ir a recibir servicios clínicos. Por lo tanto, si el marido esta postrado en cama, no está en el país, o simplemente no le da la gana, por cualquier razón, de ir, la mujer se queda sin recibir ese servicio. Aprendí sobre la esterilización forzada en ciertos países, cuando una mujer VIH positiva llega a sala de parto. En caso de que ella no desee firmar, otra persona cercana puede firmar, bajo la excusa de que por los químicos que le administran durante el parto no está en sus cinco sentidos. Pude ver cuán afortunada soy, y todo lo que me falta por aprender.

Kuala Lumpur es una ciudad muy interesante, no tienes que irte muy lejos para ver la diversidad cultural y de clases sociales. Así como puedes estar un hotel de lujo en una calle, desde la habitación más cara puedes ver una residencia de gente de pocos ingresos dos calles más abajo. Saliendo del barrio chino, se puede ver una mezquita, y más adelante ver el Mercado Central mayormente hindú. Para mi es el lugar donde se juntan todas las culturas asiáticas con las árabes, vi de todo; vietnamitas, coreanos y chinas. Árabes, persas, egipcios y muchas hindús que según lo que vi, eran las más pobres.

Yo, afro-caribeña, allí fui algo sumamente exótico. Como dirían acá, “arroz que carne hay”. Con el calor que hacía, yo andaba en cortos y camisillas, algo común en el caribe. Con “harta pechuga”, notable trasero, pelo rizado, alborotado, y un color diferente, cause conmoción. A tal grado que las mujeres musulmanas cubiertas desde los pies hasta el pelo, me miraban mal, las de pelo chino me tocaban los rizos como si fuese una peluca, y los hombres me miraban como a agua en el desierto. En ocasiones fue incomodo, en otras gracioso y agradable. No pude evitar sentirme mal por aquellas mujeres con sus burkas a través de las cuales solo se les veían los ojos, caminando bajo el sol, siempre atrás de sus maridos. Era como si no existieran.

En fin, fue un viaje muy enriquecedor, algo que jamás pensé que sucedería. Creo que al fin mi trabajo está rindiendo frutos…

Español = Identidad

Estándar

Violentar mi identidad, es violentar mi dignidad. La identidad para mi es lo que he construido que soy, es como un tesoro custodiado en una torre alta por dragones y todo tipo de bestias mitológicas. La identidad para mi, soy yo. Parte de ella, para mi es la cultura, ideales, preferencias, circunstancias, mi idioma y lenguaje. El lenguaje cotidiano, los refranes, esa jerga y hasta el vulgarismo, es algo tan rico que muchas y muchos evitan y menosprecian, tildándolo muchas veces de cafrerías, sin saber que esas particularidades, entre tantas otras,  son las que nos pueden diferenciar o distinguir de otros/as hispanas/os  que somos, además de vincularnos como boricuas.

Aquí en Puerto Rico el ingles nos lo han metido por ojo, nariz y boca, al nivel de que es muy común sentir que hay cosas que se escuchan mejor en ingles que en español. Tenemos doctorados en el anglicismo. Para mi es absurdo tener una conversación 60% en español y 40% en ingles, y peor aun, vergüenza que haya gente que no sepan como decir ciertas palabras en español, siendo un idioma con tantas palabras, que nos sobran palabras. Que conste, el querer rescatar el idioma no es rechazar el ingles o algún otro.

Declaro que reprobé la clase de psicología social, así que no tengo tantísimo conocimiento sobre la sociedad, mis clases en esto han sido “la calle”. Sin embargo esto del idioma yo creo que algo tiene que ver con las clases sociales. La educación que recibe la “clase baja” o la “clase trabajadora”, usualmente es en escuelas públicas, donde aun después de 12 años tomando clases de ingles, muchas/os no lo aprendemos.  Es más fácil aprender de las películas y la música, como es mi caso, que de la misma escuela. Por otro lado quienes pueden estudiar en escuelas privadas, que se asume tendrán mejor educación, porque tienen los recursos, tienen mayores probabilidades de aprenderlo. Así que es bastante común, que quienes somos de barrio seamos quienes no hablemos mucho ingles, versus quienes están mejor “acomodadas/os”. Si esto es cierto, entonces ¿cuan capaces somos de ser inclusivas/os con quienes han tenido una educación pobre para con la participación comunitaria?

Esto me recuerda a los diferentes grupos en los que he participado en temas relacionados al VIH, en el cual las discusiones se dan utilizando los procesos parlamentarios, y usualmente somos nosotras/os, la comunidad VIH, que por falta de conocimiento en estos procesos no participamos de manera activa, y solo estamos allí para avalar las decisiones que toma el Departamento de Salud y otras ONGs  que nos afectan.

He tenido la oportunidad de participar en espacios internacionales, y lamentablemente cuando se quiere llegar allí, hay que saber ingles, si no, te puedes quedar atrás. ¿Pero que estamos haciendo para romper con esto? Siento que el español ha sido objeto de opresión, y el no apoderarme de el, es como ceder una parte de mi identidad. Yo pienso que debemos sentar un precedente, visibilizar sin timidez, ya que parece ser que hablar español en asuntos o foros globales es un acto de revolución. Y si, el inglés se puede considerar práctico, pero, ¿cuándo el español dejo de serlo? Hay conversaciones que pudieran ser más profundas, por lo extenso del idioma, palabras pasionales, significativas, espirituales y conceptuales. ¿Cuan dispuestos estamos a crear conciencia?

Reivindicar el español, eso quiero. Hasta que punto lo practico puede minimizar el proceso y la conversación, y desde que punto los procesos y conversaciones comienzan a ser superficiales por lo practico del lenguaje como creador de conceptos, posibilidades y realidades. Es a través del lenguaje que se construyen nuevas visiones. Esto es parte integral de uno mismo, y puede llegar a definir la manera en la que te relacionas con algo o alguien, es ahí donde veo la clave y la importancia.

No hay que ceder a una mayoría. No me es funcional el inglés, si no es lo que me representa, y aun siendo funcional, no se debe aceptar simplemente porque es más fácil o es lo que ya esta dado. Porque entonces, donde queda el esfuerzo, dar la milla extra comenzando por las traducciones, ese sentido de pertenencia, esa pasión por defender lo tuyo, toda esta cuestión criolla del ser, el apego, cosas que ya están ahí mezcladas en las uñas y hasta debajo de la piel. Yo quisiera llegar a un nivel en el que no tenga que estar observándome constantemente al hablar, para utilizar las palabras correctas. Desvincularse o ignorarlo, lo veo como sutilmente violentar parte de esa identidad y continuar con la naturalización del problema.

Pienso que para el trabajo con las comunidades el lenguaje es vital, es como parte de los requisitos para crear ese vinculo que te puede abrir las puertas en esa comunidad, lugar o población. De otra forma seria una impostura y ningún esfuerzo tendría sentido, porque simplemente no eres identificable. No olvides de donde vienes para no violar quien eres…